[kkmkkm]

Idézve: Edina84 - Dátum: 2015. szeptember 09. - 20:09:08

Köszönöm a válaszod! Megadom az e-mail címemet és azon keresztül tudunk levelezni. edina.nemeth84@gmail.com

Írtam, várom a leveled!

[Edina84]

Idézve: kkmkkm - Dátum: 2015. szeptember 09. - 19:34:57

Örömmel írok/válaszolok/találkozom is veled, de az email címemet ide nem teszem ki, mert adathalászok rögtön leveszik.
Mi legyen?

Köszönöm a válaszod! Megadom az e-mail címemet és azon keresztül tudunk levelezni. edina.nemeth84@gmail.com

[kkmkkm]

Idézve: Edina84 - Dátum: 2015. szeptember 09. - 14:50:30

Kedves Kata!
Én is sajnos leukémiával küzdök, szeretném elkérni az e-mail címedet lenne pár kérdésem a betegséggel kapcsolatban. Előre is köszönöm!

Örömmel írok/válaszolok/találkozom is veled, de az email címemet ide nem teszem ki, mert adathalászok rögtön leveszik.
Mi legyen?

[Edina84]

Kedves Kata!
Én is sajnos leukémiával küzdök, szeretném elkérni az e-mail címedet lenne pár kérdésem a betegséggel kapcsolatban. Előre is köszönöm!

[kkmkkm]

Idézve: balazskatarina - Dátum: 2015. január 16. - 16:15:06

Hetfo tudjuk csak meg bovebben,hogy melyik fajta.mivel szerdan szoltak telefonon.Azt mondtak egy fajta leukemia,es amikor ugy erzi menjunk be megbeszelni hogy hogyan tovabb.Tehat meg kokretat nem tudok mondani.Melyik a kevesbe sulyos?Pedig en nagyon remenykedtem hogy a koldokzsinorver segit...De mindenkepp hetfon meg kerdezem.Koszi a valaszt.

A leukémia gyűjtőfogalom, az AML az egyik típusa, azon belül is sokféle csoportosítás létezik, az AML 0-7-ig terjedően a rákos sejtek morfológiája alapján---az M0 a "legjobb" az M7 a "legrosszabb" prognózisú. Első vonalban mindig a rákos sejtek kemoterápiával való elpusztítása a cél, különböző módszerek vannak, a betegek reakciója is más és más -természetesen. Rengeteg befolyásoló tényező van, de a lényeg, hogy szerencsés esetben ha van őssejtdonornak alkamas testvér akkor ez a legbiztatóbb, ha nincs akkor jön az idegen donoros keresés a bankban. A fiatal kor önmagában jó előjel, ezt biztatásnak írom.
Kérdezz, ha tudok, válaszok, Kata.

[balazskatarina]

Hetfo tudjuk csak meg bovebben,hogy melyik fajta.mivel szerdan szoltak telefonon.Azt mondtak egy fajta leukemia,es amikor ugy erzi menjunk be megbeszelni hogy hogyan tovabb.Tehat meg kokretat nem tudok mondani.Melyik a kevesbe sulyos?Pedig en nagyon remenykedtem hogy a koldokzsinorver segit...De mindenkepp hetfon meg kerdezem.Koszi a valaszt.

[kkmkkm]

Úgy tudom, első sorban a testvérek jöhetnek számításba donornak. Szülő gyerek viszonylat nem, gondolj bele, nagyon más már a genetikai alap.
A köldökzsinórvér mennyisége önmagában behatárolja a felhasználhatóságát, testsúly kilogrammra számítják.
Ezért a testvéri egyezőség az elsővonalas, utána már a szövetbankokban keresik a legjobb egyezőséget.
AML-ről van szó? Melyik típus? Már folyik is a donorkeresés?
Amire tudok szívesen válaszolok. Sok erőt, küzdeni kell! Kata

[kkmkkm]

Idézve: balazskatarina - Dátum: 2015. január 15. - 16:32:46

Sziasztok.A baratomnal nemregiben diagnosztizaltak leukemiat.
Azt szeretnem kerdezni toletek,ha valaki tud errol valamit,hogy ha levetetenk a gyermekunk koldokzsinorveret szuleteskor,tudna e a baratomon segiteni?

[balazskatarina]

Sziasztok.A baratomnal nemregiben diagnosztizaltak leukemiat.
Azt szeretnem kerdezni toletek,ha valaki tud errol valamit,hogy ha levetetenk a gyermekunk koldokzsinorveret szuleteskor,tudna e a baratomon segiteni?

[kkmkkm]

Jelzem, hogy a háttérben itt vagyok, remélem a fórum-érdeklődés csökkenése jót jelent. Egészséget kívánok az újévre, mindenkinek! Kata

[kkmkkm]

Idézve: balama - Dátum: 2013. augusztus 23. - 10:58:53

Sziasztok

Nekem pár éve halt meg nagymamám leukémiában. Szerintetek örökölhető a betegség? Nagyon köszönöm ha válaszol valaki.

A leukémia öröklődése, a kutatások eredményeit figyelve,nem bizonyított.
A CLL, CML és AML vonatkozásában a rizikó faktorokat vizsgálva, egyértelműen a férfiak és az idősebb korosztály a veszélyeztetettebb.
Jelenleg is folyik kutatás egypetéjű ikerpárokkal, a genetikai érintettséget vizsgálva.
A dohányzás, a sugárzás, a növényvédő szerek növelhetik az AML kialakulásának lehetőségét.
Szintén bizonyított, hogy a korábban végzett sugár- és kemoterápia (esetleg más daganatos betegség miatt) hozzájárulhat a leukémia előretöréséhez.

Ennyi a hivatalos rész. Megnyugtatlak, engem is mindig megnyugtattak, nem az öröklődéstől kell félni! A megelőzés érdekében kell mindent megtenni!Oda kell figyelni a szervezet jelzéseire, a leukémiák sokszor sokáig nem produkálnak jelentős tüneteket, például hőemelkedés, hidegrázások, fogínyvérzés, gyengeség, sápadtság, kisebb bevérzések --nem szabad heteket-hónapokat várni!
Örülök hogy kérdeztél, szívesen válaszolok, Kata.

[balama]

Sziasztok

Nekem pár éve halt meg nagymamám leukémiában. Szerintetek örökölhető a betegség? Nagyon köszönöm ha válaszol valaki.

[kkmkkm]

Gábor, nagyon együtt érzek, nagyon sok mindent hasonlóan éltem meg.
Köszönöm hogy leírtad ami veletek történt, hívja fel mindenki figyelmét arra, sose hagyja magát sodorni.
Sajnos hiszem, hogy sokakkal történik meg hasonlóan az AML diagnosztizálása, ahogy Édesapáddal, -veletek is.
A leukémiával olyan helyre kell menni, ahol sok ilyen beteg van, nagy a tapasztalat és minden diagnosztika rendelkezésre áll. Az AML egy alattomos és nagyon súlyos betegség. Régen még leírtam, de már nem riogatok senki sem a rettenetes statisztikákkal.
Én is örök lelkiismeretfurdalással élek.
Kata

[kkmkkm]

Köszönöm hogy írtál!

Régen nem jártam itt, azt hittem kapok emailt, ha beír valaki a fórumra, hát nem jött semmi.
A nemzetközi donorregiszterben bízzatok, nagyobb az esély mint Magyarországon! Viszont a gyorsaság is számít, verseny van az idővel.
Ha nem voltak súlyos gombás fertőzések és tüdőgyulladások a kemoterápiák mellett az jó jel, meg az is biztató hogy fiatal!
Nagyon örülnék ha arról írnál hogy már meg is volt a transzplantáció!
Az meghozhatja a gyógyulást!
Szia,Kata.

[kkmkkm]

Idézve: tamaskar - Dátum: 2012. szeptember 19. - 08:51:05

Kedves Kata!

Hosszú ideje nem válaszoltam, elég kevés időm volt mostanában írni.
Hogy a felvetett kérdésekre is válaszoljak. Testvéremnél AML hét szintjéből a második legsúlyosabbat diagnosztizálták, valamint a vizsgálatok alapján genetikus az elváltozás (diagnosztizáláskor több, mint 60%-nyi volt a kóros sejtek száma), tehát az egyik legsúlyosabb altípussal néz szembe. Jelenleg túl van a harmadik kezelésen, már kb 25 kg-t fogyott,de egyéb szövődmény hála az égnek nem alakult ki (hányás pl abszolút nem volt). A lékúrát csak az első kezelés alatt alkalmaztuk, utánna elhagytuk és más,de kímélő étrendet alkalmaztunk-alkalmazunk. Ami a csontvelő átültetését illeti, sajnos testvéremmel nem vagyunk alkalmasak donornak, így a nemzetközi adatbázisban keresnek alkalmas személyt (sajnos hosszú idő). Bizakodunk nagyon, csak félő, hogy a harmadik kezelést követő, akár megfelelő vizsgálati eredmények ellenére sem lehet átültetést alkalmazni, mert visszaeshet az állapota.Ebben nincs segítségünkre az adatbázisban keresés hosszadalmassága és az orvosok azt mondták, hogy a legutóbbinál erősebb kemót már nagyon kockázatos lenne adni testvéremnek, magyarán az utolsó lehetősége a mostani. Bízunk a gyógyulásban és a legjobbakban
Üdv!

[kkmkkm]

Idézve: tamaskar - Dátum: 2012. szeptember 19. - 08:51:05

Kedves Kata!

Hosszú ideje nem válaszoltam, elég kevés időm volt mostanában írni.
Hogy a felvetett kérdésekre is válaszoljak. Testvéremnél AML hét szintjéből a második legsúlyosabbat diagnosztizálták, valamint a vizsgálatok alapján genetikus az elváltozás (diagnosztizáláskor több, mint 60%-nyi volt a kóros sejtek száma), tehát az egyik legsúlyosabb altípussal néz szembe. Jelenleg túl van a harmadik kezelésen, már kb 25 kg-t fogyott,de egyéb szövődmény hála az égnek nem alakult ki (hányás pl abszolút nem volt). A lékúrát csak az első kezelés alatt alkalmaztuk, utánna elhagytuk és más,de kímélő étrendet alkalmaztunk-alkalmazunk. Ami a csontvelő átültetését illeti, sajnos testvéremmel nem vagyunk alkalmasak donornak, így a nemzetközi adatbázisban keresnek alkalmas személyt (sajnos hosszú idő). Bizakodunk nagyon, csak félő, hogy a harmadik kezelést követő, akár megfelelő vizsgálati eredmények ellenére sem lehet átültetést alkalmazni, mert visszaeshet az állapota.Ebben nincs segítségünkre az adatbázisban keresés hosszadalmassága és az orvosok azt mondták, hogy a legutóbbinál erősebb kemót már nagyon kockázatos lenne adni testvéremnek, magyarán az utolsó lehetősége a mostani. Bízunk a gyógyulásban és a legjobbakban
Üdv!

[gabor75]

Nekem eléggé friss a tragédiám, tehát indulatos leszek, elnézést érte. Édesapám ma délután kettőkor meghalt akut leukémiában. Milyen típusában, azt nem tudom, mert talán még mindig vizsgálják. Tán' mire eltemetjük meg lesz az eredmény. Még egy adat. Gratulálok. Két hete ment be a saját lábán, viszonylag jó állapotban, sőt, talán mondhatom egészen jó volt. Dunaújvárosba. Ez egy szombati nap volt. A következő napokban vettek tőle mindenféle mintát és szerdán, tehát négy napra rá közölték is vele, hogy krónikus leukémia gyanú, a gyanú nagybetűvel így, GYANÚ! Szóval ez rohadtul nem diagnózis. Átvitték Szekszárdra mert ott minden fasza. Szerdán délután ott voltunk Szekszárdon mire átszállították, rohadtul nem nézett ki jól, sőt kiderült, kapott egy tüdőgyulladást Dunaújvárosban. Azért ott, mert amikor bekerült, röntgenezték és nem volt semmi nyoma, tehát ott. Az elmúlt bő másfél hétben egyre rosszabul lett, napról napra aggódtunk az állapotáért mint ahogyan ezt mindenki tenné. De, nem kaptunk diagnózist, semmit, de még megközelítőleg sem semmit, hogy mi van vele. Maszatoltak majd két héten keresztül. Orvost, Szekszárdon a hematológián senki se keressen mert nincs. Nővért hiába kértem meg, hogy ezt és ezt a "szerintem gyógyszert" legyenek szívesek adagolni, fel sem lett bontva. Azt, hogy akut, múlt héten szerdán mondta ki először a "doktornő", azt hiszem Sziládi, nem tudom, kerestem többször, sosem ért rá, elhiszem, hogy sok a dolga, tényleg. Most hétfő van, úgy gondolom apámban először talán ma reggel tudatosult először, hogy gáz van, nagyon nagy gáz van. Telefonált, hogy mikor megyünk, ilyet még nem tett, akkor sem amikor makk egészséges volt, megijedtünk, persze. Délben már nem volt magánál, kettőkor meghalt. Hazavittem volna, elbúcsúztam volna, kipróbáltunk volna valami mást, nem tudom.....hirtelen történt, nem volt idő. A harag pedig, hogy nem mondtak konkrétat, persze lehet ők sem tudnak semmit mert nincs közük a betegésghez, semmi, nem tudnak mit kezdeni vele. De, akkor könyörgöm, mondják azt, hogy nem tudunk rajta segíteni és nem maszatoljanak még egy-két nappal elötte, hogy ezt és ezt kell kikezelni addig vizsgálnak. Még valami, kiderült, hogy éjszaka lett rosszul, nagyon, utána telefonált, hogy mikor megyünk kb. 11-kor. Senki sem hívott fel a kórházból, hogy gáz van estleg menjünk ha tudunk, sőt, délelött ötször hívtuk a kórházat senki sem vette fel. Most mérges vagyok, persze főleg magamra, hogy miért nem vittük haza, miért nem voltunk lennt többet nála...etc. Tanulunk, sajnos ebböl is, még van egy anyám és családom. Minden tiszteletem a nővéreké és az orvosoké, komolyan, lehet a rendszerrel van baj mert nem mindegy, hogy kénytelen vagyok befogadni, kezelni, esetleg gyógyítani vagy be szeretném fogadni, kezelni, meggyógyítani. Ehhez most nem volt néhány milliónk, illetve volt, benn maradt, a kasszában, spórolt az állam fateromon jó néhány milliót. 61 lett volna decemberben, fél éve volt nyugdíjas, több mint 40 évet dolgozott.

[tamaskar]

Kedves Kata!

Hosszú ideje nem válaszoltam, elég kevés időm volt mostanában írni.
Hogy a felvetett kérdésekre is válaszoljak. Testvéremnél AML hét szintjéből a második legsúlyosabbat diagnosztizálták, valamint a vizsgálatok alapján genetikus az elváltozás (diagnosztizáláskor több, mint 60%-nyi volt a kóros sejtek száma), tehát az egyik legsúlyosabb altípussal néz szembe. Jelenleg túl van a harmadik kezelésen, már kb 25 kg-t fogyott,de egyéb szövődmény hála az égnek nem alakult ki (hányás pl abszolút nem volt). A lékúrát csak az első kezelés alatt alkalmaztuk, utánna elhagytuk és más,de kímélő étrendet alkalmaztunk-alkalmazunk. Ami a csontvelő átültetését illeti, sajnos testvéremmel nem vagyunk alkalmasak donornak, így a nemzetközi adatbázisban keresnek alkalmas személyt (sajnos hosszú idő). Bizakodunk nagyon, csak félő, hogy a harmadik kezelést követő, akár megfelelő vizsgálati eredmények ellenére sem lehet átültetést alkalmazni, mert visszaeshet az állapota.Ebben nincs segítségünkre az adatbázisban keresés hosszadalmassága és az orvosok azt mondták, hogy a legutóbbinál erősebb kemót már nagyon kockázatos lenne adni testvéremnek, magyarán az utolsó lehetősége a mostani. Bízunk a gyógyulásban és a legjobbakban
Üdv!

[kkmkkm]

Az AML egy összetett betegség, több típusa-altípusa van. Különbözőek a gyógyítási lehetőségek és mások a gyógyulási esélyek is. Ahhoz hogy konkrétabban tudjak írni, kellene a betegség pontosabb meghatározása, a részletesebb diagnózis. Először mindegyik típusnál a kezdő-legnagyobb erősséggű kemoterápiával kezdik, ami általában sok szövődménnyel jár. A szervezet teljesen legyengül, általában nagy a súlyvesztés is. A lékúrával ilyen helyzetben, nehéz a véleményemet leírni. A legfontosabb, az orvosok tudnak róla? Tanácsom az, nélkülük soha semmit nem szabad beszedni, mindenről tudniuk kell! Többször is leírtam már, nekünk a vitamint sem tanácsolták, az esetlges sejtszaporító hatása miatt! A levél alapján a legbiztatóbb, hogy a testvéred nagyon fiatal és a legjobb eredemények az AML kezelésében ilyenkor érhetőek el! Szóba került már az ősssejttranszplantáció? A teljes gyógyulást jelentheti, testvérek lévén -ez lenne a legmegbízhatóbb! Szívesen segítek, kérdezz! Szia, Kata.

[tamaskar]

Üdvözlök Mindenkit! Azért írok, mert hátha valami pozitív információt, tippet vagy csak lelki megerősítést kaphatok. 10 napja került be testvérem 19 évesen a kórházba, fejfájás, hőemelkedés, végtagfájdalmak.Bent tartották és elvégezték a vizsgálatokat...AML.Jelenleg kapja az első kemót.Sajnos az orvosok nem sok mindent vetítenek előre, így szüleink és én is eléggé tanácstalanok vagyunk. Elkezdtünk egy lékórát nála, ami sokak véleménye szerint segít(nem eszik semmit, csak gyógynővényekből teát iszik, illetve gyümölcsleveket, zöldségleveket.), de ha valaki hallott róla, leírhatná a véleményét. Nagyon megköszönném, ha a további kezelésekről is írna valaki, mert erről s sok információt kaptunk. Őszintén szólva nagyon próbáljuk tartani a lelket a testvéremben, de félünk mi is nagyon. Bárki segítő válaszát előre is nagyon köszönöm!