Házipatika fórum: esszenciális trombocitémia - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 50 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Utolsó »

esszenciális trombocitémia

#21 lindiii 2013. 04. 01. - 16:02:31

Sziasztok!
Bár látom, hogy elég rég jártatok erre, azért megpróbálkozom! :)
Anyának is kb. 10 éve van ilyen betegsége. Most a Tromboreduktint szedi, napi négyet, de nagyon felnyomja a vérnyomását (ami amúgy is magas) és szívdobogása van tőle. A doki azt mondja, nem ettől, de teljesen egyértelmű az összefüggés. Mikor két gyógyszert szedett elég volt 1 vérnyomáscsökkentő, mikor hármat, akkor 2 vny.csökkentő, most lett négy a tromboreduktin, és nem elég a 2vny. gyógyszer.
Próbáltam a neten keresni, hogy milyen gyógyszerek vannak még erre, de nem nagyon találtam. A Litartillt szedte, de fekélyesedett tőle a lába.
Ha erre jártok, megköszönöm szíves válaszotokat! :)
Addig is Isten áldjon Titeket egészségben!
sing

#22 egerke71 2012. 12. 20. - 11:00:33

 

Sziasztok!

Kívánok mindenkinek békés karácsonyt és boldog új évet!

Böbe

#23 IldegondaFabbro 2012. 10. 23. - 16:54:13

Márta, jobbulást kívánok Neked és sok- sok erőt!
Sajnos itt valamiért nem tudok privát üzit írni, de ha megírod a címed írnék Neked.

Trombim stagnál 620 e körül, ami nem túl jó,hogy sok a süllyedésem és a crp-m is valamiért.
Nemrég voltam koponya és csípőcsont mri-n ami szerencsére jó eredményt adott.:)

Írjatok ide is ,ha van kedvetek...még mindíg tervben a honlap,csak idő kérdése!

puszi Nektek a szép októberi napon!

#24 totty78 2012. 09. 26. - 10:03:27

Erdimarta!Nagyon sajnálom azt ami veled történt!Mihamarabbi gyógyulást kívánok neked!
Régen voltam itt....tényleg kihalt a fórum.Én még mindig szedem a napi 5 tromboreductinomat és a heti 4 litalírt.Trombim így jónak,mondhatni tökéletesnek mondható 450!Bár nem tudom mennyi lenne,ha csökkentenénk.....jó lenne.De így is kb. 1,5 évbe került mire be tudtuk állítani.Balázs ovis bár még csak 1,5 hetet járt mert kórházban voltunk.Most itthon van velem,lábadozik de már jól van.Rehabilitálva vagyok,de szeretnék dolgozni...sajnos egészségi állapotom nem engedi,hogy akármilyen munkát vállaljak illetve az álláslehetőség is igen kevés.
Remélem mindenki jól van,kismamák egy kalappal!Nekünk is sikerült!!! :)

#25 erdimarta 2012. 08. 31. - 09:30:45

Szeretettel üdvözöllek benneteket. Főleg Ildit, aki lelke ennek a fórumnak, és esetleg még emlékszik rám. Találkoztunk párszor a hajdanvolt konferencián.
Tudom, hogy a facebook-on nyomultok, de én azt kevésbé kedvelem, meg sajnos a teljes neveteket el is felejtettem.
Ami az Et-t illeti én is rendben vagyok, Thromboreductint szedek és a vérképem is nagyjából rendben van.
Sajnos most van nagyobb problémám is: mellrákom van, tüdő-áttéttel. Most egy szöveettani eredményt várok, aztán kemoterápia jön, aztán meg remélem a legjobbakat.
Nagyon édes kisunokám született, 7 hónapos, szeretném látni, legalább egy darab időig, ahogy fejlődik.
Minden kismamának a legjobbakat kívánom.
M.

#26 IldegondaFabbro 2012. 07. 11. - 12:24:54

Kérem szépen, éppen ma lett 6 éves a fórumunk! Ennek örömére igazán írhatnátok magatokról:)!!! Nálam helyzet változatlan,trombim 640 e körül stagnál:). puszi Nektek! ildi

#27 IldegondaFabbro 2012. 05. 23. - 20:14:50

Mindenki a Facebook-on nyomja:), azért benézek néha, hátha vki idetéved:) :)

#28 kisimosok 2012. 05. 23. - 07:08:57

Huu ez a forum nagyon kihallt :(

#29 kisimosok 2012. 05. 02. - 13:11:56

Koszonjuk szilvi, igyekszunk, szoritjuk a markunkat, egyezkedem a kisbabaval mindennap, h ami az enyem annak hagyjon bekit :) eddig szofogado, remelem az is marad.. Trombik 1163 :( ujbol 3 adag :(( aaaaaaaaaa csak ne menjen at a placentan... remelejuk a legjobbakat. eddig mar talaltam netten 5 sikeres esetet. en leszek a kovetkezo :D :D :D sztarok leszunk az biztos :)

#30 hsilvi 2012. 04. 29. - 11:15:02

Hú, Ágota, gratulálok :-) Szorítok nektek! :-)

#31 kisimosok 2012. 04. 24. - 18:46:52

Szep jonapot mindenkinek!!! Millio egyezer elnezest kerek, hogy eddig nem jelentkeztem, volt am minden velem az elmult idoben.. Tobbek kozott vettuk lakast, elkoltoztunk, meghalt aposom stb stb,. ami a lenyeg, a trombikkal jol allok, es ami a legnagyobb lenyeg, jon a kisbabaaaa!!!! Ha minden igaz a mai napon vagyok 10 hetes, szuperul alakul minden, kicsi babam jol van, en is, semmi hanyinger semmi rosszellet semmi tipikus es nem tipikus tunet nincs! Narnint terhessegre nezve. Szepen fejlodik, nodogel, csak jot tudok mondani. Ami viszont.. nem is tudom jo vagy nem, hogy en megmaradtam a tromboreductinom mellett.. lecsokkentettem az adagomat es ezzel is jol vagyunk... Eppen ma voltam Bukarestbe, es akarhol akarkit kerdezek, mindenki csakis az interferont mondja, en meg azt nem akarom semmikep.. es nagy gondban vagyunk, hopgy mit csinaljunk.. otlet valakitol :))) Reg nem voltam ilyen tanacstalan. . . en megbeszeltem a kisbabaval, hogy ami az anyae annak hagyjon bekit :)) eddig ugy nez ki bevallt, habar ki tudja, hogy a pici szervezetebe mi folyik., ami eco-n latszik az teljesen normalis, szepen nodogel, szivdobogas es minden... Gyerekorvosommal, aki az egyedulli aki kitart az anagrelid mellett, volt olyan otlete, hogy majd mikor olyan 16 hete forma leszek, akkor ha talalnek valakit, aki venne a koldokzsinorbol vert, ami a kicsie lenne, es annak fuggvenyeben.. fene tudja. kozben az is kiderult, hogy nincsen Jak2 vizsgaloatom, osszekutyultuk egyfajta kromoszoma vizsgalattal....:) szoval, szokas szerint zajlik nalunk az elet. de jol avgyunk!! Majd csak lesz valami! Fo az optimizmussag!! :) Ildi, rengeteget keresgeltem a facebookon, de valahogy sehogysem talallak sem Teged, sem az et-s csoportot.. pedig szivesen beneznek oda is.. en sarosi agota vagyok ott.. :) Amugy mindneki jol van? Kisbabak, akik mar nagyok, jol vannak?? Pusszantok mindenkit, vigyazzatok magatokra! Ago + Csápika :)))

#32 IldegondaFabbro 2012. 03. 18. - 16:22:48

sziasztok, épp most írt egy Lászlós betegtárs,megkérdezte a dokija részt venne-e egy jak 2 mutációt blokkoló gyógyszer tesztelésében,nem egyforma hatásfokúak a különböző intézetek által kifejlesztett gyógyszerek, a legígéretesebbnek a Sanofi által megvásárolt TG101348 tűnik.Nagyon kiváncsi vagyok!!!Majd beszámolok róla, ha többet tudok:) ui: van egy angol nyelvű dokumentum az eddigi tapasztalatokról, ha valakit érdekel el tudom küldeni:)

#33 dr.kispal 2012. 01. 15. - 22:04:31

Kedves Ildikó és Fórumtársak! Sajnos az egészségügy egyre fokozódó helyzete :s miatt régóta nem volt lehetőségem a fórumba bekukkantani :$, de most beleolvasgattam a levelekbe. A honlap jó ötlet, Ildikó milyen segítségre gondolt? A szakmai részben természetesen mindenképpen számíthat rám, a betegség orvosi vonatkozásait érthetően leírnám és az alapvető tudnivalók így mindíg olvashatók lennének az új érdeklődők számára is. Ez azért is jó ötlet, mert a korábbi válaszaimban szerintem sok használható dolgot találhat bárki, csak a leírtak nem láthatók, hiszen a régebbi levelek csak nehezen fellapozhatók. Mindenkinek jó egészséget: dr.Kispál. :)

#34 IldegondaFabbro 2011. 12. 30. - 11:36:45

Boldog új évet kívánok Nektek!!! Idén nem túl sok bejegyzés történt, lehet a"költözés" miatt, de remélem itt is adtok hírt majd magatokról. A korábbi lelkes fórumtársak nagyon eltüntek, remélem minden rendben Veletek is:) Nálam helyzet változatlan, stabil 650 e körül stagnál a trombim,se gyógyszer se semmi...reméljük így is marad:) vagy csak jobb lesz:) Az egyesülésről egyenlőre semmi konkrét,arra gondoltam lehet elöször egy honlapot kellene létrehozni,akár nem csak et-t hanem mondjuk a mpd mintájára,(myeloproliferatív betegségek, mint pl et,.)mert a szomszéd fórumról is benéznek néha hozzánk:) Ehhez viszont vmi szakmai segítség is kellene,pl. "Valaki " aki a hematológiában igen jártas:):):) , ha olvas még bennünket biztosan magára ismer:) adhatna tanácsot, hogyan is kellene hozzáfogni:) Vigyázzatok Magatokra!!!! puszi:) Buék!!! ui: könyvajánló: Balogh Béla : Többszintű gyógyulás cd melléklettel:)

#35 egerke71 2011. 12. 21. - 15:18:58

"Mikor felidézzük a régi karácsonyokat, rájövünk, hogy kis apróságok - nem a nagy csodák - adják a legbensőségesebb boldogságot." Bob Hope Kívánok mindenkinek Boldog Békés Karácsonyt!

#36 egerke71 2011. 11. 04. - 11:38:15

Sziasztok! Az ET-s találkozó 2011.11.13-án,15 óra, Budapest, Costa Café - ez a nyugati pu. mellett van. Akit szeretne csatlakozni egy kis beszélgetésre szívesen várjuk! :-) Böbe: 30/374-1047

#37 IldegondaFabbro 2011. 10. 01. - 08:27:12

vagyis honlapra

#38 IldegondaFabbro 2011. 10. 01. - 08:26:53

Itt egy jó minta:) egyesületre és honlara:) http://www.cmlgist.hu/

#39 IldegondaFabbro 2011. 10. 01. - 08:18:50

:) akár bővíthetnénk a fórumot a Pv és egyéb mpd betegséggel, hiszen egy csoportba tartoznak, a kezelés is hasonló, és sajnos időnként "átvándorolhatnak" egymásba. Egy egyesület is nagyobb és hatékonyabb lehetne ha minél többen csatlakoznak. :)

#40 pattila 2011. 09. 30. - 20:36:44

Hello Én a szomszédban vagyok, konkrétan PV, de mindenképpen úgy gondolom, hogy a kollektív tudat igen fontos. üdv.


  • 50 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • Utolsó »
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: