Házipatika fórum: Leiden mutáció - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 35 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Utolsó »

Leiden mutáció

#41 nathalien 2011. 03. 23. - 10:32:20

Sziasztok! Nem tudom szoktátok-e még olvasni a hozzászólásokat, én most bukkantam rátok, mivel a Leiden mutáció miatt kutakodtam a neten. Kicsit most be vagyok pánikolva, mert bennem is meg van a hajlam, tehát kimutatták a pozitívitást a mutációra. De már szültem két gyerkőcöt, teljesen gond nélkül zajlott a terhesség és a szülés is. Most a harmadik babával vagyok a 30. hétben és nem ugyanahhoz a dokihoz járok, akinél az első kettőt szültem. Vele is beszéltünk már a terhesség előtt arról hogy emiatt nem javasol semmilyen fogamzásgátló gyógyszert, de aztán amikor terhes lettem és elkezdte a terhesgondozásomat akkor nem is emlékezett rá, hogy bennem van ez a hajlam. Na most meséltem neki, hogy a lábam olyan módon kezdett el begörcsölni éjszakánként és többször is egy éjszaka alatt, hogy nem szimpla görcs, hanem sokszor átmegy zsibbadásos fájdalomba (ha jól határozom meg a dolgot). Most írt beutalót doppler vizsgálatra (anno volt már nekem visszér gyulladásom kétszer is és akkor küldtek már ilyen vizsgálatra, de nem emlékszem mi lett az eredmény). A két terhességem mindezek után történt és mondom minden gond nélkül lezajlottak. Most azt mondja a doki, hogy lehet vérhigítót kezdek majd szedni, nehogy trombózisom legyen a terhesség alatt. Úgy emlékszem, hogy az első két terhességem alatt nem ilyen lábgörcseim voltak, hanem szimplák, de már halványak az emlékeim. Most el kezdtem aggódni, hogy a vérhigító tuti nem okoz-e gondot vagy az például mindenképp császáros szülést eredményez-e. Ha írtok, megköszönöm. Üdv, Nati

#42 laca7606 2011. 03. 21. - 13:13:20

Sziasztok,Szia Melcsi! Megkaptad az emailemet?

#43 melcsi32 2011. 03. 15. - 19:49:30

Szia, Laca! A kardiológus/neurológus kezelőorvos véleményében miért nem bízol? A neten keresztül nem tudnak megvizsgálni... (Már teljes állásban vagyok, ez napi 6-7 órát jelent, amit főleg monitor előtt, ücsörögve töltök.)

#44 laca7606 2011. 03. 12. - 21:18:24

Szia Melcsi.Akkor olvastad mi történt velem mostanság!Egyszerűen nem jutok az orvosokkal dűlőre.Se a neurológussal sem pedig a kardiológussal.Neten elküldtem az összes leleteimet neurológusnak és kardiológusnak.Akik teljesen mást mondanak,mint a kezelő orvosaim.Csak az a baj,hogy a neten 2 neurológus és 3 kardiológusnak is egyezett a véleményük.Most azt próbálom valahogy kideríteni,hogy tényleg neurológiailag myasthenia gravis-om van kardiológiailag pedig a szív-koszorúér betegség gyanúját kizárjam.De itt vidéken egyszerűen nem foglalkoznak az emberrel.Kerestem már itt a kórház igazgató főorvosát,a helyi és az országos ÁNTSZ-t,de még csak válaszra sem méltatnak.Most már tényleg nem tudok hová fordulni.Jelenleg egy nap 18 szem gyógyszert szedek.Csak azt nem értem,ha semmi bajom akkor minek?!Nootropill,Betaserc.:stb Te már teljes munkaidőben dolgozol?

#45 melcsi32 2011. 03. 12. - 16:34:16

Szia, Laca! Én mindig követem a fórumot, de mostanában mindenki "eltűnt" - remélem ez azt jelzi, mindenki jól van!!! Melcsi

#46 laca7606 2011. 03. 10. - 18:15:22

Sziasztok! :) Merre tűnt el mindenki?? :o Melcsi.Rana,Mokus???Senki nem jár már ide??

#47 Triximixi7 2011. 02. 26. - 22:09:30

Szia Tappancsanyu! Budapesti vagy környéki vagy? Ha igen, írj privit. triximixi7kukachotmail.com Üdv, Trixi

#48 tappancsanyu 2011. 02. 18. - 09:14:24

Kedves Triximixi7! Köszönöm a bíztató szavakat, nem lehetett egyszerű. Remélem, nálam sem lesz semmi gond. Igyekszek erre programozni az agyamat, az édesanyámtól hetente kapott adagot pedig elengedni a fülem mellett. A Leiden úgy derült ki, hogy kb. 4 éve rosszul lettem egy végighajtott nap után, amikor tornáztunk a kollégákkal, a jobb oldalam egy-két másodpercre elzsibbadt. Ezzel kapcsolatban nézette meg a Leident is egy neurológus. Azóta már volt egy vetélésem, amikor tudtunk a Leidenről, de a nőgyógyász nem mondta a szurit. A mostani nőgyógyászom gyógyszert (Aspirin) javasolt, amire nagyot néztem, így most a hematológus javaslatára egy új nőgyógyásszal megyek neki a terhességnek. Még egyszer köszönöm a választ :). Minden jót kívánok.

#49 Triximixi7 2011. 02. 17. - 11:50:56

Kedves Tappancsanyu! Ne aggódj, nem lesz semmi baj. Nyugtasd meg Édesanyádat is és ne hagyd, hogy rádragassza a félelmeit. Nem biztos, hogy az agyvérzéses babák anyukái is ugyanazt a vérhígitót kapták, mint te. Én homozigóta Leidenes vagyok, és 4 hónapja született meg második egészséges kisfiam. Mindkét terhességem előtt és alatt végigszúrtam magam, terhesség előtt napi egyszer, majd amikor kiderült a terhesség napi kétszer 0,4 ml-el félidőig, utána 2*0,6 ml Clexane-nal végig. Ha nem szúrod magad, sokkal nagyobb a veszélye, hogy a baba nem kap elég oxigént a köldökzsinóron keresztül, főként a második trimeszterben nagy a vetélés esélye. Én mindkét kisbabámat programozott altatásos császárral szültem, az angiológusom tanácsára. Ő ellenezte a normál szülést (nem tudom igaza volt-e), attól félt, ha véletlenül fájásgyengeség lép fel vagy elakad a baba és vákumozni kell, akkor nagyobb a vérzésesély az anyánál és nagyobb az agyvérzés esély a babánál. Gerincérzéstelenítést nem lehet alkalmazni a Clexane mellett. Én este szúrtam magam, aztán műtét előtt nem, műtét utáni este fél adaggal, aztán másnaptól rendesen. Reggel 9-kor műtöttek, délután 5-kor zuhanyoztam, utána már a babát is el tudtam látni. A terhességeimel sem volt semmi gond, próbáltam sokat mozogni (séta mindennap, hetente kismamatorna, jóga), keveset hízni, és bízni a pocakban lévő kisbabákban. Hogy derült ki a Leidenességed? Nagyon sok erőt, kitartást neked, és sok-sok pozitív gondolatot. TRiximixi

#50 tappancsanyu 2011. 02. 16. - 15:43:31

Sziasztok! Új vagyok köztetek. 8 hetes terhes, Leiden heterozigóta vagyok, már 3 hete Clexane 0,4-et szúrok. Nekem nem is lenne vele problémám, hanem édesanyám aggodalmaskodik nagyon, átragasztva rám is a félelmeit. Szerinte ez nagyon veszélyes. A legnagyobb félelme az, hogy a baba majd agyvérzéssel születik. Ha a nőgyógyászt vagy a hematológust kérdezem, ők egy legyintéssel elintézik, hogy ilyen nincs, ez biztonságos. Az ismerősi körömben azonban 2-en is vannak, akik "vérhigítót" kaptak terhesség alatt és agyvérzéssel született a gyermekük. Egyiknél most halt meg a 6 éves kislány- halmozottan sérült volt az agyvérzés miatt. Szülés előtt nem kell abbahagyni a szurikat? Mi van, ha a baba nem leidenes- az ő vérére is hat az injekció- gondolom. VAgy nagyon rosszul gondolkodok? Tud nekem valaki segíteni ebben a témában?

#51 laca7606 2011. 02. 01. - 10:09:30

Szia mindenki! :) Jó rég voltam itt utoljára :( Szerintetek Magyarországon a TB miért nem támogatja az INR mérő készüléket??Szerintem a cukorbetegek sincsenek nagyobb veszélyben mint mi!!Ők minden támogatást megkapnak,amit csak lehet,hogy normális értékek között legyen a vércukor szintjük!Szerintem mi is megérdemelnénk ezt a "fajta"biztonságot!Vagy a TB szerint a vérrög nem olyan veszélyes mint a magas vércukor szint??Így támogatás nélkül szinte megfizethetetlen az INR mérő készülék!Százezres tétel,támogatás meg semmi! :@ Na jól kipanaszkodtam magam! ;) Velem közel 1 éve semmi különös nem történt.A lábam még mindig fáj,ultrahang szerint van visszafolyás,volt egy agyi infarktusom,egy átmeneti agyi keringési zavarom,baj van az egyensúlyközpontommal,valamiért kettős látásom van,negatív az MR-i.Ja és pajzsmirígy túlműködésem.Kaptam rá gyógyszert,csak az orvos azt felejtette el,hogy azt nemigazán lehet szedni a syncumarral és az INR-em 4,9 volt! Remélem Ti jól vagytok??

#52 melcsi32 2011. 01. 27. - 11:26:34

Ja, igen és kompressziós harisnyát kell/érdemes hordani, nem fáslit. Utóbbi nehézkesebb, nem olyan hatékony, hol szorít, hol laza, lecsúszik...

#53 melcsi32 2011. 01. 27. - 11:24:07

Szia, Gitta! Minden kérdésedre ott a részletes válasz, ha visszaolvasol minket. Röviden: 1. Az INR beállítása egyénileg változó. 2. Ehetsz mindent, de pár dolgot csak ésszerű mértékkel. Ha írsz e-mailt a házipatika üzenetküldőn át, küldök K-vit. táblázatot. 3. Repülő/terhesség kérdéskört csak az angiológus kezelőorvosod tudja megmondani a leleteid ismeretében. 4. A szuri nem bántja a magzatot, de a Syncumar/warfarin teratogén (azaz magatfejlődési rendellenességet csinál) a terhesség 5.-6. hetétől. Jobbulást kívánok, kitartás!

#54 gitta555 2011. 01. 19. - 12:50:56

Sziasztok! Egy hónapja lett mélyvénás trombózisom a combomban. Synkumart szedek, még nem sikerült beállítani a prothrombinem 65% és az INR 1,4. Tudnátok segíteni ötlettekkel? Fásli jobb, vagy a gumiharisnya? Mi a helyes értend? Mennyi ideig tart, amég beállítják az ember gyógyszerét? Mikor lehet repülőgépre ülni? Mikor lehet babát vállalni? A terhesség alatt miért nem lehet a synkumart szedni? Miben más az injekció? Köszi előre is! Gitta

#55 melcsi32 2010. 10. 19. - 21:05:52

Szia Rana és többiek! Bocsánat, de régen jártam errefelé... Azokat a tulajdonságokat, amiket egy gén határoz meg (ilyen a Leiden is) minden emberben két ún. allél határoz meg. Egyik allélt az anyától, a másikat az apától kapjuk. (Sok tulajdonság poligénes öröklésű, azaz több gén határoz meg egy vmit pl. ilyen a hajszín, bőrszín. Ezért lehet pl. egy fehér-színesbőrű párnak bármilyen árnyalatú, bőrszínű gyermeke). Visszatérve a Leidenre: ha egy családban a gyermekek közt van homozigóta (tehát mindkét allélja mutációt hordoz) és negatív (tehát egyik allél sem hordozza a mutációt) a szülők csakis heterozigóták lehetnek (hiszen mindkettőjük adott tovább egyszer egy mutáns allélt, egyszer egy egészségest). Logikusan a homozigóta + egészséges szülőpárnak nem lehet homozigóta gyermeke. A férjedtől függ, ha mindkét alélja egészséges (tehát se homo-se heterozigótaság nincs ) akkora gyermekek csak heterozigóták lehetnek a te homozigótaságod miatt. Kivéve!: A fentiekben csak akkor lehet eltérés, ha véletlenül ún. pontmutáció lép fel a Leident kódoló génben vmi miatt (ez iszonyú ritka), ez bármikor bármelyik génnel elfordulhat a természetben. Összegezve, a gyerkőcöket pubertáskor után érdemes megnézetni, mert állítólag akkorra "érik be" az eltérés a véralvadási faktorokban.

#56 Rana33 2010. 10. 11. - 16:23:19

Sziasztok! Rég nem jártam erre. Sajnálom a vetéléseket, trombózisokat... Melcsi, azt szeretném megkérdezni tőled, hogy (lehet hogy már beszéltünk erről), de ha én homozigóta vagyok (sajnos a nővérem is), de a húgom negatív, akkor ez biztosan az jelenti-e, hogy a szüleim mindketten heterozigóták? Csak mert eddig én így tudtam, de most valahol olvastam, hogy lehet negatív-homozigóta szülőpárosnak is homozigóta ÉS negatív gyermeke is. Nem csak a saját szüleim miatt aggaszt a dolog, hanem saját ikerkislányaim miatt is: ha én homozigóta vagyok, férjem negatív (amit csak remélni tudunk, mert eddig nála ilyen irányú vérvétel nem volt), akkor a kislányaim csak heterozigóták lehetnek, vagy van esélye a homozigótaságnak is?? Köszönöm a válaszodat előre is.

#57 babuci16 2010. 09. 10. - 17:54:36

Szia. Én is heterozygota vagyok. Az első terhességem alatt trombózisom lett, mert nem tudtam róla. Amikor eldöntöttük, hogy ababát szertnék, azonnal át kellett állnom a syncumarról a Fraxiparine-ra, kötelező volt szúrnom magam, és mindig a súlyomhoz igazították. Ez lett a vezstem, mert folyton véreztem, amint teherbe estem, vérömleny keletkezett a méhembe, nagyobb volt mint a magzat, vetélés lett a vége. De, ha nem szúrtam volna magam, lehet, hogy ismét trombózis lett volna a vége. A gyerekemet fel kell nevelni, ezt nem kockáztathattam. Jó lenne, ha beszélnél az érgondozó dokival, Ő biztosan tudja, hogy te milyen állapotban vagy, kell-e a szúri. Nekem a haemophilia központba is járnom kellett havonta vérvételre. Nem akartalak elkeseríteni a történetemmel. Van aki vígan végig csinálja a terhességet szuri mellett is, láttam sokat. A te egészségedről is szó van, fontos a megelőzés. Ha még nem volt trombózisod, inkább előzd meg, nem túl kellemes átvészelni. Sok sikert a babához, remélem mielőbb összejön.

#58 melcsi32 2010. 09. 07. - 18:26:36

Helyesbítek: elvileg nem kell szúrni. De mivel volt már 3 vetélés, a hematológus dönthet úgy, hogy jobb szúrni. Beszélj vele, előbb-utóbb megjön szabiról...

#59 melcsi32 2010. 09. 07. - 18:24:32

Szia! Heterozigóta Leiden miatt nem kell Clexane-val szúrni, amíg nem vagy terhes, "csak próbálkoztok". Sok sikert!!!

#60 sziszko1979 2010. 09. 05. - 19:45:35

Sziasztok! Ezer éve nem jártam erre.. nem is hiszem hogy bárki emlékezne a történetemre.. tanácsra lenne szükségem tőletek.. Leiden heterozygota vagyok, és Hypothyreosisom is van, illetve volt 3 vetélésem..:( Most is babára hajtunk párommal, így éppen clostilbegytet szedek.. Viszont az mondta a nőgyógy hogy a leiden heterozygota nem olyan vészes, nem kell mellé clexane..így most úgy szedem hogy higítás nélkül.. A hematologusom szabin van.. kicsit parázom ettől.. Van valakinek ezzel kapcsolatban tapasztalata? Köszönöm szépen előre is ha ír valaki! Szisza


  • 35 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Utolsó »
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: