Házipatika fórum: Polycythaemia vera - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 6 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Polycythaemia vera

#1 t 2017. 10. 25. - 06:45:42

Üzenet megtekintéseIdézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2017. október 23. - 18:26:07

Policitémia vera? Mielofibrózis? Esszenciális trombocitémia? Hallott már Ön ezekről a betegségekről? Ha Ön érintett, hozzátartozó vagy csak szeretne többet megtudni a mieloproliferatív betegségekről, jöjjön el rendezvényünkre és tájékozódjon hiteles forrásból! Időpont: 2017. november 4. szombat Helyszín: Gellért Hotel, 1114 Budapest, Szent Gellért tér 2.

Program:

10.30-11.00 Reggeli vendéglátás

11.00-11.15 Molekuláris genetikai vizsgálatok mieloproliferatív betegségekben

11.15-11.30 Policitémia vera – lehetőségek a tünetek enyhítésére és a szövődmények kockázatának csökkentésére

11.30-11.45 A mielofibrózisban szenvedő betegek kezelésének lehetőségei és korlátai

11.45-12.00 Kérdések és válaszok

12.00-13.00 Ebéd

13.00-13.15 Az esszenciális trombocitémia és korszerű kezelési lehetőségei

13.15-13.30 Rejtett erőforrásaink felfedezése és mozgósítása krónikus betegség idején

13.30-13.45 Legyél Te a kiválasztott! Tények a véradásról és az őssejt adományozásról

13.45-14.00 Kérdések és válaszok

14.00 órától figyelemfelhívó séta a Szabadság hídon piros esernyőkkel

A rendezvényen való részvétel ingyenes, de ELŐZETES REGISZTRÁCIÓHOZ KÖTÖTT. Jelentkezésüket várjuk a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

A MOHA a nemzetközi MPN Advocates Network tagszevezete.

Támogatók: Any-Key Kft., Novartis, Plazmaszolgálat
Médiapartner: Akadémiai Kiadó, Várószoba.hu, Webbeteg.hu, Daganatok.hu

Az előadók felkérés alatt. A MOHA a programváltoztatás jogát fenntartja.
A rendezvényen fénykép- és filmfelvétel készülhet.

Lehetséges e megoldani,hogy legalább felvételről meglehessen nézni?

#2 t 2017. 10. 25. - 06:43:51

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 24. - 19:53:54

Megtaláltam írtam is a högynek, de ahogy nézem az adatlapját, az utaolsó bejegyzés 2015ben volt nála, nem tudom látja e, hogy írtam neki! Nincs esetleg más, aki feltudna venni a csoportba? Anita Parádi-Szűcs Köszönönöm szépen előre is.

Szia. Érdekes. nem az volna a cél,hogy minnél többen megtaláljuk az oldalt és tapasztalotak cseréljünk.

#3 m 2017. 10. 24. - 19:53:54

Üzenet megtekintéseIdézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2017. október 24. - 18:30:38

https://www.facebook...56012571119852/

ha itt nem sikerül, akkor próbáld meg a házipatika esszenciális trombocitémia fórumon, ott le van írva kit jelölj be és hozzáad a csoporthoz:)


Megtaláltam írtam is a högynek, de ahogy nézem az adatlapját, az utaolsó bejegyzés 2015ben volt nála, nem tudom látja e, hogy írtam neki! Nincs esetleg más, aki feltudna venni a csoportba? Anita Parádi-Szűcs Köszönönöm szépen előre is.

#4 m 2017. 10. 24. - 19:43:34

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 24. - 19:34:08

Szia Megtaláltam az esszenciális trombocitémia fórumot, de azt sajnos nem, hogy kit kell bejelölni, aki a csoporthoz tud adni. Leírnád ide is a nevét légyszi?! Köszi


Megtaláltam! :)

#5 m 2017. 10. 24. - 19:34:08

Üzenet megtekintéseIdézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2017. október 24. - 18:30:38

https://www.facebook...56012571119852/

ha itt nem sikerül, akkor próbáld meg a házipatika esszenciális trombocitémia fórumon, ott le van írva kit jelölj be és hozzáad a csoporthoz:)


Szia Megtaláltam az esszenciális trombocitémia fórumot, de azt sajnos nem, hogy kit kell bejelölni, aki a csoporthoz tud adni. Leírnád ide is a nevét légyszi?! Köszi

#6 m 2017. 10. 24. - 19:23:50

Üzenet megtekintéseIdézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2017. október 24. - 18:33:02

https://www.facebook...56012571119852/ sajnos nem jeleníti meg a facebook linket...


Akkor elküldöd nekem a linket emailben? anitaparadi@hotmail.com Köszönöm szépen

#7 IldegondaFabbro 2017. 10. 24. - 18:33:02

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 24. - 18:17:23

Szia! Mindenképpen szeretnék csatlakozni, de ilyen néven et. nem találtam csoportot a facebookon. Betudod linkelni ide a csoportot? Köszönöm szépen! Üdv.: Tina



https://www.facebook...56012571119852/ sajnos nem jeleníti meg a facebook linket...

#8 IldegondaFabbro 2017. 10. 24. - 18:30:38

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 24. - 18:17:23

Szia! Mindenképpen szeretnék csatlakozni, de ilyen néven et. nem találtam csoportot a facebookon. Betudod linkelni ide a csoportot? Köszönöm szépen! Üdv.: Tina


https://www.facebook...56012571119852/

ha itt nem sikerül, akkor próbáld meg a házipatika esszenciális trombocitémia fórumon, ott le van írva kit jelölj be és hozzáad a csoporthoz:)

#9 m 2017. 10. 24. - 18:17:23

Üzenet megtekintéseIdézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2017. október 23. - 18:31:48

szia!

A facebookon van egy zárt csoportunk et. néven. Népes, 72 fős kis csapatunk et pv mf betegekből jött össze.
HA gondolod csatlakozz:)

üdv!
i


Szia! Mindenképpen szeretnék csatlakozni, de ilyen néven et. nem találtam csoportot a facebookon. Betudod linkelni ide a csoportot? Köszönöm szépen! Üdv.: Tina

#10 IldegondaFabbro 2017. 10. 23. - 18:31:48

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 18. - 20:01:11

Sziasztok! Nem is tudom, hogyan kezdjem. :) Elősz9r is üdvözlök mindenkit a csoportban. Még új vagyok itt és a betegségben is. Nyáron diagnosztizálták nálam a Polycytemia vera Jak2 betegséget. Tele vagyok kérdésekkel, nem is tudom, hol kezdjem. Jelengel még nem kell szednem a vérhígítón kívül mást, havionta egyszer járok az Onkológiára csapolásra. Töneteim nem nagyon vannak, azt leszámítva, hogy rettenetesen hullik a hajam, nyár óta a felére csökkent a hajam mennyisége. Nektek is így van? Ez a betegség velejárója, olvastam, de nem lehet vele kezdeni valamit? Ha ez így megy tovább még 2-3 hónap és nem lesz egy szál hajam sem. Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban tanácsot adni, azt nagyon szépen megköszönném! Aztán remélem nem baj, ha a további kérdéseimmel "zaklatlak" Titeket! :) További szép estét! :) Üdv.: Tina


szia!

A facebookon van egy zárt csoportunk et. néven. Népes, 72 fős kis csapatunk et pv mf betegekből jött össze.
HA gondolod csatlakozz:)

üdv!
i

#11 IldegondaFabbro 2017. 10. 23. - 18:29:07

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 18. - 20:01:11

Sziasztok! Nem is tudom, hogyan kezdjem. :) Elősz9r is üdvözlök mindenkit a csoportban. Még új vagyok itt és a betegségben is. Nyáron diagnosztizálták nálam a Polycytemia vera Jak2 betegséget. Tele vagyok kérdésekkel, nem is tudom, hol kezdjem. Jelengel még nem kell szednem a vérhígítón kívül mást, havionta egyszer járok az Onkológiára csapolásra. Töneteim nem nagyon vannak, azt leszámítva, hogy rettenetesen hullik a hajam, nyár óta a felére csökkent a hajam mennyisége. Nektek is így van? Ez a betegség velejárója, olvastam, de nem lehet vele kezdeni valamit? Ha ez így megy tovább még 2-3 hónap és nem lesz egy szál hajam sem. Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban tanácsot adni, azt nagyon szépen megköszönném! Aztán remélem nem baj, ha a további kérdéseimmel "zaklatlak" Titeket! :) További szép estét! :) Üdv.: Tina


#12 IldegondaFabbro 2017. 10. 23. - 18:28:19

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 18. - 20:01:11

Sziasztok! Nem is tudom, hogyan kezdjem. :) Elősz9r is üdvözlök mindenkit a csoportban. Még új vagyok itt és a betegségben is. Nyáron diagnosztizálták nálam a Polycytemia vera Jak2 betegséget. Tele vagyok kérdésekkel, nem is tudom, hol kezdjem. Jelengel még nem kell szednem a vérhígítón kívül mást, havionta egyszer járok az Onkológiára csapolásra. Töneteim nem nagyon vannak, azt leszámítva, hogy rettenetesen hullik a hajam, nyár óta a felére csökkent a hajam mennyisége. Nektek is így van? Ez a betegség velejárója, olvastam, de nem lehet vele kezdeni valamit? Ha ez így megy tovább még 2-3 hónap és nem lesz egy szál hajam sem. Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban tanácsot adni, azt nagyon szépen megköszönném! Aztán remélem nem baj, ha a további kérdéseimmel "zaklatlak" Titeket! :) További szép estét! :) Üdv.: Tina


#13 IldegondaFabbro 2017. 10. 23. - 18:26:07

Policitémia vera? Mielofibrózis? Esszenciális trombocitémia? Hallott már Ön ezekről a betegségekről? Ha Ön érintett, hozzátartozó vagy csak szeretne többet megtudni a mieloproliferatív betegségekről, jöjjön el rendezvényünkre és tájékozódjon hiteles forrásból! Időpont: 2017. november 4. szombat Helyszín: Gellért Hotel, 1114 Budapest, Szent Gellért tér 2.

Program:

10.30-11.00 Reggeli vendéglátás

11.00-11.15 Molekuláris genetikai vizsgálatok mieloproliferatív betegségekben

11.15-11.30 Policitémia vera – lehetőségek a tünetek enyhítésére és a szövődmények kockázatának csökkentésére

11.30-11.45 A mielofibrózisban szenvedő betegek kezelésének lehetőségei és korlátai

11.45-12.00 Kérdések és válaszok

12.00-13.00 Ebéd

13.00-13.15 Az esszenciális trombocitémia és korszerű kezelési lehetőségei

13.15-13.30 Rejtett erőforrásaink felfedezése és mozgósítása krónikus betegség idején

13.30-13.45 Legyél Te a kiválasztott! Tények a véradásról és az őssejt adományozásról

13.45-14.00 Kérdések és válaszok

14.00 órától figyelemfelhívó séta a Szabadság hídon piros esernyőkkel

A rendezvényen való részvétel ingyenes, de ELŐZETES REGISZTRÁCIÓHOZ KÖTÖTT. Jelentkezésüket várjuk a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

A MOHA a nemzetközi MPN Advocates Network tagszevezete.

Támogatók: Any-Key Kft., Novartis, Plazmaszolgálat
Médiapartner: Akadémiai Kiadó, Várószoba.hu, Webbeteg.hu, Daganatok.hu

Az előadók felkérés alatt. A MOHA a programváltoztatás jogát fenntartja.
A rendezvényen fénykép- és filmfelvétel készülhet.

#14 t 2017. 10. 19. - 21:17:02

Üzenet megtekintéseIdézve: m - Dátum: 2017. október 18. - 20:01:11

Sziasztok! Nem is tudom, hogyan kezdjem. :) Elősz9r is üdvözlök mindenkit a csoportban. Még új vagyok itt és a betegségben is. Nyáron diagnosztizálták nálam a Polycytemia vera Jak2 betegséget. Tele vagyok kérdésekkel, nem is tudom, hol kezdjem. Jelengel még nem kell szednem a vérhígítón kívül mást, havionta egyszer járok az Onkológiára csapolásra. Töneteim nem nagyon vannak, azt leszámítva, hogy rettenetesen hullik a hajam, nyár óta a felére csökkent a hajam mennyisége. Nektek is így van? Ez a betegség velejárója, olvastam, de nem lehet vele kezdeni valamit? Ha ez így megy tovább még 2-3 hónap és nem lesz egy szál hajam sem. Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban tanácsot adni, azt nagyon szépen megköszönném! Aztán remélem nem baj, ha a további kérdéseimmel "zaklatlak" Titeket! :) További szép estét! :) Üdv.: Tina

Szia,kitartás nem anyira veszélyes betegség lehet vele élni25 éve húzom,nekem nem hullot hajam, nem véletlenül idegi alapon van gond a hajaddal?Ha gondolod,hogy tudok tanácsal segiteni megkereshetsz tolgyesilaci@gmail.com üdv Laci

#15 m 2017. 10. 18. - 20:01:11

Sziasztok! Nem is tudom, hogyan kezdjem. :) Elősz9r is üdvözlök mindenkit a csoportban. Még új vagyok itt és a betegségben is. Nyáron diagnosztizálták nálam a Polycytemia vera Jak2 betegséget. Tele vagyok kérdésekkel, nem is tudom, hol kezdjem. Jelengel még nem kell szednem a vérhígítón kívül mást, havionta egyszer járok az Onkológiára csapolásra. Töneteim nem nagyon vannak, azt leszámítva, hogy rettenetesen hullik a hajam, nyár óta a felére csökkent a hajam mennyisége. Nektek is így van? Ez a betegség velejárója, olvastam, de nem lehet vele kezdeni valamit? Ha ez így megy tovább még 2-3 hónap és nem lesz egy szál hajam sem. Ha valaki tudna ezzel kapcsolatban tanácsot adni, azt nagyon szépen megköszönném! Aztán remélem nem baj, ha a további kérdéseimmel "zaklatlak" Titeket! :) További szép estét! :) Üdv.: Tina

#16 pattila 2017. 09. 06. - 10:49:12

Néhány gondolat a Hitről

2015-ben megismételtem az Agykontroll tanfolyamot, amit először 1990 körül végeztem el. Domján Gábor volt az előadó és volt lehetőségem szót váltani vele az állapotomról, az agykontroll alkalmazásáról, az elmaradt eredményről. Elmondtam, hogy jól érzem magam a bőrömben, mit teszek a meditáció során. Az első mondatával rávilágított, hogy a megfelelő motiváció nélkül nem lesz eredményes a meditáció. Az egészségtudatom azt rögzítette, hogy ez nekem kényelmes állapot. A tudat nem akar változtatni egy kényelmes állapoton. Ha majd meg tudom fogalmazni, mit szeretnék javítani, sikerülni fog. Ezt szépen elraktároztam és évekig kerestem a megfelelő motiváló szavakat.

Istenhívő ember vagyok, az imáimban általában másokért szoktam imádkozni és mindig nagyon örülök a segítségnek.

2016 decemberében rész vettem egy előadáson, ahol a „sorok között” elrejtve hallottam néhány okosságot, amit ki is próbáltam. A lényege az, hogy semmilyen táplálék kiegészítőt nem szedtem, a folyadék csak tiszta víz és minimális cukor bevitel. A következő vérvételhez nagy várakozásaim voltak, de sok (493) lett a trombocita.

Itt volt az idő, hogy újra gondoljam a dolgokat, kezdtem újra olvasni a vérrel kapcsolatos szakirodalmat. Egy mondat nagyom megragadott, csak a lényegét idézem: amikor őseink csatába mentek, a szervezetük felkészült a sérülésekre és több vérsejtet termelt. …amikor sorban álltam a laborban a vérvételre, kérdés nélkül pofátlanul betolakodott valaki és szóváltásba kerültem vele. Meg is jegyeztem magamban, hagyd abba, még felmegy a „cukrod”.

Az egészséges testhez lelki béke is kell.

A doktornő emelni szeretett volna a gyógyszer adagon, én meg nem. Biztos voltam a magas érték okában, de nem osztottam meg vele, pedig nyitott az ilyen dolgokra.
A kérésemre maradt az eredeti gyógyszer adag és új terápiát kezdtem.

Az étkezésen nem változtattam, külső segítséget kértem, onnan, ahonnan eddig is kértem, kaptam, csak nem magamnak.

ISTEN mindenkinek segít, aki kéri. Az előző kitérőnek is ez volt az értelme.
Amikor csak tehetem, kérem a Jó Istent, hogy a szervezetem annyi vérsejtet termeljen, amennyi a referencia értéken belül van, adjon nekem hitet, hogy ez lehetséges egyre kevesebb gyógyszerrel.

…És igen. aki kér, az kap. A következő vérvételen ugyanannyi gyógyszerrel 441 volt a trombocita. A nemzetközi norma 450! …pontosabban kell fogalmazni. :)
Úgy érzem, hitben sokat erősödtem, de folyamatosan kérem Istentől, hogy adjon erős hitet.
..az imában a „nálunk normális sejtszámot” kértem és kaptam. 404 trombocita, a hazai norma 400!

Nincs kétség, Isten segítségével bármit el lehet érni, „CSAK” HIT kell hozzá.
Nem csak egészségesnek, kiegyensúlyozottnak is tartom magam, végtelen hála van a lelkemben!

Mindenkinek JÓ EGÉSZSÉGET KÍVÁNOK!

#17 pacidadi 2017. 06. 12. - 15:09:51

Üzenet megtekintéseIdézve: tamaskati52 - Dátum: 2015. december 26. - 11:37:34

Üdvözlöm a sorstársaimat! Beléptem a tizedik évbe. Az idén felírt az orvosom Litalirt. Kb. 9 hónapja szedem. Van más is, aki szedi? Milyenek a tapasztalatok, mellékhatások?

Na és a viszketés?

A harmadik tünetem: óriásira nőtt a lépem. Ki van még ezzel hasonlóan?

ÜDV
24 év utén váltott át betegségem PRV-ról myelofibrosis-ra,viszkedés? nem fürdök csak nyáron mikor nagyon meleg van,Lépam 30 cm egész lent van a hajlatba a vége nem birok lehajolni,eddig Litalire szedtem most jakavit ami a lépet állitólag lecsökenti.
üdv Laci

#18 IldegondaFabbro 2016. 11. 26. - 17:35:28

Üzenet megtekintéseIdézve: pacidadi - Dátum: 2016. november 04. - 22:27:28

A policitémiám átalakult milofibrózisra,valaki valami okossat hozzá amit még nem hallotam?

gyere el,ha tudsz a programra amit feltettem,ott találkozhatsz betegtársakkal és az orvosok válaszolnak a kérdésekre is!

#19 IldegondaFabbro 2016. 11. 26. - 17:33:00

dec.17-én!
Esszenciális trombocitémia? Policitémia vera? Mielofibrózis? Hallott már Ön ezekről a betegségekről?

Ha Ön érintett, családtag vagy csak szeretne többet megtudni a mieloproliferatív betegségekről, jöjjön el rendezvényünkre és tájékozódjon a legkiválóbb szakemberek segítségével!

Program:

10.00-10.30 Regisztráció, vendéglátás
10.30-10.50 Kéri Ibolya: A MOHA tevékenységének bemutatása
10.50-11.10 Dr. Farkas Péter: Az esszenciális trombocitémia (ET) és kezelési lehetőségei
11.10-11.30 Dr. Bíró Krisztina: Az alternatív kezelések veszélyei
11.30-11.50 Dr. Marton Imelda: A policitémia vera (PV) és kezelési lehetőségei
11.50-12.30 Büféebéd
12.30-12.50 Vincze Ágnes: Stresszmentes élet vagy hatékony stresszkezelés?
12.50-13.10 Dr. Reményi Gyula: A mielofibrózis (MF) és kezelési lehetőségei
13.10-13.30 Henter Izabella: Táplálkozási tanácsok hematológiai betegeknek

A rendezvényen való részvétel ingyenes, de ELŐZETES REGISZTRÁCIÓHOZ KÖTÖTT.
Jelentkezésüket várjuk a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

A helyszín megközelíthető 5 perc sétával az 1-es villamos és az 5, 7, 107, 110, 112, 133, 233, 239-es buszok „Zugló vasútállomás” megállójától (Hungária krt.-Thököly út). A környező utcákban a parkolás ingyenes.

#20 pacidadi 2016. 11. 04. - 22:27:28

A policitémiám átalakult milofibrózisra,valaki valami okossat hozzá amit még nem hallotam?


  • 6 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: