Házipatika fórum: Hol vagytok myastheniások? - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 72 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Utolsó »

Hol vagytok myastheniások?

#21 vica04 2013. 03. 02. - 22:30:38

Szia Tibi!
Ne félj, ha valamilyen étel jót tesz azt fél órán belül észreveszed, mert erősebbnek érzed magad, elmúlik az ólmos fáradtság. Nekem a leglátványosabb (nem illik nevetni!) a zöld káposzta volt. Ez önmagában majszolva nyersen mindig segített! Ez volt a csodaszerem!:-)
(Nálam 10 évig nem találták meg a betegséget, és a lisztérzékenységem sem. Hamar rájöttem, hogy összefüggés van a között, amit eszem és az "eleséseim között. Tudatosan teszteltem, mi segít mi nem. Nekem a testkontrollos diéta, böjtölés nagyon bejött. A 3 napos böjtöm után tünetmentes voltam! Ezek kemény diéták, én sem tudom most gyermek és munka mellett csinálni.)
Megmaradt viszont, hogy minél több zöldséget és gyümölcsöt fogyasztok, a nehezebben emészthető kajákat kerülöm. A bolti feldolgozott vackokat nem eszem, amennyire lehet ...
Üdv.: Vica
sing

#22 vica04 2013. 03. 02. - 22:20:45

Üzenet megtekintéseIdézve: arasis - Dátum: 2013. január 15. - 15:49:16

Tisztelt Zoli!


Nagyon érdekelne te hogyan vetted észre, hogy valamely ételtől jobban leszel vagy rosszabbul, mert én speciel semilyen eddig fogyasztott étel után nem vettem észre különbséget. Valahol azt olvastam, hogy búzafű lé árpafű lé is segíthet, de még nem probáltam egy oldalon egy bio oleat 3 nevezetű terméket mondtak ami segíthet csak nem találtam rá, hogy tulajdonképpen mi is az? És nagyon érdekelne, ha esetleg lennél oly kedves és megosztanád, hogy neked is ilyen sok gyógyszert kellett szedned és jelenleg hogy állsz vele.

Köszönettel:
Tibi

sing

#23 LZOLI 2013. 02. 28. - 17:29:31

Kérlek jelentkezz be a zárt facebook oldalra.

Már vagy 50-én vagyunk rajta. Ott lehet hasznos információkat találni az mg-ről.

Az étrend elég alapvető dolog, mivel jórészt emésztés eredetű a baj.

https://www.facebook...20101688094173/


Üdvözlettel:
Zoli

#24 andreakoczkas7 2013. 02. 25. - 12:16:58

Andrea vagyok és a fiam aki most 19 éves közel 3 éve kapta a MG-t. A tymust eltávolitották ,Medrolt még a betegsége kezdetén kapott 64 mg volt az indulo adag. ezt másfél évig szedte . Együtt a Mestinonal és az immuránnal. A steroidot azota elhagyta . 2x volt plazmapherezise azota. Nagyon gyenge ..ugyhogy valoszinü vissza kell állnia . Tanácsotszeretnék kérni pl. az étkezéssel kapcsolatban ...minden segitséget nagyon köszönök! Esetleg létezik MG forum ahol közvelenül találkozhatnának ezek a betegek..Köszönöm :)
sing

#25 christike_ 2013. 02. 02. - 19:02:34

Sziasztok!

Köszönöm a tanácsot, azóta utána jártam a dolgoknak és minden rendben velem és a kisbabámmal is. Az I. sz. Szülészeti klinikára járok, találtam egy nagyon kedves doktornőt.

Jó egészséget mindenkinek

#26 LZOLI 2013. 01. 31. - 06:02:17

Szia Dia és Andi!


A rossz mg állapot kísérő jelensége a "Depresszió, agoraphobia, kilátástalan jövő, teher vagyok a családomnak, nekem is volt." Illetve ha az étrendi hiba miatt van visszaesés egyes pszichikai jellemzők sajnos valamelyet előjönnek (nincs kedvem dolgozni, gondolkodni). Nem éppen a jókedv az uralkodó. Most nekem ez a mikrorostos gél annyiban segít, hogy a felépültebb bélflóra kedvező hatásaként a pszichés állapot is igen jó. Ez meglepő számomra. Egy olyan javultabb állapot elérése, mint az enyém vagy Diáé sok megfigyelés és önmagunkon végzett munka áldásos eredménye.

#27 dadiana 2013. 01. 30. - 14:19:16

Szia Beckandi!

Olvasva a történetedet, olyan mintha a sajátomat olvasnám, csak annyi a különbség , hogy én kb. 4 évvel előtted járok.
10 éve vagyok MG-s 28 éves vagyok. Nekem 2008 ban volt rosszullétem, én is a Jahn Ferenc Kórházba járok.
Depresszió, agoraphobia, kilátástalan jövő, teher vagyok a családomnak, nekem is volt.

Nem könnyen, de ki lehet jönni ebből az állapotból, sajnos hullámvölgyek mindig lesznek.
Egységes recept nincs, minden MG-s magának tapasztalja ki mi számára a leghatásosabb (pl:Lelkes Zoli).
Én annyit tudok segíteni, hogy elmondom a saját tapasztalataimat.
emailem: gazdadia5@gmail.com

#28 beckandi 2013. 01. 27. - 19:55:09

Na jó mostanra teleírtam kb az egész első oldalt, amiért bocsi mindenkitől. Tényleg jó rég nem jártam itt, szerintem legalább egy éve vagy több. Pedig rutinos róka vagyok már, de egy jó darabig már jól voltam (tünetmentes) és akkor nem követtem az eseményeket, gondoltam ha nem foglalkozom ezzel az egész myasthenia kérdéssel, akkor majd nem is lesz... Tévedtem. A tünetmentes hónapok után, újra a szakadék szélén egyensúlyozok. Októberben már jelentkeztek tüneteim, de gondoltam ha nem foglalkozok vele, majd elmúlik. Elvégre sok minden fejben dől el... Ebben is tévedtem, vagy legalábbis kiderült, hogy ez nem jó taktika. A párommal néhány napra Szegedre mentünk, de akkoriban (október vége) már nehezebben ment a nyelés, rágás, bal szem csüngése, fáradtság stb. Egyik este úgy éreztem, hogy megfulladok, nem bírtam sem nyelni, sem levegőt venni. Az egyetlen orvos, akiben bízok Pesten dolgozik, engem is itt ismernek jobban, így azt gondoltuk nincs más megoldás az éjszaka közepén kocsiba ültünk és irány a sürgősségi. Addigra már az orvosmat elértük telefonon (mivel az én beszédem már nem volt érthető, és persze a sokk még fokozta) ezért nem én, hanem a párom beszélt vele. Így hálistennek mire pestre értünk már tudták a sürgősségin és a neurológián h jövök, így az esemének gyorsan történtek... Ami jó is volt, mert addigra már a jobb oldalamon igencsak lecsökkent a légzésem, így azonal jött a már jól ismert káliumos infúzió, ami hajnalra helyre hozott annyira, hogy összetörve le tudtam nyelni a Mestinonomat. Teszem hozzá én elég sok gyógyszert szedek napi 4 mestinont és 200 mg Sandimmunt, amit azóta még feljebb emeltek, most pedig Immurannal akarják keverni és emellett is van myasthenia. Lelkes Zoli írásai miatt már jó ideje egyáltalán nem eszek cukrosat, sem fehér liszteset, és tejet is max a kávéba (okééé azt nem bírom letenni), de valami mégsem az igazi. Mostanra lelkileg is nagyon megvisel ez az évek óta tartó hol jobb, hol rosszabb idők váltakozása, ráadásul tavaly ősszel egy másik autoimmun párosult a myastheniamhoz, sokizületi gyulladás... Mondjuk ez kutyafüle a myasthinahoz képest, ez csak fájdalommal jár, de az most úgy néz ki rendeződik... Az utóbbi hónapok nehezek voltak, így nemrégiben pánikrohammal kerültem orvoshoz, nem kaptam levegőt, és azt hittük megint myasthenia, de most nem az volt a ludas, csupán pánikroham volt, ezek még mindig vannak, és depressziót is mondogatnak. így most hangulatjavítót is kell szednem, meg pszichoterápiára is kell járnom. Ezek is megviselnek, mivel korábban egy vidám lánynak tartottam magam, most pedig sokszor semmihez sincs kedvem, többször eltörik a mécses, és néha az is eszembe jut, hogy bárcsak vége lenne az egésznek... Újra ott tartok, mint az elején (hat évvel ezelőtt), hogy miért én meg, hogy miylen igazságtalan ez. Ezekkel pedig még tovább roncsolom az állapotom, tudom én ezt, amikor jobb napjaim/óráim vannak, csak néha elfelejtkezek róla... Itt az ideje megint összeszedni magam, és talpra állni, hiszen volt már rosszabb is, a csecsemőmirigy kivétele előtt már olyan szinte voltam, hogy csak kúszva mászva tudtam közlekedni a lakásban. Akkor azt hittem, hogyha azt túlélem, akkor már semmi sem dönt le a lábamról, de most mégis nehéz újra "myasthenias krízisben" lenni... Mindenképp szeretnék kipróbálni mindenféle alternatívákat, amiket itt olvasok, mert ez az egész szép lassan felőrül úgy érzem. Mind lelkileg, mind fizikailag. Nem mellesleg a családomnak, a páromnak, a barátaimnak is állandó aggodalamt okozok, ami szintén megvisel. Szóval, ha bárkinek, bármi tippe/ötlete/tanácsa van az kérem, hogy ossza meg velem, mert nagy szükségem lenen rá. Nagyon köszönöm előre is.
sing

#29 beckandi 2013. 01. 27. - 19:25:41

Üzenet megtekintéseIdézve: christike_ - Dátum: 2012. december 14. - 17:53:02

Igen Zoli tudom, hogy olyan nőgyógyászt kell keresnem de nem könnyű. Próbálkozom. A hasznos információk a fórumon pl. a tehéntejes termékek, cukor, fehérliszt, stb. A kezelőorvosom igen bíztató dolgokat mondott a szüléssel kapcsolatban, aminek örülök. Most megint nagy problámával nézek szembe.:( Bedurrant a bölcsességfogam amire penicilin tartalmú antibiotikumot írt fel, ha lemegy a gyulladás lehet hogy kiműtik onnan. Na ennek viszont nagyon nem örülök, de ez van. Azért szívesen olvasnék olyan történetet amiben MG-s anyuka szerepel :)

Jó egészséget és kellemes ünnepeket kívánok mindenkinek

szia
nem tudom, hogy hol laksz, de Budapesten a Dél Pesti Jahn Ferenc Kórházban van egy myasthenia központ, a nőgyógyászati osztályukon pedig több olyan nőgyógyász is van, akik myasthenias nőket vizsgálnak és több szülést is levezettek már.
sing

#30 beckandi 2013. 01. 27. - 19:23:37

Üzenet megtekintéseIdézve: beckandi - Dátum: 2013. január 27. - 19:20:59

szia
nem tudom, hogy hol laksz, de Budapesten a Dél Pesti Jahn Ferenc Kórházban van egy myasthenia központ, a nőgyógyászati osztályukon pedig több olyan nőgyógyász is van, akik myasthenias nőket vizsgálnak és több szülést is levezettek már.

bocsánat ezt Kristie nevű sorstársamnak szántam, de úgy látszik, olyan rég jártam már itt, hogy elfelejtettem, hogy kell válaszokat meg hozzászólásokat írni.
sing

#31 beckandi 2013. 01. 27. - 19:20:59

szia
nem tudom, hogy hol laksz, de Budapesten a Dél Pesti Jahn Ferenc Kórházban van egy myasthenia központ, a nőgyógyászati osztályukon pedig több olyan nőgyógyász is van, akik myasthenias nőket vizsgálnak és több szülést is levezettek már.
sing

#32 LZOLI 2013. 01. 19. - 22:09:10

Karcsi jóvoltából az alábbi fordítás. Én ennek a problémának a rendben tartására helyezem a hangsúlyt:

Védelmi együttműködés

Hogyan segítenek a béllakók autóimmun betegségeknél?
(Michael Lange)

Az autóimmun megbetegedések olyan betegségek, amelyeknél az immunrendszer megtámadja a saját testet. Ezek közé tartoznak olyan súlyos krónikus betegségek mint például a sclerosis multiplex, a rheumatoid arthritis és az 1-es típusú cukorbetegség - az úgynevezett fiatalkori diabetes. Ezek a betegségek gyakrabban fordulnak elő nőknél mint férfiaknál. Kanadai és németországi kutatók most felfedezték, hogy bizonyos, a bélben található baktériumok megvédenek ezektől az autóimmun betegségektől. Kísérleteik leírását a "Science" nevű tudományos magazinban jelentették meg.

A reumás ízületi gyulladás, a sclerosis multiplex vagy az 1-es típusú cukorbetegség, az úgynevezett fiatalkori diabetes, ezek valamennyien tipikus autoimmun betegségek, ahol az immunrendszer nem csak a kórokozók de a test saját sejtjei ellen is küzd. A nőknél fokozott veszélye van az autoimmun betegségek kialakulásának. Ez érvényes az 1-es típusú cukorbetegség egérmodelljére is. Amíg a hím egereknek csak 25 százaléka betegszik meg az 1-es típusú cukorbetegségben, úgy ez az arány a nőstény egerekben 85 százalék. Az okok keresése közben vizsgáltak a University of Toronto kutatói Jayne Danska vezetésével olyan egereket amelyeknek nem voltak baktériumok a beleiben. Mindannyiuknak ugyanolyan nagy volt az esélye, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben betegedjenek meg. A hím és a nőstény állatok között ebben nem adódott különbség. A további kísérletek során Danska Jayne és csapata kicserélte az állatok béltartalmát.

"Amikor hím egerek beléből kivett baktériumokat fiatal nőstények belébe átvittünk ezáltal ezek is ugyanolyan magas védettségek kaptak mint a hímek. A baktériumátvitel eredményeként a nőstényekben megemelkedett a tesztoszteronszint. Arra a következtetésre jutottunk, hogy az emelkedett tesztoszteronszint megvédi állatokat az 1-es típusú cukorbetegséggel szemben."

A béllakók a gazda sejtjeivel történő együttműködésének további vizsgálatához a kanadai kutatók a lipcsei Környezetkutató Központ tudósaival dolgoztak együtt. A Martin von Bergen által vezetett csapatnak az volt a feladata, hogy megvizsgálja a baktériumközösség valamint az egerek vérének egyes anyagcseretermékeit. Ebben a folyamatban kulcsfontosságú szerepe van az epesavnak.

"Az emberi test termel epesavakat, de nem képes ezekből saját erőből bizonyos termékeket képezni, hanem rá van a bélbaktériumok enzimatikus átalakító tevékenységére szorulva. Ezt követően a bélbaktériumok termékei bejutnak a szervezetbe ami ezáltal a további szintézis létrejöttét lehetővé teszi."

Bélbaktériumok és testsejtek működnek tehát együtt a hím nemi hormon, a tesztoszteron felépítésében - és ezzel egy bizonyos fajta, autoimmun betegségek elleni védelmet képeznek. Hogy ez pontosan hogyan működik, még nincs feltárva, magyarázza Martin von Bergen.

"A tesztoszteron efajta termelése közvetlenül vagy közvetve az egerek anyagcseréjének megváltoztatásához vezet és csökkenti az 1-es típusú cukorbetegségben történő megbetegedések kockázatát."

Mindez arra mutat, hogy a bélbaktériumok megvédik a kísérleti állatokat az 1-es típusú cukorbetegségtől. De ez egyelőre csak az egérmodellre érvényes. Jayne Danska és csapata Torontóból meg kívánja vizsgálni ezt a összefüggést embereken is. Céljuk, hogy a bélflóra a korai gyermekkorban történt célzott módosításával kislányokat az autoimmun betegségektől jobban meg tudjanak védeni.

"A baktériumok egy közösséget alkotnak a bélben. És ha mi ezt a közösséget meg tudjuk javítani akkor megmenthetünk sok gyermeket is sok, különféle betegségtől – közöttük az autoimmun betegségektől is.
Ez pedig még mindig határozottan jobb mint a hormonok hosszú ideig tartó alkalmazása."

Jayne Danska meg van győződve: a megfelelő baktériumok a belekben képesek megvédenek bizonyos betegségektől. De legelőször azonban az ember és a baktériumok közötti kölcsönhatásokat kell még pontosabban kivizsgálni

#33 karlon 2013. 01. 16. - 07:26:56

adrivelvet wrote:
"Sziasztok! Megtennétek, hogy a facebook-on lévő tartalmat ide is felteszitek, hogy az is tudjon
minden szükséges infot aki nem tagja ennek az internetes oldalnak. Köszi!"

Tisztelt fórumlátogatók, fenti javaslat jóllehet kedves, de sajnos kivitelezhetetlen. A Házipatika egy saját önálló fórum, Facebook egy önálló szociális plattform, a kettőnek egymáshoz sem tartalmilag sem pedig ami a technikai megoldásukat illeti semmi köze.
Ezért kérünk mindenkit akit érdekel a Facebookon zajló, myastheniás témákkal kapcsolatos laza, kötetlen, de informatív beszélgetés az jöjjön át hozzánk. Eddigi tagjaink lelkesen alakítják és elmondhatjuk, hogy ezidáig teljes, mindenki számára kielégítő sikerrel.
Címünket megtaláljátok egy korábbi posztomban lejjeb.

Üdvözlettel:
Karcsi

#34 LZOLI 2013. 01. 15. - 19:47:43

Szia Adri!


A facebook infokat ide én nem töltöm fel, sokkal több a személyes, de építő vélemény. Kapcsolódj fel Te is!

üdv: Z

#35 LZOLI 2013. 01. 15. - 19:45:02

Szia Tibi!

A myastheniás legyengült szervezettől "alapból" a nehezebben emészthető ételek (amelyekhez sok energia kell) feldolgozása is sok energiát von el. Ilyenkor nagyfokú az álmosság, az ásítozás és az éppen nem használandó izmokból von el erőt, valamint az agytól is. Másrészt az élelmiszerek használati értéke is döntő. Engem a tej és a cukrozott, alkoholos italok gyengítettek el nagyon hamar.

Gyógyszert semmit sem szedek 2001 óta, korábban szteroidot és mestinont szedtem, de a mellékhatásokat és a rossz myastheniás állapotot meguntam. Étrendi és egyéb egészségre pozitív hatású termékeket is használok. Bio árpafűlét iszok, hasznos.

Üdvözlettel:

Zoli

#36 adrivelvet 2013. 01. 15. - 17:45:15

Sziasztok! Megtennétek, hogy a facebook-on lévő tartalmat ide is felteszitek, hogy az is tudjon
minden szükséges infot aki nem tagja ennek az internetes oldalnak. Köszi!

#37 arasis 2013. 01. 15. - 15:49:16

Tisztelt Zoli!


Nagyon érdekelne te hogyan vetted észre, hogy valamely ételtől jobban leszel vagy rosszabbul, mert én speciel semilyen eddig fogyasztott étel után nem vettem észre különbséget. Valahol azt olvastam, hogy búzafű lé árpafű lé is segíthet, de még nem probáltam egy oldalon egy bio oleat 3 nevezetű terméket mondtak ami segíthet csak nem találtam rá, hogy tulajdonképpen mi is az? És nagyon érdekelne, ha esetleg lennél oly kedves és megosztanád, hogy neked is ilyen sok gyógyszert kellett szedned és jelenleg hogy állsz vele.

Köszönettel:
Tibi

#38 LZOLI 2013. 01. 13. - 21:04:16

Szia "Arasis"!

Olvasd a bejegyzéseket, nemrég már a

https://www.facebook...20101688094173/


facebook oldalon is aktivizáljuk magunkat, és tapasztalatok alapján keressük az alternatív megoldásokat.

#39 arasis 2013. 01. 13. - 20:39:24

Sziasztok!

Az én történetem 15 éve kezdődött a legsúlyosabb panaszokkal, a lehető legdurvább gyógyszereket medrol mestinon immurant szedtem, még 13 évesen tymechtomiát kioperálták plusz mandula, de nem hozott nagy változást, most 27 éves vagyok, közben sikerült elvégeznem a jogi egyetemet csak azt nem tudom, hogyan fogom bírni, úgyanis ez volt életem álma, szinte még a betegségem elött elterveztemm mi leszek. Szinte midig 20-30 mg medrolt szedtem ezidáig, de 3 éve az imuranról sandimmunra váltottak az orvosaim ami szintén egy súlyos gyógyszer de a medrolt így le tudtam csökkenteni 6 mg nap. A tüneteim mindig elég súlyosak voltak még a sok gyógyszer melett is váltakozva néha jó pillanatok is voltak azért. Nagyon érdekelne, hogy van aki szintén ilyen sok gyógyszert szed évek óta, mint én. És mi lenne az az alternatív gyógymód amit esetleg érdemes kisérletezni. Most kezdek ráébredni, hogy valamit ki kellene kisérleteznem olvasgatom az írásaitokat és bízom a legjobbakban.

Előre is köszönöm segítségeteket!

#40 LZOLI 2013. 01. 13. - 09:07:29

Kettős életet élve párhuzamosan a facebook oldalunk lehetőségeit is kihasználjuk.


https://www.facebook...20101688094173/


Üdvözlettel:

Zoli


  • 72 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Utolsó »
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: