Házipatika fórum: Polycythaemia vera - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 5 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Polycythaemia vera

#1 pattila 2017. 09. 06. - 10:49:12

Néhány gondolat a Hitről

2015-ben megismételtem az Agykontroll tanfolyamot, amit először 1990 körül végeztem el. Domján Gábor volt az előadó és volt lehetőségem szót váltani vele az állapotomról, az agykontroll alkalmazásáról, az elmaradt eredményről. Elmondtam, hogy jól érzem magam a bőrömben, mit teszek a meditáció során. Az első mondatával rávilágított, hogy a megfelelő motiváció nélkül nem lesz eredményes a meditáció. Az egészségtudatom azt rögzítette, hogy ez nekem kényelmes állapot. A tudat nem akar változtatni egy kényelmes állapoton. Ha majd meg tudom fogalmazni, mit szeretnék javítani, sikerülni fog. Ezt szépen elraktároztam és évekig kerestem a megfelelő motiváló szavakat.

Istenhívő ember vagyok, az imáimban általában másokért szoktam imádkozni és mindig nagyon örülök a segítségnek.

2016 decemberében rész vettem egy előadáson, ahol a „sorok között” elrejtve hallottam néhány okosságot, amit ki is próbáltam. A lényege az, hogy semmilyen táplálék kiegészítőt nem szedtem, a folyadék csak tiszta víz és minimális cukor bevitel. A következő vérvételhez nagy várakozásaim voltak, de sok (493) lett a trombocita.

Itt volt az idő, hogy újra gondoljam a dolgokat, kezdtem újra olvasni a vérrel kapcsolatos szakirodalmat. Egy mondat nagyom megragadott, csak a lényegét idézem: amikor őseink csatába mentek, a szervezetük felkészült a sérülésekre és több vérsejtet termelt. …amikor sorban álltam a laborban a vérvételre, kérdés nélkül pofátlanul betolakodott valaki és szóváltásba kerültem vele. Meg is jegyeztem magamban, hagyd abba, még felmegy a „cukrod”.

Az egészséges testhez lelki béke is kell.

A doktornő emelni szeretett volna a gyógyszer adagon, én meg nem. Biztos voltam a magas érték okában, de nem osztottam meg vele, pedig nyitott az ilyen dolgokra.
A kérésemre maradt az eredeti gyógyszer adag és új terápiát kezdtem.

Az étkezésen nem változtattam, külső segítséget kértem, onnan, ahonnan eddig is kértem, kaptam, csak nem magamnak.

ISTEN mindenkinek segít, aki kéri. Az előző kitérőnek is ez volt az értelme.
Amikor csak tehetem, kérem a Jó Istent, hogy a szervezetem annyi vérsejtet termeljen, amennyi a referencia értéken belül van, adjon nekem hitet, hogy ez lehetséges egyre kevesebb gyógyszerrel.

…És igen. aki kér, az kap. A következő vérvételen ugyanannyi gyógyszerrel 441 volt a trombocita. A nemzetközi norma 450! …pontosabban kell fogalmazni. :)
Úgy érzem, hitben sokat erősödtem, de folyamatosan kérem Istentől, hogy adjon erős hitet.
..az imában a „nálunk normális sejtszámot” kértem és kaptam. 404 trombocita, a hazai norma 400!

Nincs kétség, Isten segítségével bármit el lehet érni, „CSAK” HIT kell hozzá.
Nem csak egészségesnek, kiegyensúlyozottnak is tartom magam, végtelen hála van a lelkemben!

Mindenkinek JÓ EGÉSZSÉGET KÍVÁNOK!

#2 pacidadi 2017. 06. 12. - 15:09:51

Üzenet megtekintéseIdézve: tamaskati52 - Dátum: 2015. december 26. - 11:37:34

Üdvözlöm a sorstársaimat! Beléptem a tizedik évbe. Az idén felírt az orvosom Litalirt. Kb. 9 hónapja szedem. Van más is, aki szedi? Milyenek a tapasztalatok, mellékhatások?

Na és a viszketés?

A harmadik tünetem: óriásira nőtt a lépem. Ki van még ezzel hasonlóan?

ÜDV
24 év utén váltott át betegségem PRV-ról myelofibrosis-ra,viszkedés? nem fürdök csak nyáron mikor nagyon meleg van,Lépam 30 cm egész lent van a hajlatba a vége nem birok lehajolni,eddig Litalire szedtem most jakavit ami a lépet állitólag lecsökenti.
üdv Laci

#3 IldegondaFabbro 2016. 11. 26. - 17:35:28

Üzenet megtekintéseIdézve: pacidadi - Dátum: 2016. november 04. - 22:27:28

A policitémiám átalakult milofibrózisra,valaki valami okossat hozzá amit még nem hallotam?

gyere el,ha tudsz a programra amit feltettem,ott találkozhatsz betegtársakkal és az orvosok válaszolnak a kérdésekre is!

#4 IldegondaFabbro 2016. 11. 26. - 17:33:00

dec.17-én!
Esszenciális trombocitémia? Policitémia vera? Mielofibrózis? Hallott már Ön ezekről a betegségekről?

Ha Ön érintett, családtag vagy csak szeretne többet megtudni a mieloproliferatív betegségekről, jöjjön el rendezvényünkre és tájékozódjon a legkiválóbb szakemberek segítségével!

Program:

10.00-10.30 Regisztráció, vendéglátás
10.30-10.50 Kéri Ibolya: A MOHA tevékenységének bemutatása
10.50-11.10 Dr. Farkas Péter: Az esszenciális trombocitémia (ET) és kezelési lehetőségei
11.10-11.30 Dr. Bíró Krisztina: Az alternatív kezelések veszélyei
11.30-11.50 Dr. Marton Imelda: A policitémia vera (PV) és kezelési lehetőségei
11.50-12.30 Büféebéd
12.30-12.50 Vincze Ágnes: Stresszmentes élet vagy hatékony stresszkezelés?
12.50-13.10 Dr. Reményi Gyula: A mielofibrózis (MF) és kezelési lehetőségei
13.10-13.30 Henter Izabella: Táplálkozási tanácsok hematológiai betegeknek

A rendezvényen való részvétel ingyenes, de ELŐZETES REGISZTRÁCIÓHOZ KÖTÖTT.
Jelentkezésüket várjuk a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

A helyszín megközelíthető 5 perc sétával az 1-es villamos és az 5, 7, 107, 110, 112, 133, 233, 239-es buszok „Zugló vasútállomás” megállójától (Hungária krt.-Thököly út). A környező utcákban a parkolás ingyenes.

#5 pacidadi 2016. 11. 04. - 22:27:28

A policitémiám átalakult milofibrózisra,valaki valami okossat hozzá amit még nem hallotam?

#6 IldegondaFabbro 2016. 08. 17. - 11:22:29

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány et pv mf betegek részére is rendezne előadásokat,betegklubokat.
Szeretne elsőként értesülni a MOHA programjairól?
Érdekli betegklubunk?
Szívesen olvasná hírlevelünket?
Biztos forrásból értesülne az egészségügy újdonságairól?
A MOHA Baráti Kör minden kötelezettségtől mentes, ingyenes lehetőség!

moha@onkohemat.hu

jelentkezzetek,ha érdekel:)

#7 pattila 2016. 07. 08. - 14:00:03

Sziasztok

A szőlőmag kivonathoz van egy észrevételem:
Csodát ne várjatok tőle, a vérképre semmi hatása nincs, viszont másra jó hatással van.
Én irodában, ülő munkát végzek és pár éve találtam rá a szőlőmag kivonatra a vénák erősítése miatt.
Kb fél éve abbahagytam, mert nem ereztem semmi jó hatását, viszont a hiánya megmutatkozott;
a lábszáramon pirosság jelent meg és egyre magasabbra mászott. A többedik bőrgyógyász gondolta,
hogy az érfalból kilépő hemoglobin okozza.
Egy hónapja újra szedem a szőlőmag kapszulát és jelentősen halványult a pirosság.

No erre jó a szőlőmag.

Mindenkinek jó EGÉSZSÉGET kívánok!

#8 ancseszka 2016. 03. 04. - 10:41:11

Sziasztok!
Én még nem kezdtem el a szőlőmag őrleményt, de a lányom már ette az allergiára. Gyógynövény boltokban lehet kapni és a gyógyszertárban is. Mi több félét vettünk már, a gyógyszertárban viniseera kékszőlőmag mikroörleményt vettünk, de ettől vannak olcsóbbak is, de egy fórumon ezt javasolták. Amúgy bocs, hogy ha későn reagálok a levelekre, de olyan munkahelyem van, ahol biztonsági okból nincs internet, itthon meg ritkán kapcsolom be a gépet. üdv mindenkinek

#9 mtotpalne 2016. 02. 29. - 09:46:34

Üzenet megtekintéseIdézve: pattila - Dátum: 2016. február 21. - 16:42:21

Hello Ancseszka
Érdekelne, milyen eredménye volt a szőlőmag kivonatnak és milyen készítményt használtál.
Köszönettel:



Sziasztok!
Új vagyok a fórumba nagy nehezen sikerült bejutnom. JAK 2 génhibám van én is már 5 éve Litalírt szedek nagyon sok volt a trombocitám és nem beszélve a 3-szori mélyvénás trombózisra ami után fedezték fel a bajom okát.
Ha jól értelmezem vmi szőlőmag őrleménytől sikerült nagyon jól levinni a trombociták számát?
Én napi 1 Litalirt szedek és 500 közelében mozog így.
Ahogy olvasgatom itt a cikkeket a milurit szedése ezek szerint fontos igaz még eddig nem tudom mi is a köszvény de most emelkedett volt a húgysavszintem. Ahogy Ti is én is igen megijedtem ettől a Litalír gyógyszertől, hogy most akkor mi is van rákosak vagyunk?? De megnyugtatott a dr.nő régen arra használták most erre,hogy levigye a trombociták számát.
Újabban reggelente az arcon hegyén szemem alatt piroskás és püffedt részt találok akkor ez is a Litalírnak tudható be. Vagy már vmi újabb gond lesz ezt még meg sem említettem a hematológusnak csak a háziorvosnak az vérvételre küldött hátha veseprobléma meg vizeletvizsgálatra ahol a vizeletbe 4 db. így írták vörösvérsejtet találtak. Ez még nem nagy baj állítólag.
Többi vérvételi eredményem kis eltérésekkel tűrető a hematológus szerint nincs baj eddig.
Továbbra is szeretnék értekezni veletek ha nem veszitek tolakodásnak.
Pláne ilyen komoly baj terén jó ha megosztjuk tapasztalatainkat.
Hja és kérdezném ezt a szőlőmagőrleményt hol lehet beszerezni és esetleg ezt a hematológussal meg kell-e osztani mert vmi étrendkiegészítőt vettem utólag tudtam meg ettől igen vérzékeny lettem.
Várom a befogadást és Mindenkit Üdvözlök: Marika

#10 pattila 2016. 02. 21. - 16:42:21

Üzenet megtekintéseIdézve: ancseszka - Dátum: 2016. február 20. - 18:47:59

A szőlőmag örleményt viszont kipróbálom,


Hello Ancseszka
Érdekelne, milyen eredménye volt a szőlőmag kivonatnak és milyen készítményt használtál.
Köszönettel:

#11 tamaskati52 2016. 02. 20. - 20:16:11

Üzenet megtekintéseIdézve: ancseszka - Dátum: 2016. február 20. - 20:09:53

Szia Kati! Kb. 10 éve szedem a litalirt, napi 1, minden másnap napi 2-t szedek, de sokszor elfelejtem, így általában hetente 2x veszek be 2-t. Nem veszek észre mellékhatást, ha csak az nem, hogy időnként piros foltok jönnek ki az arcomon. Főleg zuhanyozás után, de nem múlik el, csak napok alatt. A bőr szárasságára nekem elég a testápoló. Előtte 3-4 évig interferon injekciót kaptam, attól jobbak voltak az értékeim, de hullott a hajam, meg már alig volt olyan hely, ahol nem fájt a szúrás. Te hova jársz hematológushoz?


10éve? Te sem vagy kezdő! Nekem a viszketés szerintem gyerekkorom óta meg van, na jó, fiatalasszony korom óta, először azt mondták, epekő miatt, így hát azt ki is operálták lassan 30 éve. A viszketés maradt. Aeriust illetve Ataraxot írtak fel rá. Általában segít, csak nem szeretném folyamatosan szedni.Én a SOTE III. Belklinikájára járok.Te?
Folytathatjuk esetleg privátban, ha gondolod.
Küldj emailt

#12 ancseszka 2016. 02. 20. - 20:09:53

Szia Kati! Kb. 10 éve szedem a litalirt, napi 1, minden másnap napi 2-t szedek, de sokszor elfelejtem, így általában hetente 2x veszek be 2-t. Nem veszek észre mellékhatást, ha csak az nem, hogy időnként piros foltok jönnek ki az arcomon. Főleg zuhanyozás után, de nem múlik el, csak napok alatt. A bőr szárasságára nekem elég a testápoló. Előtte 3-4 évig interferon injekciót kaptam, attól jobbak voltak az értékeim, de hullott a hajam, meg már alig volt olyan hely, ahol nem fájt a szúrás. Te hova jársz hematológushoz?

#13 tamaskati52 2016. 02. 20. - 19:51:53

Üzenet megtekintéseIdézve: ancseszka - Dátum: 2016. február 20. - 18:47:59

Sziasztok! A fórum elején már írtam, hogy 1999-ben diagnosztizálták nálam a betegséget, azóta is jól vagyok a litalir mellett, dolgozom, (52 éves leszek hamarosan)igénybe veszem az adókedvezményt. 2-3 havonta kontrollra járok, a betegségből ez a legterhesebb, hogy a vérvételen kell ülnöm 1 órát. A szőlőmag örleményt viszont kipróbálom, a lányom az allergiára ette,arra is jó volt.


Szia ancseszka!
Gratulálok neked. Nálam 2006 végén diagnosztizálták ezt a betegséget. Épp a napokban valaki elcsodálkozott, hogy még élek :-). A Litalirt Július óta szedem december óta napi kettőt. Nyáron köszvényes rohamot okozott, úgy látom, a Milurit karban tartja. Te mennyi Litalirt szedsz és mióta? Tapasztalsz mellékhatásokat?

Előre is köszönöm a válaszodat
tamaskati52

#14 ancseszka 2016. 02. 20. - 18:47:59

Sziasztok! A fórum elején már írtam, hogy 1999-ben diagnosztizálták nálam a betegséget, azóta is jól vagyok a litalir mellett, dolgozom, (52 éves leszek hamarosan)igénybe veszem az adókedvezményt. 2-3 havonta kontrollra járok, a betegségből ez a legterhesebb, hogy a vérvételen kell ülnöm 1 órát. A szőlőmag örleményt viszont kipróbálom, a lányom az allergiára ette,arra is jó volt.

#15 IldegondaFabbro 2015. 12. 28. - 17:26:14

szia,a köszvényes tünetek a Litalirnak köszönhetőek,sokan küzdenek ezzel,akik szedik.
A facebookon van sok mpd-s csoportosulás, pv-s,et-s stb,magyar és angol is.Sok újdonságot tudhatsz meg terápiákról,a betegségggel kapcsolatosan sok új génmutációt fedeztek fel a jak 2-n kívül is.Sok éves tapasztalattal rendezelkező betegtársak is vannak.
Üdv:)
I

#16 pattila 2015. 12. 27. - 22:18:35

Hello
Amikor a kezembe kaptam a diagnózist, az orvos csak annyit mondott,
ezután gyakrabban kell vérvételre mennem és lehet, hogy szednem kell egy gyógyszert is.
Csak ennyit kérdeztem: mennyi ideig? 40 évig? Erre már nem válaszolt.
Otthon, a képernyő előtt szembesültem a kemény valósággal, "gyógyíthatatlan beteg vagyok"

Sokáig kételkedtem a diagnózisban, kerestem az irodalomban a kiskaput.
Hamar beláttam, a magyarul elérhető irodalom egy tőről fakad, új kutatást senki nem publikált.
A nemzetközi irodalom is régi, olyan betegkövetésekről lehet olvasni, aminek az adatállományai
bevallottan félig meddig elvesztek.
Ekkor indítottam ezt a fórumot. Nincs hitelesebb infó, mint a sorstársak tapasztalata.
A facebook-on találtam egy olasz csoportot, ott olyan ember is írt, aki 20 éve szed ilyen gyógyszert
és kitűnően van.

Az orvosomra egyáltalán nem neheztelek, amiért hagyta, hogy egyedül szembesüljek a helyzettel,
talán így a legjobb. A magam tempójában dolgoztam fel az eseményeket.
A túlélés nem kérdés ( a 15-20 év számomra nem opció) ez a betegség nem halálos, sőt gyógyítható is, csak az sokkal kockázatosabb,
mint a kezelés. A gyógyítás a csontvelő átültetés, de ennek kockázata teljesen egyéni.
Én amúgy egészséges vagyok, ezért nem biztos, hogy vállalnék egy csontvelő átültetést.
Viszont az eltelt idő alatt megtanultam mi az a kevés dolog, amivel elérhetem, hogy kevés
gyógyszert kelljen szednem.
A legfontosabb a víz. a vér 83%-a víz, tehát megfelelő mennyiségű vízzel kicsit javíthatok a vérsűrűségen.
Nulla alkohol, a májam kapacitása kell a vérsejtek lebontásához.
Étkezés: szénhidrát szegény ételekkel szintén csökkenthetem a vérzsír szintet.
Ezeket a saját statisztikám is alátámasztja.
Mozgás: szükséges a test és a lélek számára is, de mindenesetre serkenti a keringést.

Ha valaki azt mondja jól nézel ki, próbáld elfogadni, előbb utóbb úgy is fogod érezni, csak el kell hinned.
Szerintem a köszvény és a litalir között csak véletlen az összefüggés,
ugyanis nagy mennyiségben képződhet húgysav a vérben a vér daganatos betegségeiben, melyek során a sejtek szaporodása és pusztulása felgyorsul. Szerintem a litalir ezt is csökkenteni fogja.

Amúgy hála Istennek igen kevés a sorstárs, ezért látszik a gyenge forgalom.
Mindenesetre én igyekszem minden új megfigyelést közzétenni.
Természetesen ezek nem általánosíthatók, mivel nem vagyunk egyformák.

Sokat segítene, ha néha kimondanád, vagy csak gondolnál rá, hogy "EGYRE JOBBAN ÉS JOBBAN ÉRZEM MAGAM"
Ha annyiszor ismételted, hogy minden porcikád elhiszi, meglátod valóban úgy fogod érezni magad, ahogy a többiek is látnak.

MILYEN JÓL NÉZEL KI!

#17 tamaskati52 2015. 12. 27. - 20:24:09

A védőkesztyűnél én is kiakadtam.
Sajnos az én vérképem még nem csodás és a lépem sem lett ennyi idő alatt kisebb.
Viszont a Litalirtól köszvényem lett, mikor el kezdtem szedni. Hát, nem kívánom senkinek azt a fájdalmat. Most úgy tűnik, a Milurit ezt karban tartja.

Nem akarok semmilyen betegségtudatot, elég nekem a rengeteg negatív diagnózis, viszont aki lát, azt mondja, "pedig jól nézel ki" ... haha.
Kedves patilla! Lehet, csak mi ketten olvassuk és használjuk ezt a fórumot?
Az adóvisszatérítés valóság, én rendszeresen igénybe veszem, amikor van annyi jövedelmem. Javaslom, mindenki vegye igénybe, ha már így alakult.

Te/Ti mit tudtok a túlélési lehetőségekről? Hány év?

#18 tamaskati52 2015. 12. 27. - 20:16:28

Üzenet megtekintéseIdézve: pattila - Dátum: 2015. december 27. - 18:46:59

A litalirtól az elején én is féltem, főleg a védőkesztyűs résznél akadtam ki.
Remegő kézzel vettem be az első kapszulát, de hetek alatt csodálatos vérképem lett.
Azóta eltelt öt év és kényszerű barátok lettünk.

Az orvosomnak volt egy találó mondata:
A betegséget 3 lépés távolságból kell figyelni,
viszont tisztelettel kell hozzá viszonyulni.

Ne akarj semmilyen betegségtudatot. :)
Ha igazoltan gén mutáció okozza, akkor ez egy állapot.
Ha más, meg kell keresni az okát.

Ne aggódj, nem ebben fogunk meghalni.

Ha elfogadsz egy tanácsot:
Az én értékrendem a diagnózis után teljesen megváltozott.
Első a család, a külvilág miatt nem stresszelem magam.
Gondold végig mit szeretnél elérni, mit tudsz tenni azért
és csak pozitívan gondolkodj a jövőről. Amin nem tudsz változtatni
azt ne erőltesd, fogadd el, ha nem tudod elfogadni szabadulj meg tőle,
ne csinálj magadnak problémát.


#19 pattila 2015. 12. 27. - 18:46:59

A litalirtól az elején én is féltem, főleg a védőkesztyűs résznél akadtam ki.
Remegő kézzel vettem be az első kapszulát, de hetek alatt csodálatos vérképem lett.
Azóta eltelt öt év és kényszerű barátok lettünk.

Az orvosomnak volt egy találó mondata:
A betegséget 3 lépés távolságból kell figyelni,
viszont tisztelettel kell hozzá viszonyulni.

Ne akarj semmilyen betegségtudatot. :)
Ha igazoltan gén mutáció okozza, akkor ez egy állapot.
Ha más, meg kell keresni az okát.

Ne aggódj, nem ebben fogunk meghalni.

Ha elfogadsz egy tanácsot:
Az én értékrendem a diagnózis után teljesen megváltozott.
Első a család, a külvilág miatt nem stresszelem magam.
Gondold végig mit szeretnél elérni, mit tudsz tenni azért
és csak pozitívan gondolkodj a jövőről. Amin nem tudsz változtatni
azt ne erőltesd, fogadd el, ha nem tudod elfogadni szabadulj meg tőle,
ne csinálj magadnak problémát.

#20 tamaskati52 2015. 12. 26. - 21:10:23

Az a helyzet, hogy a Litalirt már egyszer felírta az orvosom, de nem akartam erősíteni a betegségtudatomat, ezért visszautasítottam. Persze, én is megijedtem, hogy az volt ráírva, rákosoknak. :-(
Aztán tavaly egyszercsak mellrákom lett. Meg egyebek is. A kezelések után már elfogadtam a Litalirt.
Igen, közben kb. 3 év alatt nagyon megnőtt a lépem, az orvosom szerint a Litalir-tól csökkenni fog.
A viszketés az igazi tünet, ami hosszú ideje gyötör. Aerius nevű gyógyszert írtak fel rá, egész jól használ. Én ugyanis fürdő nélkül is viszketek.
Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, remélem, sok használható tapasztalatot fogok olvasni, és elmesélni a magamét.
Szép estét


  • 5 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: