Házipatika fórum: esszenciális trombocitémia - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 50 Oldal +
  • « Első
  • 47
  • 48
  • 49
  • 50

esszenciális trombocitémia

#961 kisimosok 2007. 08. 27. - 06:29:15

Csak nem akarok mukodni.de mst nem is probalom,majd d.u-an,rohanok kepzeljetek,itt olyan viharok voltak,hogy ajajjjj,nem messze a mi hazunktol leegett egy haz,aztan meg egy kicsit messzebb egy masik,nagy villamlasok dorges es minden ami kell.. ez ezelott 2 napja volt,azota is esik az eso folyamatosan...meg raadasul otthon ki is utte a modemot es most nincsen.apumtol nettezek s azert sietek,de remelem ma sikerul megjavitani pusz

#962 IldegondaFabbro 2007. 08. 25. - 07:36:11

Valamiért nem az egész linket másolja be.......jelold ki és úgy írd be,nekem sikerült.

#963 IldegondaFabbro 2007. 08. 25. - 07:34:54

http://www.oep.hu/pl...GNEV%200801.RTF próbáld meg most! :)

#964 kisimosok 2007. 08. 24. - 22:33:28

Haho! Ildi,orulok,hogy jobbacskan vagy! Nekem mikor az egesz menet kiderult,elso vizsgalaton 3.5 millat mertek,aztan utana 4.5millat.ez volt a legmagasabb.aztan interferon meg litaril mellett igaz csokkent,de olyan 700 000 ala nem tudtuk soha levenni,es nagyon szokdosott,hol nagy volt,tobb millio,hol ilyen szazezres nagysag,aztan most a tromboreductin mellett normalis szinten megvan allva,nem szokdosik,es jo es minden:)en csak jot tudok mondani! ja es azt hiszem en vagyok a bene vagy nem tudom,de sehogysem tudom megnyitani amit kuldtetek,hogy allambacsi tamogat... nemsokara en is vegre szegeden vagyok,huraaaaaaaaa gondolkodtatok kinek mikor jo a kozos randi? pussz

#965 IldegondaFabbro 2007. 08. 24. - 16:12:16

Hahó! Voltam ma uh-on,úgy néz ki minden rendben,csak a májam kissé echodússabb,.........magyarul zsírosabb:/ Remélem Veletek minden ok.! jó hétvégét! Il : )i

#966 fiorentina 2007. 08. 24. - 14:47:41

tök jó kép, el kellene küldeni az info@oep.hu -nak. :d

#967 IldegondaFabbro 2007. 08. 23. - 17:03:27

ez lemaradt...

#968 IldegondaFabbro 2007. 08. 23. - 16:34:16

Sziasztok! Ó,teljesen meghatódtam,ezek szerint még is szeret Bennünket és nem hagy magunkra a jó öreg állam bácsi és az oep.:) Képzeljétek én meg azt olvastam,csak már nem tom hol,hogy olcsóbban ,(emberi áron) előállítható interferont fejlesztenek ki. Vettem ma a preventához hasonó forrrásvizet,105-ös deut. tartalmú és a Tátrában palackozzák.Fincsi:) További szép napot!!! IL: )i

#969 fiorentina 2007. 08. 23. - 15:32:04

Sziasztok, örömhírt osztok meg veletek: Az OEP felvette a tromboreduktint a 100%-os támogatási körbe essentialis thromocythemia kezelésére idézem: "Essentialis thrombocytaemia kezelésére, ha más kezeléssel nem érhető el a megfelelő thrombocytaszám-csökkenés, vagy gyógyszer okozta súlyos mellékhatás (lábszárfekély, bőrfekély), vagy túlérzékenység jelentkezik, a haematologus szakorvos az alábbi gyógyszereket*:" THROMBOREDUCTIN 0,5 MG KAPSZULA" Érvényes: 2007. augusztus 16-tól. Itt olvasható: http://www.oep.hu/pl...GNEV%200801.RTF A dokumentum utolsó 32. pontját nézzétek! M.

#970 fiorentina 2007. 08. 23. - 10:13:22

Sziasztok! Ildi, hogy élted túl a második adagot? Milyenek most a laborértékeid? Ágota, neked mennyi volt a thrombocyta számod amikor ez az egész elkezdődött és a különböző kezelések hatására hogyan változott? Nekem 2,1 millió volt a legtöbb, de ez 2 műtét (ebből egy splenectomia) után. 2002-ben volt egy időszak, amikor felfüggesztették az interferon kezelést és már két hét után 1 millió körülire felment. Nekem így - interferon mellett - 700 ezer körül stabilizálódott. Kíváncsi vagyok, hogy ha semmilyen kezelést nem kapnék, mennyi lenne. Olvastam a nemzetközi szakirodalmat (különösen az et és a terhesség kapcsolatát) és abban volt néhány olyan esetleírás, amikor terhesség alatt csak aspirint kaptak a betegek, pedig elég magas volt a thr számuk. szép napot nektek. M.

#971 IldegondaFabbro 2007. 08. 22. - 17:52:03

Hahó! Ma adom be a következő adagot,remélem jobb lesz mint az első nap. Ez a magyar eü. elég katasztrófa,szívesen találkoznék azzal az elvtárssal,aki egy tollvonással döntött Rólunk,és rajtunk spórol nem támogatva egyetlen gyógyszert.....mert bizonyítottan hatásos a litalir és az interferon is et-ben... Én szorgalmaznám a magánbiztosítást,és akkor oda fizetném be a tb.járulékot amit a miunkáltató fizet utánam ahová akarom,és talán jutna gyógyszerre is.Kellene valami betegképviseletet létrehozni.... Csenge betegtársunk szerint Törökországban szinte minden gyógyszert lehet vény nélkül venni:) Jók legyetek! pussz! il: ) i

#972 kisimosok 2007. 08. 22. - 16:40:05

hat erre no comment..en nem tudok mit valaszolni:) fel a fejjel,erosek vagyunk,aztan mi mindent legyozunk idovel!! turelem rozsat terem,azt mondjak :) vettem ma csini nadragot:) puszi Nektek

#973 fiorentina 2007. 08. 22. - 14:16:58

Sziasztok! Én benne vagyok. Mármint a találkozásban. Itt vagyok folyamatosan Pesten, sajnos nem megyek nyaralni :( Úgyhogy nekem általában jó, a hétvégék bizonytalanok, mert akkor néha szülőket látogatunk vidéken. Egyeztessünk! Ildi, ne add fel! A mellékhatások mindig a beadást követően jelentkeznek. A láz, hidegrázás, rossz közérzet a beadást követő néhány órán belül (ezért javaslom, hogy közvetlenül lefekvés előtt add be). A fáradtság, fejfájás másnap. Sajnos az első hónap biztosan kemény lesz, de utána hozzá fogsz szokni! Ágota, nemcsak a román állam áll így hozzá a dolgokhoz. Jelenleg Magyarországon erre a betegségre semmilyen gyógyszert nem támogat a TB. Én havonta óriási összegért magam veszem meg a gyógyszeremet. Az egészségügyi miniszter szerint csak a rosszindulatú betegségek esetében támogatják mind a Litarilt, mind az interferont. Szóval örüljünk, hogy nem rosszindulatú a betegségünk. Ja, hogy egyébként életveszélyes szövődményei vannak az et-nek? Az kit érdekel?! Meg hogy egy fiatal nő gyereket szeretne et-vel? Ne akarjon, örüljön hogy él és ne örökítse tovább a génállományát! Áááá, ezen mindig felhúzom magam. Pusz M.

#974 kisimosok 2007. 08. 22. - 11:20:57

Kedves Folerintina! Ismeros tunetek,nekem is ugy hullott a hajam,hogy anyukamaek mar parokan gondokodtak,aztan nekialltam es a majdnem derekig ero hajamat olyan bulis frizurara levagattam,es akkor nem latszott annyira hogy olyan keves hajam lenne.nem beszelve a koros sovanysagrol.azokat mar en sem birtam.szerintem meg depressziom is volt,meg ilyen kirohanasaim.anyukamat sajnalom a legjobban.olyan hisztieim voltak,hogy bele se merek igy utolag gondolni.anyumnak kicsaptam hogy nem akarok igy elni s meg akarok halni stb..16 evesen.szal gondolhatjatok anyukam mit elt at velem.jo nyilvan benne voltak a tinedzser kori tunetek is:) ha lehet igy mondnai,pasik meg suli meg minden ami kell,de szerintem ez tetozte a legjobban. Orvoshoz szegedre jarok,meg itthon.de ezt nem lehet eppen orvosnak nevezni,hiszen csak ellenorzesre megyek,vervetel,mennyi a trombi es kesz.a szegedi orvosnomben nagyot csalodtam,es ezek utan nem is akarok hozza jarni,es nem is fogok:) hu,az anagrelid megszerzese nagyon nagy dolog volt.eloszor valahogy raakadtunk,hogy canadabol lehet beszerezni,de azt meg kellett mint fizikai szemely vagyuk,ami annyit jelentett hogy havonta 1200 $.hat nem ksi osszeg.majdnem mindenunk rament.,aztan anyukam a szo szoros ertelmebe ment es kodult a nagy cegektol .volt aki adott,volt aki hatat forditott.aztan pontosan nem tudom hogy is volt,nem reszleteztek,de azt tudom,hogy egyik este megjelentek a duna tevetol,hogy reklamot fognak velem forgatni,ki vagyok,mi a bajom mi kell stb,es akkor Budapesten a Gyermekrak Alapitvany tamogat,es igy kapom a tromboreductint,hiszen a kedves roman allam nem ad egy banit sem.Aztan meg Temesvaron volt egy orvos aki ajanlotta ezt az egeszet.vegul is amikor en kezdtem szedni,akkor meg csak probailag volt piacra dobva. en a gyogyszerrol csak jot tudok mondani.4 eve szedem.semmi bajom nincsen,semmi mellekhatas,sot,rendbe jottem,jo mar a kedvem,visszahiztam,nem hull a hajam,minden egyes szalig visszanott,most mar eleg hosszu is,nem alszom reggeltol estig,csak ha unatkozom,szal egyszeruen nekem nagyon bevallt.sot,a trombikat is normalis szinten tartja,mas sejtekre meg egyaltalan nem hat ki!!!!!csak jot tudok.igaz anyukam mondja,hogy kene csokkenteni,mert naponta 3x2-ot szedek,de ha csokkentem akkormar megy fel a trombi. orvosok nem mondanak semmit.a temesvari ajanlotta,de annal tobbet o sem tudott mondani.a szegedi orvosnommel meg azert nem akarok tobbet targyalni,mert egyszer ilyen 150 000ig esett a trombim,s akkor kerdem a dr not,hogy csokkentsem vagy mit csinaljak s erre azt a valaszt kaptam"hogy ahogy gondolja,tegyen amit akar",na nekem ebbol az orvosbol nem kell.soha meg nem kerdi mi ujsag meg ilyenek.az aszisztenso leveszi a vert es kesz.rabollint egyet h jo,akokr is ha nagy a trombi,akkor is ha kicsi..semmi tanacs,semmi probalkozas,hogy mi lenne ha ezt vagy azt tennem.koszonom,ilyet en nem kerek. jo lenne az a talalkozas!!!:)aztan ott tenyleg lehet boncolgatni a dolgokat!:) ja es az alkohol.. az vicc...:) jo,nem batoritok en semmit,de hat nah,en megiscsak fiatal vok nagyon is,es pezseg rendesen a verem,kell a buli,es persze nem maradhat el az alkohol sem.meg roferon alatt egyszer kiprobaltam.fogtam a palinkas poharat,mes most ha megiszom vagy meghalok vagy nem.es nem halltam meg:) es azota meg sok lecsuszott.jo,nyilvan erre nem vagyok buszke,de majd egyszer csak beno a fejem lagya.. na rohanok,mert anyukam var,kosztumot kell neki venni puszillak benneteket,fel a fejjel,jo lesz minden!!! szep napot! ago ja es bocs a helyesirasi hibakert,sietek nagyon nem is nezem mit gepelgetek,de remelem azert ertheto amit irogatok itt:)

#975 fiorentina 2007. 08. 21. - 16:52:48

Szia Ágota, köszi az infokat. Rólam röviden ennyi: 32 éves vagyok, 9 éve diagnosztizáltak et-vel. Nem voltam egyértemű eset. 1998-ban kezdődött, 23 éves voltam. Vizsgaidőszak után fájni kezdett a bal oldalam. Egy ultrahang kiderítette, hogy baj van a lépemmel, illetve egy daganat van a májkapuban. Akkor a thr számom 479 ezer volt. Lymphomára gyanakodtak. Műtét: kivették a lépemet, szövettant vettek a daganatból - ez alapján rosszindulatú hasnyálmirigy daganatra gyanakodtak. Egy hónap múlva újabb műtét: daganatot kivették, újabb szövettan nem igazolta a carcinomát. Már kezdtem jobban lenni, de még kórházban voltam, amikor újabb fájdalmak: a vena portea-ban kiterjedt trombózist diagnosztizáltak. Belgyógyászatra át, thr szám 2,5 millió, vizsgálatok, csontvelőbiopszia. Fél év kórház, fél év borzalom után diagnózis: essentialis thrombocytosis. Terápia: Intron A 5 ME másnaponta sc. Az elején szörnyű mellékhatások, láz, fejfájás, influenza szerű tünetek, hajhullás (komoly), aztán beállt, ma már alig érzek valamit. Kéthavonta járok kontrollra a DOTE-ra (hematológia), oda ahol kezdettől fogva kezeltek. Jelenleg 700ezer körüli a thr számom, lejjebb nem megy, nem is érdekel már. Hogyan szerzed meg az anagrelidet? Milyen mellékhatásokat tapasztalsz? Hová jársz orvoshoz? Őszintén szólva, nem nagyon tudok megbarátkozni az anagrelid gondolatával. Összeolvastam már róla sok mindent, vannak elég riasztó mellékhatásai, ezért érdekelne, hogy neked mit mondott az orvosod. Minden jót Neked! Márti Ui: legjobban az riaszt, hogy nem lehet alkohot inni, amatőr borszakértő vagyok :)

#976 fiorentina 2007. 08. 21. - 16:40:14

Szia Ildi! Sajnos az interferon kezdeti mellékhatásai elég szörnyűk. Én 9 éve élek velük, tehát azért ki lehet bírni. Jó tanács: közvetlenül lefekvés előtt add be magadnak az Intront, úgy nagyobb az esélye, hogy átalszod a mellékhatásokat. Mennyi az adagod? Én másnaponta 5 millió egység Intron A-t adok. Nálam a kezdeti mellékhatások a következők voltak: magas láz, influenza szerű tünetek, fejfájás, levertség (jelentős, semmit nem tudtam csinálni). Középtávú mellékhatások: hajhullás (nagyon erős), pszichés tünetek (depresszió közeli rossz hangulat). Ma már nem sok mindent érzek: néha fáradt vagyok, de akkor elmegyek sportolni. Továbbá a hajam hull folyamatosan, erősebben, mint normális. Ennek az az eredménye, hogy a régi hajrengetegem már a múlté és nem nő meg hosszúra a hajam. A litaril kezelés mellett hullt a hajad? Milyen mellékhatásaid voltak? Mit mondott az orvosod arról, hogy az eddig alkalmazott cytostaticus kezelés hogyan befolyásolja a petesejtjeidet/reprodukciós képességedet? Valószínúleg hülyén fogalmazok, de hát nem vagyok orvos. Hogyan jutsz hozzá az Intronhoz? Kitartás.

#977 kisimosok 2007. 08. 20. - 14:37:55

Haliho! Kedves Ildi,sajnalom,hogy Neked ilyen rosszul indul a kezeles.azelott mit kaptal?miota is van Neked? nekem nem volt lazam soha,fajt a lapam,zsibbadtam,szedultem,es nem volt etvagyam,meg rosszkozerzet,kb ennyi,most mondta anyum:) Jajj nalunk ma nagy bucsu jaras volt meg minden a csoda.edesanyam ment,en csak kimentem kocsival utana.este allitolag valami nagy buli lesz,meg kis tuzijatek,arra gondolom kimegyunk. hajra Ildi,szoritok,csak ugyesen!:) Kellemes delutant mindenkinek!

#978 IldegondaFabbro 2007. 08. 20. - 08:20:44

Sziasztok! Ágota,üdv közöttünk:) Tegnap kora este elkezdtem az Intron A-t......hát 10 óra körül már vacogtam,és a lázam 39.4-re szökött,hajnali 2-kor még erősen hadakoztam a férjemmel aki még hidegebb vizet akart engedni a hűtőfürdőmbe......csak ez vitte le a lázat.Te jó ég még sosem voltam ilyen lázas..... Most jobban vagyok,csak nagyon álmos..... Mit csináltok ma?Tüzijáték meg ilyenek? Délutánra össze kell szedni magam,mert bábelőadásra megyünk a gyermekkel:).... szép napot! il:)i

#979 kisimosok 2007. 08. 19. - 22:28:26

Kedves Florentina! Tudomasom szerint,pontosabban anyukam tudomasa szerint,o az expertebb:),igen,az anagrelid es a tromboreductin ugyanaz,gyarto nevtol fugg,es a szinetol,egyik kek,masik feher:) es meg annyit,h nekem az orvos azt mondta,h emelett nyugodtan lehet kisbaba...kozuk nincsen egymashoz... mellesleg azt is mondtak,ha kicsi alkoholt iszik az ember,temethetik mert egybol alvad a vere es nincs vele mit kezdeni...haaat,nem epp ugy van az:) ja es most jut eszembe,itt kisvarosom mellett nem mesze egy faluban,egy emberkenek szinten ez a baja volt,nyilvan neki is valami max 1millas trombikkal,de o most ahogy hallottam tokeletesen rendbe van es nem kell mar gyogyszert szedjen,ha jol tudom o is roferont kapott de nagyon sok evig tizen huszon harmin. azert nem tudok errol pontosabb infot mondani,mert mi sem nagyon tudjuk,es a bacsikat nem erjuk utol sehol,es aztan fel is adtuk a kereseset...remeny az mindig van,es en tudom,hogy egyszer kigyogyulok belole!remelem Ti is igy vagytok!!!! pusziii

#980 kisimosok 2007. 08. 19. - 22:06:40

Szep napot,illetve hat most mikor irom estet, Mindnekinek!!! Ildi talat ram iwiwen... nem is tudom,gondolom illene bemutatkozni meg ilyenek,hogy nem szeretem,de ertetek mindent:) na szoval,jelenleg 21 eves erdelyi leanyzo vagyok,szegeden tanulok.nalam az et-t 5 eve diagnosztizaltak.hirtelen meg voltunk bolondulva,es szaladgaltunk mindenvele.mivel kicsi voltam,igy anyukamek nem nagyon reszleteztek,hogy mi is tortenik velem,engem meg kulonosebben nem is erdekelt,tudtam,hogy jol vagyok,en csak elveztem az orok utazgatast Magyarorszagra,es korben itthon Romaniaban. Nyilvan a csontveloveteleket,es azt a sok hue gyogyszert meg injekciot nem szerettem,de tudtam ez vele jar, es igy legalabb voltak jo kifogasok is sulibol logas vegett:) tipikus diaklany,nem tehetek rola. azota mar tulestem sok sok kezelesen.roviden:eloszor kezdtem litarillal,majd kombinaltuk roferonnal(igaz csak kesobb jott a roferon,azaz interferon 2a,ki milyen neven ismeri).a litarillal gondjaim voltak,hiszen csomo mellekhatasa volt.persze olte a trombikat is,de amellet kihatott a leukocitakra,meg emelett rossz kozerzet,hajhullas,sovanysag es minden rossz.ez meg nagyon a kezdeti stadiumban,marmint ugy ertem mikor kiderult a betegseg.utana jott a roferon,az mar jobb volt,de a mellekhatasok kisebb reszben,igaz,de megmaradt es csak nem volt jo.igaz a trombikat aranylag tartotta.(megjegyeznem,hogy nekem a legmagasabb 4.5milla volt,ha jol emlekszem,de valami hasonlo-kis sztori idefuzve,interneten egyik ismerosom talalt egy nemet pasasra valami 40koruli volt,oneki is szinten et,csak valami masfel millas trombikkal,es kerdeztuk mit szed,mondta Anagrelid,es jok az eredmenyek meg semmi mellekhatas.mikor en elmeseltem miket szedek,csak annyit reagalt,hogy neki az orvosa nem ajanlotta ezeket,mivel o meg tul fiatal-o volt 40 eves en meg 16..es en szedtem,mint a cukrot...) aztan ennek kapcsan elkezdtunk kutakodni az anagrelid utan,meg is talaltuk.Canadabol rendeltuk,havi 1200$,es en azt havonta meg is ettem.aztan tovabbi kutakodasok,es ratalaltunk magyarorszagon a tromboreduktinra,nagy herce hurcakde szerencsere be tudtuk szerezni,es most minden jo.. roviden s velosen ennyi az en sztorim... szeretnem ha Ti is elmeselnetek mi hol merre stb stb:) megegyszer koszonom Ildinek,hogy ratalat,es remelem kozos erovel tobbre fogunk menni!!!! Ago


  • 50 Oldal +
  • « Első
  • 47
  • 48
  • 49
  • 50
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: