[m]

Idézve: egerke71 - Dátum: 2014. április 02. - 19:27:09

Sziasztok!
Gondoltam irok egy kicsit ide is, mível ha valaki rákeres a betegségre ezt az oldalt hamar feldobja a net. Mível az ember próbál többet megtudni az ET-ről és betegtársakat kutat mindenki az interneten keresgél. Létre hoztam egy facebook csoportot, ami zárt és így zavartalanul beszélgethetünk egymás között betegségünk gondjairól, bajairól. Keress rám a facebookon: Böbe Adorjánné
Szép napot mindenkinek!

Üdvözlöm! Írtam Önnek facebookon is, hogy szeretnék jelentkezni a csoportba. Köszönöm szépen!
Anita Parádi-Szűcs

[m]

Idézve: egerke71 - Dátum: 2014. április 02. - 19:27:09

Sziasztok!
Gondoltam irok egy kicsit ide is, mível ha valaki rákeres a betegségre ezt az oldalt hamar feldobja a net. Mível az ember próbál többet megtudni az ET-ről és betegtársakat kutat mindenki az interneten keresgél. Létre hoztam egy facebook csoportot, ami zárt és így zavartalanul beszélgethetünk egymás között betegségünk gondjairól, bajairól. Keress rám a facebookon: Böbe Adorjánné
Szép napot mindenkinek!

Üdvüzlöm Böbe! Írtam Önnek facebookon, hogy szeretnék jelentkezni a csoportba! Köszönöm szépen előre is!

[m]

Idézve: IldegondaFabbro - Dátum: 2014. július 06. - 19:03:24

Szia!
Hozzá tudunk adni a facebookos csoporthoz, ha gondolod.
https://www.facebook...56012571119852/ a csoport zárt de van olyan opció hogy csatlakoznál és akkor valaki hozzáad a csoporthoz!

ildi

Szia Ildi! Szeretnék én is csatlakozni a csoporthoz. Hozzá tudtok adni engem is? Köszönöm szépen előre is! Üdv.: Tina

[IldegondaFabbro]

DEC.17-én lesz!

[IldegondaFabbro]

Esszenciális trombocitémia? Policitémia vera? Mielofibrózis? Hallott már Ön ezekről a betegségekről?

Ha Ön érintett, családtag vagy csak szeretne többet megtudni a mieloproliferatív betegségekről, jöjjön el rendezvényünkre és tájékozódjon a legkiválóbb szakemberek segítségével!

Program:

10.00-10.30 Regisztráció, vendéglátás
10.30-10.50 Kéri Ibolya: A MOHA tevékenységének bemutatása
10.50-11.10 Dr. Farkas Péter: Az esszenciális trombocitémia (ET) és kezelési lehetőségei
11.10-11.30 Dr. Bíró Krisztina: Az alternatív kezelések veszélyei
11.30-11.50 Dr. Marton Imelda: A policitémia vera (PV) és kezelési lehetőségei
11.50-12.30 Büféebéd
12.30-12.50 Vincze Ágnes: Stresszmentes élet vagy hatékony stresszkezelés?
12.50-13.10 Dr. Reményi Gyula: A mielofibrózis (MF) és kezelési lehetőségei
13.10-13.30 Henter Izabella: Táplálkozási tanácsok hematológiai betegeknek

A rendezvényen való részvétel ingyenes, de ELŐZETES REGISZTRÁCIÓHOZ KÖTÖTT.
Jelentkezésüket várjuk a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen.

A helyszín megközelíthető 5 perc sétával az 1-es villamos és az 5, 7, 107, 110, 112, 133, 233, 239-es buszok „Zugló vasútállomás” megállójától (Hungária krt.-Thököly út). A környező utcákban a parkolás ingyenes.

[IldegondaFabbro]

www.onkohemat.hu

[IldegondaFabbro]

http://www.onkohemat.hu/

et.pv.mf betegek jelentkezését várják

Szeretne elsőként értesülni a MOHA programjairól?
Érdekli betegklubunk?
Szívesen olvasná hírlevelünket?
Biztos forrásból értesülne az egészségügy újdonságairól?
A MOHA Baráti Kör minden kötelezettségtől mentes, ingyenes lehetőség!

[katalinsomogyi]

Szia...én is szerdán tudtam meg ,csak egy évvel később és én sem tudom feldolgozni egyenlőre.... van facebook elérhetőséged?? szívesen felvenném veled a kapcsolatot.. Kata

[katalinsomogyi]

Idézve: erikabalazs374 - Dátum: 2014. május 16. - 12:07:55

Kedves Böbe!

Kerestelek a facbookon de nem sikerült ,segíts kérlek szeretnék E.T.-kel beszélgetni olvasni a betegségről ,szerdán tudtam meg nem tudom egyelöre feldolgozni.

[IldegondaFabbro]

Idézve: erikabalazs374 - Dátum: 2014. május 16. - 12:07:55

Kedves Böbe!

Kerestelek a facbookon de nem sikerült ,segíts kérlek szeretnék E.T.-kel beszélgetni olvasni a betegségről ,szerdán tudtam meg nem tudom egyelöre feldolgozni.

Szia!
Hozzá tudunk adni a facebookos csoporthoz, ha gondolod.
https://www.facebook...56012571119852/ a csoport zárt de van olyan opció hogy csatlakoznál és akkor valaki hozzáad a csoporthoz!

ildi

[erikabalazs374]

Idézve: egerke71 - Dátum: 2014. április 02. - 19:27:09

Sziasztok!
Gondoltam irok egy kicsit ide is, mível ha valaki rákeres a betegségre ezt az oldalt hamar feldobja a net. Mível az ember próbál többet megtudni az ET-ről és betegtársakat kutat mindenki az interneten keresgél. Létre hoztam egy facebook csoportot, ami zárt és így zavartalanul beszélgethetünk egymás között betegségünk gondjairól, bajairól. Keress rám a facebookon: Böbe Adorjánné
Szép napot mindenkinek!

Kedves Böbe!

Kerestelek a facbookon de nem sikerült ,segíts kérlek szeretnék E.T.-kel beszélgetni olvasni a betegségről ,szerdán tudtam meg nem tudom egyelöre feldolgozni.

[yaqxsw]

Kedves Doktor Úr! Szeretném megkérdezni, hogy a Thromboreductinnak mi a hatásmechanizmusa? És azt is, hogy az "esszenciális trombocitózis" ugyanaz, mint az "esszenciális trombocitémia"? köszönöm szépen!

[egerke71]

Sziasztok!
Gondoltam irok egy kicsit ide is, mível ha valaki rákeres a betegségre ezt az oldalt hamar feldobja a net. Mível az ember próbál többet megtudni az ET-ről és betegtársakat kutat mindenki az interneten keresgél. Létre hoztam egy facebook csoportot, ami zárt és így zavartalanul beszélgethetünk egymás között betegségünk gondjairól, bajairól. Keress rám a facebookon: Böbe Adorjánné
Szép napot mindenkinek!

[fanny42]

Sziasztok!
Új betegként szeretnék csatlakozni a fórumhoz, bár látom nem aktív már igazán. A múlt héten derült ki a betegsége, egyetlen tünetem a másfél millió vérlemezke szám volt. Rögtön csináltak trombocitaferezist és el kellett kezdenem szedni a litarilt aszpirinnel. Szívesen beszélnék "sorstársaimmal", mert nagyon el vagyok keseredve. Illetve, ha van élőbb fórum, hol talállak benneteket? Az email címem: kfbb@citromail.hu szívesen veszem, ha valaki ír.
Köszönöm szépen!!!

[mariatoth14224]

Sziasztok!
13 éve van ez a betegségem (ET).inekcíóztam magam Referonnal ,inteferonnal, szedtem litarilt,tromboreduktert most ismét Litaril-t szedek a Tromboredukterrel le kellet álnom mert nagyon hullot a hajam és más melléhatása sem tett jót.Jelenleg 450 körül van a trombocitám.Volt már900,700 most viszonylag jó.Véletlenül vettem észre,hogy van kormányrendelet a betegség támogatására,illetve adókedvezményt lehet rá igényelni mivel a mellékletben bent van a BMO kod(ET)söt 5 évre vissza lehet igényelni az adót.Két havonta járok Kaposvárra szakorvoshoz ill. a háziorvosom hoz de még senki sem monta hogy erre a betegségre lehet kérni fogyatékossági adó kedvezményt ill támogatást én magam intéztem.A háziorvosom azt monta ö nem tud ilyenröl.A szakorvosom kérésemre el intézett néhány igazolást segített.A derekam is szétvan csuszva 2 centire Probáltam leszázalékoltatni magam de 40%-ot akartak adni nem fogattam el! Dolgozom.Ha tudtok adni néhány jótanácsot (ha gyógymód nincs is) Szivessen fogadnám
Üdvözlettel : Marika

[lindiii]

Sziasztok!

Ild, köszönöm a választ!

Hatalmas dolgot szeretnék megosztani veletek, bízva abban, hogy sokatoknak lehet segítség!
Írtam már, hogy Anyának kb. 10 éve van ET-je, de a télen nagyon lerobbant. Szedte a tromboreduktint, napi 4-et, és iszonyat rosszul volt tőle. Fázás, gyengeség, fáradékonyság, depi, hatalmas pulzus és hatalmas vérnyomás. Írtam azt is, hogy a doki azt mondta, hogy nem a gyógyszertől van. Na, megelégeltem a dolgot, és bár már egy ideje reformálgattuk az életünk, húsvét után drasztikusra fogtam! Ráálltunk a teljes vegán étkezésre (állati eredetű ételek teljes elhagyása). Három hét után azt vettük észre, hogy kezd beállni a vérnyomása. Annyira, hogy már egy ideje csak éjszakára veszi be a gyógyszert, mert éjszaka nem tudja mérni, nehogy baj legyen. 160-as vérnyomás 95-120 pulzus három gyógyszer helyett 120-as vérnyomás. Nagyon meglepődtünk, mert a Kína tanulmányt hallva (egy szuper könyv, mindenkinek ajánlom) tudtuk, hogy jó lesz ez, de hogy ilyen hamar???? Anya váltig állította, hogy a tromobja is jó lesz, én nem bíztam benne, de jött a kontroll, majd meglátjuk. Azt hittem, leülök, mikor megláttam az eredményt! A 10 éves 700-1000 közti érték, ami 650 alá soha nem ment a legerősebb (napi négy tromboredkutin) gyógyszerektől sem, most az eredménye 549!!!!!!! Épp jövő héten megy megint, úgyhogy kíváncsi leszek, most mennyi lesz, de azt gondolom - bár nem elkiabálva - hogy több, mint valószínű, hogy ez az étkezés erre is gyógymód.

Sajnos a környezetemben mindenki úgy néz rám, mint valami ufora, hogy hogy lehet hús nélkül élni, pedig ha tudnák, mennyi új ízt ismer meg így az ember, nem beszélve az eredményekről, nekem bizonyítékom van, nem ígéretem. Aki kicsit utána jár, rájön, hogy nem kell az embernek hús ahhoz, hogy egészségesen éljen, sőőőőőt!!!!

Én mindenkit csak bíztatni tudok, mert ez az étkezés nagyon jó a rák, a szív- és érrendszeri betegségek, a cukorbetegség kezelésére és visszafordítására is, terhesség és szoptatás alatt is.

Isten áldjon mindannyiótokat, és jó egészséget nektek!

Linda

[IldegondaFabbro]

Hello:)

Fel tudnánk venni akapcsolatot Pv-ből kifolyólag?

köszi:)

[IldegondaFabbro]

Idézve: pattila - Dátum: 2011. szeptember 30. - 20:36:44

HelloÉn a szomszédban vagyok, konkrétan PV, de mindenképpen úgy gondolom, hogy a kollektív tudat igen fontos. üdv.

[IldegondaFabbro]

sziasztok:)

Üdv lindii:)

Én litalirt és interferont kaptam anno.A tromboreduktin sok mindenkinek okoz szív és érrendszeri tüneteket...azt mondják akik szedték.sokaknak le is állítják.Ez egy gyógyszerész betegtárs is megerősítette.
Mi a helyzet facebookon túli betegtársak???Hogy vagytok?
Írjatok ha ráértek:)

Kellemes hosszú hétvégét:)

[IldegondaFabbro]

Idézve: lindiii - Dátum: 2013. április 01. - 16:02:31

Sziasztok!
Bár látom, hogy elég rég jártatok erre, azért megpróbálkozom!
Anyának is kb. 10 éve van ilyen betegsége. Most a Tromboreduktint szedi, napi négyet, de nagyon felnyomja a vérnyomását (ami amúgy is magas) és szívdobogása van tőle. A doki azt mondja, nem ettől, de teljesen egyértelmű az összefüggés. Mikor két gyógyszert szedett elég volt 1 vérnyomáscsökkentő, mikor hármat, akkor 2 vny.csökkentő, most lett négy a tromboreduktin, és nem elég a 2vny. gyógyszer.
Próbáltam a neten keresni, hogy milyen gyógyszerek vannak még erre, de nem nagyon találtam. A Litartillt szedte, de fekélyesedett tőle a lába.
Ha erre jártok, megköszönöm szíves válaszotokat!
Addig is Isten áldjon Titeket egészségben!