Házipatika fórum: Hol vagytok myastheniások? - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 72 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Hol vagytok myastheniások?

#1 zoltanlelkes58 2015. 08. 02. - 17:40:31

Szervusz!

A tünetek bélflóra probléma következményei. El kell sajátítani egy megfelelő étkezési rendet. Ha van facebookod lépj be az alábbi linken. Ha nem hívj fel, segítek: Lelkes Zoltán. lelkes.zoltan@gmail.com, 30-652-69-61
sing

#2 hajni111 2015. 07. 17. - 14:06:58

Kedves Sorstársak!

A történetem'
2008-ban kezdődött...beszéd,ha sokat beszéltem elment a hangom,vagy bizonyos betűket nem tudtam kimondani,vagy ha idegesebb voltam szintén. Majd jött a nyelés, rágás nehezítettség. Így el kellett indulnom valamerre. Fül-orr-gégészet...minden rendben. Foniátriai kezelés(merthogy nem tudom helyesen kiejteni a szavakat(hónapokig)...semmi javulás.! Neurológia,mindenféle vizsgálat...semmi eredmény. Azt tanácsolták,hogy nem ártana pszichológushoz mennem! :( Viszont az állapotom pedig egyre romlik. Végtagjaim gyengülnek....újra neurológia..még több vizsgálat. Közben lezajlott egy esküvő,és egy nászút ahol jobb volt az állapotom a megszokottnál. Ismét neurológia. Majd jön a telefon,hogy rájöttek!(ez már 2010) És persze azonnal a megszokott vizsgálatok,bebizonyosodott hogy valóban magamévá tudhatom ezt a csodás betegséget,és örökre!:(
Mestinon szedek azóta napi 5-6. Az anyósom miatt nem mentem azonnal műtétre(csecsemőmirígy)merthogy ő mint "szakértő" tudta mit kell tennem..életmód váltás. De ez sem segített,majd teherbeestem,és a szülést követően,k.o. a saját gyerekemet nem tudtam felemelni.Életem legszörnyűbb időszaka volt. Ferezisek sorozata. Majd műtét. Megint ferezis. Sajnos a műtét sem hozta meg a várt javulást.. Az orvosom javasolta az imuránt,és szteroidot. Mivel szerettünk volna még egy babát(akkor még az imuránról azt tudtuk,hogy gátolja a sejtosztódást) így az imurán kilőve. Maradt a mestinon ,és rossz állapotban a ferezis.Ismét teherbeestem,de a szülést követően nem volt akkora visszesés mint az első gyermeknél(nem tudom minek,kinek köszönhetem,de nagyon boldog voltam) 3hónap után(nem volt tejem) elkezdtem az imuránt szedni. azóta eltelt fél év(állítólag már ilyenkor jobban kellene lenni,de én még mindig 5 mestinont szedek,még mindig rosszabbul vagyok az időjárástól,a mentruáció kezdetekor,ha stresszelek...szóval ugyanúgy mindentől. Ráadásul,arra felhívta a figyelmem az orvos,hogy kerüljem a napfényt,meg is teszem,szinte nem is vagyok a napon illetve kenem magam 50-es faktorszámú fényvédővel! Mégis úgy nézek i mint egy bárányhimlős...viszket is és el sem akar múlni. Imádom a napot,de nyilván lemondok róla a gyógyulás érdekében...vszont nem tudom elkerülni 2 pici gyerek mellett,hogy egyáltalán ne menjek ki. Meköszönném a tapasztalatokat az imurán szedők részéről...kinek hogyan hat,és mit tesztek a napfény vagy a kiütések ellen! Köszönöm!
Üdv: Hajni

#3 adrivelvet 2014. 07. 21. - 09:50:00

https://www.facebook...20101688094173/
Magyar Myasthenia Gravis Csoport
Itt több mint 200 betegtársat találtok. Tegyétek fel kérdéseiteket és válaszok
is érkeznek hamarosan! :) Jobbulást!

#4 kisildi 2014. 07. 14. - 14:58:25

Sziasztok !
Tanácsot szeretnék kérni tőletek mert nem tudom mit tegyek .24 éves fiamnál 2 hónapja diagnosztizálták a betegséget azóta túl vagyunk a vérvizsgálaton és a mellkas ct -n. Mindegyik eredmény teljesen negativ lett de az orvos állitja hogy myasthenia gravis a betegsége még amellett is hogy a felirt gyógyszerek mellett is ugyanolyan hullámzó az állapota csak letompitja a gyógyszer. Érdeklődnék hogy hallottatok e hasonló esetről vagy ha valakinek lenne ötlete hogy merre lehetne tovább menni hogy jobban legyen azt nagyon megköszönném . Ugyanis már egyre többet jelentkezik nála ez a gyenge állapot ami napokig eltart és szeretném ha végre tudnánk rajta javitani.
A válaszokat előre is nagyon köszönöm remélem tud valaki segiteni.

#5 mandrikne 2014. 06. 19. - 16:17:12

Sziasztok!
Nekem egy hete diagnosztizálták a betegséget. Még nem tudtam feldolgozni, és a helyére tenni a fejemben. Az én történetem akármilyen furcsa, egy gerincműtéttel kezdődött. Négy nyakcsigolyámat operáltak, és sajnos három hónap után, közölték velem, hogy gyulladás van a szervezetben. Három hónapon keresztül hőemelkedésem volt, és az Mr vizsgálat is kimutatta a gócot. Ezután kezdődött a szemtünet, kettős látás, szemhéj csüngés, nem sokra rá, a lábam is húztam menni alig bírtam.Meggyőződésem, ha a gyulladást időben kezelik, és az immunrendszernek nem kellett volna 3 hónapig folymatosan védekeznie, ez nem alakul ki nálam. Sajnos itt van, és egyenlőre nem tudom elfogadni. Kérem,ha valaki tudna nekem segíteni abban, hogy könnyebben elfogadjam, akár lelki, vagy életmódtanáccsal, nagyon megköszönöm neki. Üdvözlettel:
Annamária

#6 LZOLI 2014. 05. 29. - 18:47:37

Ezt a problémát úgy is lehet érteni, hogy valaki tünetmentes influenzás, fogfájós, náthás. Azaz, ha a körülmények adottak lesznek myastheniás tüneteket produkál a szervezet. Ez a gyenge ponunk. Lépj át az alábbi facebook címre, az oldalon megvan az a gyógyszerlista, mit aggályos szednünk. Üdvözlettel

#7 mandrika 2014. 05. 27. - 10:48:43

Sziasztok! 2008ban távolították el a csecsemőmirigyemet, neurológiai vizsgálat alapján kizárva a myasthenia. Szövettan alapján a csecsemőmirigyem áll a miasthenia gravis hátterében. Szerencsére gyógyszert, szteroidot nem kellett szednem, csak kiszedték a daganatot, és ennyi. Azt mondták, hogy azt kell mondanom, ha valaki kérdezi, tünetmentes myastheniás vagyok. Viszont a műtét után a tiltott gyógyszerek közül beadtak valamilyen gyógyszert, amit nem szabadott volna, és KO-val végződött, kb 20 percig minden csak sötét volt.
Másnak is mondták, hogy tünetmentes myastheniás?

#8 LZOLI 2014. 03. 08. - 17:54:03

Szia! Attól függ hogy tudja magát ellátni és a gyerekeket. Ha jól van és bírja az igencsak példaértékű. Esetleg ha akar beszélhet ezekről. Fórumunk inkább az alábbi facebook oldalon folytatódik.

https://www.facebook...p_comment_reply

#9 krisztu 2014. 02. 26. - 15:12:53

Sziasztok!

Mi a véleményetek arról, hogy egy 16 éve diagnosztizált MG-s beteg 13 év alatt 7 gyermeket szült?

#10 szabonemagdika 2013. 11. 12. - 11:37:35

Sziasztok! Nos, nem is tudom hol kezdjem, nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra. Édesanyám 54 éves, és éppen 51 éve, 3 éves korában diagnosztizáltak nála Myasthenia Gravist. Engem 20 éves korában szült, én nem örököltem meg a betegséget, ennek hálát adva , szüleim úgy döntöttek nem szeretnének több gyermeket. Gyermek koromra visszatekintve, emlékszem voltak hullámvölgyek az állapotában, volt mikor nagyon gyenge volt, és volt mikor nagyon jól. A 80-as évek végében, az akkor még Debrecenben dignosztizáló Diószeghy Péter főorvos úr lett a kezelő orvosa, aki a gyógyszeres kezelés mellett megkezdte nála a Plazmaferezis kezelést is. Ezek után mindig annyira jó volt az állapota, hogy hosszú ideig nem kellett megismételni. Időközben főorvos úr át tette a székhelyét Nyíregyházára, és nagy örömünkre így is maradt édesanyám orvosa. 2003- ban kezdődött nála változás, mikor is érezte, hogy a gyógyszerek már nem olyan intenzitással hatnak, és az addig ritkábban előforduló plazmaferezis kezelést, is sűrűbben kellett alkalmazni, miután érezte hogy jobban van. 2006- tól azonban, egyre gyengült az állapota, azóta évente kétszer kapja a ferezis-t, és most már annyira gyenge, hogy otthon is segítséggel tud meglenni, minden egyes fölállás, lépés gondot jelent számára, és ha erőt fejt ki a jobb lábával, ill. kezével akkor azok elkezdtek nála remegni. Szerencsére édesapám, ill. feleségem és én mindenben a segítségére vagyunk, ami természetes. Időközben megszületett kislányom aki már 3 éves, Ő igazi fényt jelent az életében, mikor együtt vannak egyáltalán nem gondol betegségére. Továbbra is a legjobb kezekben főorvos úrnál van, akihez épp készül hamarosan kezelésre. Már bejelöltem a facebook- on is a csoportot szabó lászló néven. Szóval, ha lesz olyan dolog amiben kérhetünk segítséget, akkor fogunk ide írni. Köszönöm, hogy ezt megoszthattam veletek. Legyen szép napotok!

#11 LZOLI 2013. 10. 19. - 13:27:27

Szia! Ezen a linken nekem megnyílt a FB-oldal.

https://www.facebook...20101688094173/

Csontritkulás a myasthenia mellett is létrejöhet, ásványi anyag hiány, de a túl sok un. savasító étel (cukrozás) is jelentősen felborítja a szervezet kálcium háztartását.

#12 gaben85 2013. 10. 18. - 10:11:27

Sziasztok!

Azt szeretném kérdezni hogy Myastenia betegség mellett fel lépet-e valakinél csontritkulás?
Ha igen akkor mit szedett rá, esetleg az Ibandronsav tablettát tudta-e alkalmazni?

Elég erős mellékhatásai vannak nem tudjuk hogy merjük-e alkalmazni.
A válaszokat előre is köszönöm!

#13 ildycat 2013. 10. 15. - 10:48:19

Szervusztok!

Örülök hogy sorstársakat találtam, nálam két és fél éve diagnosztizálták a myastheniát. Érdekel a facebook közösség, de a link amit itt találtam, nem működik.
Tudnátok segíteni?

Köszi szépen :)

#14 LZOLI 2013. 10. 09. - 19:57:59

Szia Laca!

Mi az ami számodra új? Lépj be a Magyar Myasthenia Gravis (zárt) Csoportba. Már 107-en vagyunk benne, biztosan tudunk valamiben segíteni.


https://www.facebook...20101688094173/

#15 laca76 2013. 10. 09. - 15:19:16

Sziasztok!

Én nemrég voltam Diószeghy tanár úrnál.Amit talált SFEMG-n,az minimális elváltozás.Naponta 2X 1/2tbl mestinont javasolt.Nekem ez a dolog teljesen új!Segítenétek nekem,hogy mi az ami jó és mi az ami kifejezetten árt?

#16 LZOLI 2013. 08. 21. - 20:30:36

https://www.rareconn...-course-de-fond


és

http://www.hazipatik...88381481237582#


Lelkes Zoltán

#17 LZOLI 2013. 06. 09. - 22:04:47

Szia Ági!

Javasolták bélproblémára, kipróbáltam, de semmilyen pozitív/negatív hatást sem éreztem.

#18 agimonus 2013. 06. 02. - 18:43:03

Szia Zoli! Azt szeretném kérdezném,hogy az OXYTARM nevű méregtelenítő kapszula nekünk jót tesz,hasznos? Előre is köszönöm a válaszod!


Ági

#19 LZOLI 2013. 04. 28. - 15:18:04

Szervusztok!

Közösségi oldalunk a facebookon:


https://www.facebook...20101688094173/

#20 vica04 2013. 03. 03. - 17:43:31

Üzenet megtekintéseIdézve: vica04 - Dátum: 2013. március 02. - 22:30:38

Szia Tibi!
Ne félj, ha valamilyen étel jót tesz azt fél órán belül észreveszed, mert erősebbnek érzed magad, elmúlik az ólmos fáradtság. Nekem a leglátványosabb (nem illik nevetni!) a zöld káposzta volt. Ez önmagában majszolva nyersen mindig segített! Ez volt a csodaszerem!:-)
(Nálam 10 évig nem találták meg a betegséget, és a lisztérzékenységem sem. Hamar rájöttem, hogy összefüggés van a között, amit eszem és az "eleséseim között. Tudatosan teszteltem, mi segít mi nem. Nekem a testkontrollos diéta, böjtölés nagyon bejött. A 3 napos böjtöm után tünetmentes voltam! Ezek kemény diéták, én sem tudom most gyermek és munka mellett csinálni.)
Megmaradt viszont, hogy minél több zöldséget és gyümölcsöt fogyasztok, a nehezebben emészthető kajákat kerülöm. A bolti feldolgozott vackokat nem eszem, amennyire lehet ...
Üdv.: Vica

Most olvastam a többi hozzászólást, és sajnos nem mindenki érzi magán ezeket a dolgokat ilyen erősen. (Csak tapasztalati úton lehet ezt az megszerezni.) Ami nekem még nagyon "hatásos" volt a só mennyisége, ha rosszul főzött elsózott kaját ettem meg illemből, 1/2-1 órán kijöttek a tüneteim:-(
Szerintem próbálj ki egy enyhébb tisztító kúrát, ami sok zöldségből áll 1-2 napig és érezd, hogy van-e hatása. Hirtelen semmiképp ne térj át egy új étkezési formára, mert a szervezeted megszokta a jelenlegi étkezést és erősen ellenkezni fog, ha hirtelen a másik végletbe lépsz át.
sing


  • 72 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: