Házipatika fórum: Leiden mutáció - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 35 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Leiden mutáció

#1 csillag261 2014. 05. 30. - 11:27:32

Sziasztok!

Segítségeteket szeretném kérni.Két vetélésen vagyok túl az első 6 hetesen a második 12 hetesen.Nagyon sok vizsgálaton túl vagyok, minden negatív.Viszont tegnap a leiden -mutáció eredményemen ez állt.Eredmény: vad típus. Ennyi és az adatokon kívül semmi több.Légyszi segítsetek ezt értelmezni, mert a dokim szerint leidenes vagyok, utánaolvasva pedig azt írják ez a negatív lelet.Köszönöm

#2 sztimik 2014. 05. 10. - 21:34:23

Szia Melcsi!

Újra jelentkezem, jó sokáig nem voltam. Lábadoztam.
A progeszteron krémmel kapcsolatban igazad volt, mert a nőgyógyászom is azt javasolta, hogy azt ne használjam, főleg akkor, ha babát szeretnénk.
Helyette, ahogy te is javasoltad elkezdtem Aviva tornázni, mert azt már korábban is csináltam. Az étrendemen is változtattam, és úgy néz ki, hogy sikerrel, mert ma volt a napja, hogy tesztet csináljak, ami POZITÍV lett.
Boldogok vagyunk nagyon!! Reméljük most minden rendben lesz!!!! Én arra gondoltam 2 hét múlva mennék orvoshoz, mert most vagyok a 4. hétben (menstruációtól számítva).

Az injekciót elkezdtem. Jól tettem?

Üdvözlettel,

Timi (sztimik)

#3 melcsi32 2014. 01. 29. - 21:25:20

Szia, Timi!

Megint lekéstem az időben válaszolásról...
Nagyon, nagyon sajnálom, ami veletek történt!!!
A kérdésedre vonatkozóan pedig számomra elég bizonytalannak tűnik, hogy egy ilyen krémből pontosan mennyi szívódik fel, de hormont jobb lenne a trombofília miatt egyáltalán nem szedni, pláne ha bizonytalan a dozírozás. Ráadásul, ha a ciklus első felében progeszteron hatás ér, nem lesz FSH termelés, nem lesz tüszőrepedés, nem lesz fogamzás...
Szerintem próbálj inkább vmilyen hormonmentes megoldást keresni. Kriston-torna, Aviva-torna, életmódváltás...
Kíváncsi lennék, a nőgyógyászod mit javasolt..?!
Próbálom gyakrabban nézni az oldalt újra.
Szia: Melinda

#4 sztimik 2014. 01. 22. - 16:06:55

Sziasztok!

Melcsi, sajnos nem tudok jó hírekkel szolgálni, mert november közepén elveszítettük a kisbabánkat.
Az injekciót adtam magamnak, de volt nőgyógyászati problémám, ami miatt megtörténhetett ez velünk. Azt hittem, hogy miómám van, de pici volt, ezért az orvos nem ellenezte a gyermekvállalást. Viszont, hogy ez történt műtétet javasolt, ami decemberben volt. A szövettan viszont azt mutatta ki, hogy adenomyosisom volt, nem mióma.
Nem szeretnék még egy ilyet átélni, úgyhogy most változtatok az étrendem, meg szeretnék kipróbálni valamit, csak nem tudom, leidenes homozigótaként megtehetem-e.
Szóval van egy természetes progeszteron krém, ami a többi endometriózisos társamnak segít. Felhívtam a hematológusom, hogy mi a véleménye erről, én használhatom-e, de ő nem tudott 100%-os véleményt mondani.
A testre kell kenni amúgy a krémet (ahol vékony a bőr). Azt mondta, hogy így máshogy szívódik fel a krém, szerinte így nem lehet nagy gond, + szedjek még Aspirin Protectet, illetve kérdezzek azért rá a nőgyógyásznál.

Amúgy ez lenne:

Natpro:


Egy gramm Natpro 33,3 mg progeszteront tartalmaz. Azaz egy 2 unciás tubusban (2 oz, 60 ml) 2000 mg progeszteron tartalom van.


INCI: de-ionised water, caprylic/capric triglyceride, cetearyl olivate/sorbitan olivate, progesterone Ph. Eur. USP JP, aspen bark extract, vitamin E



Annyit írnak még hozzá, hogy mellékhatása nincs, de egyéb dolgot, nem.

A nőgyógyászom csak j.héten lesz elérhető, szabin van. Tudok várni természetesen addig, de Melcsi kíváncsi vagyok a véleményedre, mit szólsz ehhez?!!


Timi

#5 melcsi32 2014. 01. 12. - 21:14:04

Szia, Timi!

Ne haragudj, de hónapok óta nem jártam a fórumon, bocsánat...
Gondolom, azóta már mindent tudsz a haematológusodtól. Általában havonta kell menni ellenőrzésre, de "ahány ház, annyi szokás". Hogy vagytok? Minden rendben?
Sok örömöt a babához és egészséget!

Melcsi

ui: és Mindenkinek Boldog Új Évet!

#6 sztimik 2013. 11. 11. - 21:41:23

Sziasztok!

Már régen nem jelentkeztem (meg nem tudtam valamiért bejelentkezni), de most babavárás miatt újra itt vagyok. Leidenes homozigóta vagyok. Csütörtökön megyek először orvoshoz, remélem mindent rendben talál.
Újra átböngészem a fórumot, de szeretném a véleményeteket hallani ebben az ügyben.
Mire figyeljek oda, milyen időközönként kell hematológushoz menni, a folyamatos clexane befolyásol valamit?
A hematológus már írt fel nekem Clexanet 6000-et. Többször szúrtam már magam, de 9 hónapig még nem.

Melcsi nagyon várom a véleményed, persze mindenki másét is!!!!

Üdv,

Timi

#7 melcsi32 2012. 11. 29. - 18:43:04

Ja, és tényleg nem kell mellette INR-t ellenőrizni, mert nem a protrombinra hat. A "szuri" (LMWH) tablettás "megfelelője"...

#8 melcsi32 2012. 11. 29. - 18:40:37

Szia! :-)

Nekem nincs tapasztalatom vele, de ismerem, sokat hallottam/olvastam róla. Én még Marfarinos vagyok és egy jó darabig maradok is, várok egy pár évet a Xarelto-val, gyűljenek a tapasztalatok. Ha Te váltasz, kíváncsian várom a beszámolót...
M.

#9 Triximixi7 2012. 11. 27. - 18:37:49

Sziasztok!

Hallottatok már az új típusú vérhígítóról, amelynek a szedése mellett nem kell INR-t ellenőrizni? Talán Xarelto a neve. Nekem még tavasszal javasolta a belgyógyászom, de akkor még nem volt támogatott, most már igen. Most a háziorvos ajánlotta, illetve egy belgyógyász is. Használja már valaki?

Én nagyon szeretném abbahagyni a véralvadásgátlót, most már 9 éve szedem és teljesen kikészíti a májamat és a gyomromat, nagyon elegem van belőle.:(

Trixi

#10 melcsi32 2012. 08. 13. - 17:58:57

Szia, Timi!

Nincs tudomásom arról, hogy a HPV oltás trombózis rizikót jelentene...Hol olvastad? Hivatalos betegtájékoztatóban vagy vmi "laikus" fórumon? Szerintem bátran beadathatod- főképp, ha a párod HPV-s...

#11 sztimik 2012. 08. 11. - 15:20:24

Sziasztok! Melcsi hozzád lenne egy kérdésem. Régebben már többször beszéltem veled, Leidenes homozigóta vagyok. 12 éve tudom, hogy az vagyok, most megint akadt egy kis problémám vele. HPV-s oltást javasolt a nőgyógyászom SILGARDot, a barátom HPV-s. Tudja az orvosom, hogy Leidenes vagyok, de felírta a receptet, nem gondoltam, hogy baj lehet belőle. Az első oltást most júliusban kaptam, nem volt idáig semmi bajom tőle, de 2 hete elkezdett fájni a sarkam, mint ahogy régebben (akkor is így kezdődött, most még "csak" reggel ébredek így), mielőtt visszérgyulladást kaptam volna. Megijedtem nagyon, megnéztem a betegtájékoztatót, mert egyből gyanút fogtam, háááttt valószínű nem kaphattam volna. Megnéztem a neten trombózist is okozhat. Mindig minden új gyógyszernél, és minden beavatkozásnál szoktam szólni, hogy leidenes vagyok, most nem tettem, nem kérdeztem rá, hogy ezt nekem szabad-e kapnom!? :(
Hétfőn beszélek a nőgyógyászommal, a második injekciót már nem adatom be, de szerinted mit tehetnék, hogy a visszérgyulladást, vagy bármi rosszat elkerüljek?!

Válaszodat nagyon várom,

Timi

#12 laca7606 2011. 11. 02. - 12:10:38

Szia, Melinda! Nagyon szépen köszönöm a segítségedet! Már kaptam is 14.-ére időpontot!Mozgalmas lesz az a nap.11.30-neurooftalmonológus,13.30 EMG,neurológiai konzílium,14.15 trombofíliai szakambulancia.

#13 melcsi32 2011. 11. 01. - 19:41:46

Szia, Laca! Haematológus (ill. alvadászavarokkal foglalkozó szakember ) meg tudja mondani, biztonságosan abbahagyható-e a Syncumar. Két alvadási faktor szintjét nézik meg hozzá...A Honvéd Kh-ban pl. találsz ilyen rendelést (= Országos Thrombophylia Központ).

#14 laca7606 2011. 10. 28. - 12:44:53

Sziasztok! Nincs szklerózisom!!Most nyomozunk tovább a neurooftalmológussal.EMG,és újabb neurológiai konzílium. Lenne hozzátok egy kérdésem! Factor V gén leiden heterozigóta mutációt hordozok. Most abba akarják velem hagyatni a syncumar szedését!Tegnap voltam angiológusnál,aki ultrahangra küldött.Kiváncsi,hogy milyen lett a trombózis utáni recanalizatió.Azt mondta,ha (le is írta)hogy ha eltűnt a rög a lábamból akkor abba hagyhatom a syncumar szedését!Most kicsit megvagyok ijedve!Nem tudom hogyan legyen a továbbiakban!!Ti mit tennétek a helyemben?

#15 laca7606 2011. 08. 10. - 16:18:25

Sziasztok! :) Tegnap hívtam a dokit,még nincs eredmény! :s De már nem idegesítem rajta magam,mert kiokosítottam magam.Ha nem mutat az MR-gócokat,akkor tuti,hogy nincs szklerózisom! :d Csak akkor megint nem tudom mi van!A kezelőorvosom szerint az ország legjobb neuroopthalmológusánál voltam,aki kizárta az endokrin myopátiát(ezt biuztos nem jól írtam le). Melinda! Megyek megint a kórházadba! :d Csak először időpontot kell szereznem,de a dokinéni szabadságon van ehónap 22.-éig. :'(' Ja és a legjobb sztori! Angiológus szakorvos azt mondta,hogy akár abba is hagyhatom a synccumar szedését!Pedig látta,hogy Leidenes vagyok :) Tiszta aranyos doki,de ez van. :p

#16 laca7606 2011. 08. 08. - 07:03:04

Sziasztok! :) Nincs harag Melinda!:d Kérdeztem egy neurológust,mivel az én kezelőorvosom most szabadságon van,és mikor bent feküdtem akkor sem lehetett vele beszélni mert mindig rohant! Ez a másik neurológus szintén abban a kórházban rendel és neki a következő volt a véleménye: A liquorban mérsékelt fehérje szaporulatot jeleznek, panaszaitól, tüneteitől függően további vizsgálatok jönnek szóba. Azt tanácsolta,hogy várjam meg az ELFO-nak az eredményét,és azt követően beszéljem meg a további vizsgálatokat a kezelő orvosommal.De ha az MR sehol sem mutatott ki SM-re jellemző gócokat,akkor miért kellett tőlem gerincvizet venni és ezzel már 3 hetes fejfájást okozni?! :@ Na meg ez a napi 2 szuri?! Tényleg mikor beállították a szurit akkor voltam 63kg és így naponta 2X használom a clexane 0,6-os szurit.Már két hete leszoktam a cigiről és jobb lett az étvágyam.Ez a 0,6-os szuri hány kg-ig nyújt nekem védelmet??

#17 melcsi32 2011. 08. 07. - 22:03:36

Laca, ne haragudj, de ehhez végképp nem értek...

#18 laca7606 2011. 08. 02. - 17:46:10

Sziasztok! :d Végre megszabadultam a neurológiáról!3-hét pont elég is volt belőle.Elvették a syncumart és most a 0,6ml clexane-t használom naponta kétszer.2 hete vették le a gerincvizet,de még mindig fáj a fejem!Pedig mindent betartottam amit a doki mondott! Melinda!Szeretnék tőled kérdezni!! Liquor vizsgálattal kapcsolatban: Liquor fehérje: 49.40+ mg/l Liquor cukor: 51 mg% Liquor klorid: 124 mmol/l Liquor sejtszám: 6/3 Liquor zavarosság(Pándy):Szintelen víztiszta átlátszó liquor.Pándy:+ ELFO: folyamatban Melinda! Ezekre az értékekre tudsz mondani valamit?? Már eléggé megvagyok ijedve,és az ELFO-nak még 4 hét mulva lesz eredménye! Előre is köszönöm!!

#19 melcsi32 2011. 07. 26. - 18:34:04

SziasztoK!!! Mindenkitől bocsánatot kérek, de szabin voltam külföldön ill. olyan részén kis országunknak, ahol nincs netem... Kedves Mahana! Bíztasd a fiadat, járjon úszni ill. (szoba)biciklizni. Ez a kettő a legjobb. Nekem 4 éve volt, még nagyobb trombózisom, szintén fiatalon. NAGYON nehéz volt, ugyanezeket éltem végig. Banálisan hangzik, de türelem! Egyre jobb lesz, tényleg. Az úszás csodákat tesz, kiüríti a vénákat, rendszeres úszás mellett kevésbé dagad, fáj a többi napon is. A szobabiciklit eleinte csak úgy tudtam csinálni, hogy 5 perc után lefeküdtem a földre, felpolcoltam a lábam, 5 perc pihi + véna kiürítése, újra vissza a bicajra és így tovább... aztán egyre több megy, egyre kevesebb szünettel... Lehet hogy érdemes lenne másfajta vérhigító gyógyszert kipróbálni, hátha azzal jobban beáll az INR. Kitartás! Ja, és minden este 5 perc vénás torna! Ha kell, írj üzenetet a hazipatika üzenetküldőn át nekem, elküldöm. Triximixi! Nem tudok ekzemáról, de utánanézek...

#20 Triximixi7 2011. 07. 13. - 17:07:56

Sziasztok! Remélem, mindenki jól van, azért haldoklik a fórum. Én sem jártam itt rég, de most lenne kérdésem: járt-e már úgy valaki, hogy Marfarintól ekcémája lett? Nekem az arcomon, és ronda és fáj, próbálok most homeós bogyót szedni rá, de nemigazán múlik.... Másik kérdésem Melcsinek szól, hátha tud rá válaszolni: Leiden homozigóta vagyok, és már volt trombózisom. Ezért életem végéig vérhígítót kell szednem. Miért? Miért nagyobb az esélye a trombózisnak, ha már volt egy? Ugyanott záródhat el megint? MIért nem elég a harisnya és a torna? Az öcsém ugyancsak homozigóta, de neki nem volt még trombózisa, ezért neki nem kell szednie... Kedves Mahana! Bíztasd a fiadat, biztos rendbe jön majd. Az orvoshoz járás veszi el, biztosan a kedvét, az rémes... Ilyenkor betegebbnek érzi magát az ember, mint valójában. Fiatal szervezet, biztos tiltakozik a szervezete a Marfarin ellen. Egyébként, ha az Orion nem akar beállni, miért nem próbálják meg a Marfarint? Nekem is nehezen állt-áll be, most is az utolsó 1,5 volt, ezért a napi 13 mg mellé kétszer egy héten 15 mg-ot kéne szednem, de még nem vitt rá a lélek. Nyár van, több zöldség-gyümölcsöt eszem, ha betartanám száz százalékosan a diétát, már gurulnék... :) A sport, ha nehéz is az elején, segíteni fog. Úszás, séta, nordic walking nagyon jó az elején, és a fordított testhelyzetek. Ha bedagad a lába, napi pár perc gyertyaállás, felpolcolt láb, csodákat tesz. Nekem februárban volt trombózisom és júliusban már túráztam az Alpokban. Nagyon sokat segitett, hogy trombózis után elkezdtem jógázni, néha néhány légzőgyakorlat és vénatorna után már jobban érzem magam. Most nekem is nagyon dagad a lábam, de nem is csodálkozom rajta, meleg van és nyolckilós kisfiam lóg egész nap rajtam... Kitartást a fiadnak, ne gondoljon arra, hogy ő milyen beteg. Ez állapot, együtt kell és lehet vele élni... Megértem, mert én is nagyon el voltam keseredve a betegségem után, és mikor rá egy félévre kiderült a Leidenem (akkor még a kórházban nem is vizsgálták, a kezelőorvosom nem is hallott ilyesmiről!), zokogtam, hogy nem lehet gyerekem, azóta két egészséges kisfiam van. Várjuk a fiadat is a fórumon... Mindenkinek szép nyarat! Trixi


  • 35 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: