Házipatika fórum: esszenciális trombocitémia - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 50 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Utolsó »

esszenciális trombocitémia

#41 IldegondaFabbro 2011. 09. 30. - 18:42:03

Kedves et. társak, közvélemény kutatást tartok,volna-e igény valamiféle szervezett formában működő et.egyesület létrehozására?Csatlakoznátok,ha lenne ilyen?Azért körülnézek, hátha van már ilyen szerveződés ahová lehetne tömörülni. jó hétvégét:) Írjatok, ha ráértek:)

#42 fabilon 2011. 09. 29. - 09:09:46

Szia, Ildi, a cancercompasst találtam meg én is először, ott rengeteg információ van, nem is bírtam végigolvasni, mert nem volt rá időm. Ott olvastam azt is, hogy az angliai fórumok (info oldalak) még jobbak, csak nem lehet őket egyből megtalálni a neten, mert az angolok nem "essential" jelzővel illetik a betegséget, hanem náluk "primary" thrombocytosis néven fut :-) Az mpd voice is egy jó oldal, tényleg, de az igazi az, hogy vannak ilyen helyi segítő csoportok, ahol személyesen lehet találkozni. A Tiétek is valami ilyesmi, ha nem csalódom :-) Azt én is tapasztaltam (nemcsak ebben a témában), hogy a neten rengeteg hülyeség kering, nem árt az óvatosság úgy általában :-) Hozzátartozómat Bp-en kezelik a SOTE hematológián, úgyhogy most már jó kezekben van, úgy érzem (remélem). Vidéken kezdték a kivizsgálást, de az orvosa még a csontvelő biopszia után sem tudott mit mondani. A pesti orvos meg elsőként egy jak2 vizsgálatot kért. Ez meggyőzött :-) A mérsékelt sportolás jót tesz az et-nek? Úgy értem, nem rosszabbodik tőle a fáradékonyság? Mert amúgy a mozgás nagyon jót tesz...

#43 IldegondaFabbro 2011. 09. 28. - 13:08:45

szia,a cancercompass.com-on van et fórum(angol nyelvű),a facebook-on is talász majd et. és mpd néven ahol a világ sok-sok et-je és egyéb mpd betege jött össze. Remélem jobban lesz a hozzátartozód,hol kezelik?Az sem mindegy,saját tapasztalat. Van már a jak2 -re irányuló szer, tesztelik, de a rosszabb állapotú betegeknél csak. A neten való tájékozódás nem mindíg a legjobb, sokszor hülyeséget írnak a betegségről..most nem a betegtársakra gondolok:) szép napot:) ildi

#44 fabilon 2011. 09. 27. - 21:00:51

Kedves Ildi, köszönöm a gyors választ :-) Igazság szerint a vonatkozó szakirodalmat :-D olvasgatva én sem gondoltam, hogy egyhamar lesz változás, meg hát nem is én magam vagyok a beteg, szóval valójában nem tudhatom. Azon mindenesetre aggódom egy kissé, hogy nálunk a Hgb szint eleve nagyon alacsony volt, ez volt az első értékelhető tünet. Ha a Litalir ezt még tovább csökkenti, hát... remélem, nem lesz baj. Egy kapszula naponta mindenesetre nem sok (500 mg). A Facebook oldalt meg fogom keresni, amint oda jutok (nem vagyok valami megbízható facebookos :-) ) Külföldi (angol és amerikai) oldalakat nézegettem már, ahogy az időm engedte, ahogy látom, hasonlóak a felvetések és problémák, kezdve a diagnózis nehézségével. Olvastam néhány orvosi cikket is, bár azzal már igen nehezen boldogulok, tekintve, hogy a gimiben tanultam utoljára biológiát :-) úgy vettem le, hogy a kutatás meg a terápia iránya is egyre inkább a célzott genetikai kezelés, ez pedig azoknak az ET-soknak kedvez, akik jak2 pozitívak. Köszönöm a felajánlást, élni fogok vele, ha lesz kérdésem (biztos, hogy lesz :-) erről viszont eszembe jutott valami, amit privátban mondanék/kérdeznék, ha érdekel és kíváncsi vagy, dobj egy mailt :-) köszi és szép estét

#45 IldegondaFabbro 2011. 09. 26. - 14:11:25

Kedves Fabilon:) Üdvözlet a fórumon! Szedtem Litalirt,875 e trombocitával, napi hárommal kezdtem,majd egy hónap után mivel nem igazán volt változás négyet szedtem, majd később mikor normális határértéken belül volt,csökkentettük az adagot kettőre ,egy idő után szünetelt is a dolog, mert a hgb-t is megette a Litalir.Ha 5 napja szedi a beteg a Litalirt szerintem korai várni a változást. A Facebook-os,ill ezen a fórumon kívül nem igazán tudok más et. fórumot ajánlani,esetleg külföldi oldalakon.Remélem sikerült hasznos információkat szerezni innen is. Ha van kérdésed szívesen válaszolok:) Üdv! ildi

#46 fabilon 2011. 09. 26. - 10:45:49

Kedves Fórumozók, én magam nem vagyok betegtárs, hacsak közvetve nem: közeli (férfi) hozzátartozómnál diagnosztizálták az et-t, egészen pontosan 5 napja. (Információ keresgélés során akadtam rá erre a fórumra.) Hozzátartozóm Litalirt kapott, napi 1 kapszulát szed (500 mg), és még semmilyen változást nem észlelt az állapotában. Egyébként általánosnak mondható tünetekkel (fáradékonyság, lábfájás) kereste meg az orvost, néhány hónappal ezelőtt. A laborlelete alapján először valamilyen gyulladásra (esetleg daganatra) gyanakodott a belgyógyász, mivel a thrombocita szám alig volt magasabb a felső határértéknél. Ennél markánsabb volt az alacsony vörösvérsejt szám, illetve egy speciális fehérje szintje, ami gyulladásra utal. Mindenféle vizsgálatok után (hasi, mellkasi uh, gyomor-, béltükrözés, sok vérvizsgálat, köztük tumormarkerek is) után következett a csontvelő biopszia, ami negatív lett. Ezek után orvost váltottunk, az új doktor további vérvizsgálatokat rendelt, illetve még kétszer vett csontvelő mintát :( A vizsgálatok rendre negatívak lettek (a jak2 is), bár az utolsó csontvelő mintavétel írásos eredményét még nem kaptuk meg. A diagnózist is szóban adta az orvos. A véreredmények egyébként nem javultak, legalábbis a a Hgb továbbra is alacsony, csak időközben (az orvosi találgatás hónapjai alatt) a thrombocita felment 875-re. Mivel viszonylag idős emberről van szó, aki nem is valami gyakorlott internetező, én vállaltam magamra a szószóló szerepét :-) Ennek jegyében végigolvastam a fórumot, és mindenkinek, aki ezzel a betegséggel a mindennapokban birkózik (dolgozik, családot alapít, gyerkőcöt nevel) maximális tiszteletem :-) Érdeklődnék, hogy hol találok még et-s fórumokat (a facebookon kívül, az sajnos le van tiltva a munkahelyemen, úgyhogy csak hétvégenként tudok ott megfordulni) köszönettel

#47 dxntoto 2011. 09. 22. - 00:55:56

Sziasztok! Szeretettel ajánlom a lenti linken található információkat! Hasznos lehet!! Mindenre van megoldás! Kicsit összefoglaltam.. Üdv, Tamás

#48 egerke71 2011. 09. 20. - 10:40:08

Igen, igen! Remélem minél többen összejövünk egy kötetlen beszélgetésre! Ahol egymás személyes megismerése és beszélgetés lesz a lényeg. Elérhetőségem: bbe.adorjnn48@gmail.com Amit már tudunk: időpont: 2011.11.06 vasárnap, valószinüleg délután helyszín: Budapest, de a pontos helyet befolyásolja a létszám Részletekkel folyamatosan megosztjuk itt is!

#49 IldegondaFabbro 2011. 09. 16. - 09:23:57

A "fészbukker" et-s nőegylet :)találkozót tervez,ha lesz időpont és helyszín megosztjuk itt is:) természetesen a férfi et társakat is várjuk:) szép napot:) ildi ui:Erika üdv itt is:)Remélem jobban vagy!!Továbbra is ajánlom a Szt. László kórházat:)

#50 2011. 09. 06. - 11:59:37

Sziasztok! Eddig "csak" olvasóként voltam itt a fórumon,de mivel engem is érint a téma,regisztráltam. Röviden bemutatkozom: Trescsik Imréné,Erika vagyok,38 éves,Tatabányai. Házas vagyok,van egy 16 éves fiam. Szabadidőnkben sokat motorozunk. Jelen pillanatban 1819 G/L számú trombival még nem kezelnek sehol. Két hete,augusztus 24.én volt egy missed ab terhesség befejezés,előtte nem sokkal tudtam meg ezt a magas trombi számot. Műtét előtti napon 2x0,4 ml fraxiparint kaptam,utána 1x0,4ml-t. Sajna a műtét nem sikerült,residuumok maradtak és ezért 2 nap múlva küretet csináltak. Sajnos a saját orvosom nem vállalta a műtétet,mert ott,vidéken nincsenek felkészülve az ilyenfajta haematológiai esetekre. Továbbküldött idézem: "magasabb szintű intézménybe,stabil háttérrel". Mindkétszer Tatabányán volt a műtét,és a második alkalom utáni reggelen az ügyeletes doki már pedzette a 3. beavatkozást,mondván,hogy túl vastag a MNYH. Ezt én már nem vállaltam. Saját felelősségemre hazajöttem. Mostanra sikerült találnom egy budapesti nőgyógyászt,nagyon bízom abban,hogy most már jobb úton járok,mint eddig. Keresnem kell még egy haematológust is,ez miatt is budapestet szeretném megcélozni. Facebookon is rátaláltam az ET.s közösségre,de aztán kiléptem. Úgyéreztem,hogy kezdek becsavarodni. Van esetleg valakinek okos tanácsa,vagy bármilyen hozzászólása a "történetemhez"? Előre is köszönöm! Szép napot! Erika

#51 IldegondaFabbro 2011. 06. 25. - 17:17:05

Sziasztok, hogy vagytok? Hogy telik a nyár? Nálunk minden rendben:) Ágota, Izabella,rég hallottam Rólatok.Remélem babaügyeben jó híreket hallhatunk majd. írjatok, ha ráértek, mi van Veletek, vagy gyertek a másik fórumra is,ahol új betegtársak is vannak és élénkebb a fórumélet:) :)

#52 egerke71 2011. 05. 18. - 20:38:35

Szia! Mi a gond a sérveddel és mióta! Ugye ez nem függ össze ez ET-vel? Én tudnék jó dokit, de itt Győrben..... Böbe

#53 egerke71 2011. 05. 18. - 20:10:42

Szia! Üdvözlet az új tagnak! Mesélj magadról! A facebook-on Böbe Adorjánné néven megtalálsz, ott van a már említett csoportunk ahol mindent gondunk megdumáljuk. Várunk szeretettel. Böbe

#54 nyuszko5 2011. 05. 18. - 19:38:25

nagyon köszi, ki fogom próbálni! új vagyok, csak nem tudtam hogy kell új kommentet tenni, ezért nyomtam meg a válasz gombot, de akkor mázli volt, hogy pont tudtad. nagyon köszi és bocs.

#55 IldegondaFabbro 2011. 05. 18. - 11:31:11

Nálunk tavaly tavasszal söpört végig a bárányhimlő,ami bevált, a mentolos hintőpor, Poxclin nevű hab, némi aloe vera gél és a szódabikarbonás fürdővíz. Új betegtárs vagy ,esetleg régi csak új néven?:) Hogy vagytok ?Ágota, babaprojekt alakulóban? Régen írtatok, bár sokan " átköltöztek " a facebook et csoportjába, ami zárt csoport, tehát csak a tagok látják a hozzászólásokat:), Böbe tudja aktiválni , ha valaki csatlakozna:) Mi jól vagyunk,trombim stabil 600 körül van. Valaki tud egy jó sebészt ajánlani,sajnos a sérvemmel kezdeni kell valamit:(:(:( puszi Nektek:) ildi

#56 nyuszko5 2011. 05. 17. - 18:11:39

Sziasztok, mi a leghatásosabb szer a bárányhimlőre? az oviban elindult, gondolom lassan mi is elkapjuk. Remélem vki otthon van a témában. Köszi előre is.

#57 IldegondaFabbro 2011. 04. 22. - 18:08:56

Kellemes Húsvéti Ünnepeket!!!!:)

#58 IldegondaFabbro 2011. 04. 15. - 17:31:56

Sziasztok:) Hogy vagytok, mi a helyzet Veletek? Izabella, Ágota és akikről ezer éve nem hallottunk,írjatok, ha ráértek:) Mi jól vagyunk, dokihoz csak májusban megyek. jó hétvégét:) ui: egyetek medvehagymát:) itt a szezon:)Fő hatóanyaga a fokhagymában is megtalálható allicin. Baktérium-, és gombaölő hatása révén a gyomor és bélrendszer fertőzései ellen alkalmazható. Vastartalma magas. Csökkenti a vérnyomást. Az immunrendszert-erősítő és méregtelenítő hatása miatt fogyasztása tavasszal különösen javasolt. Enyhíti a fejfájást és a szédülést.vérlemezke összecsapódás gátló hatása is van:)

#59 IldegondaFabbro 2011. 03. 22. - 11:10:19

:) a facebook-on aktívabb a fórumélet, gyertek oda is:) Remélem jól vagytok , szép napot:) ui: leletem még sehol:( ildi

#60 egerke71 2011. 03. 22. - 09:20:14

Sziasztok! Azoknak akik még nem kerestek meg a facebookon: Böbe Adorjánné, bbe.adorjnn48@gmail.com! puszi


  • 50 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Utolsó »
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: