Házipatika fórum: Leiden mutáció - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 35 Oldal +
  • « Első
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • Utolsó »

Leiden mutáció

#61 zsuzsomuzso 2010. 06. 15. - 20:14:19

Kedves Fórumozók! Babaát szeretnénk, ma voltam az orvosomnál aki, azt mondta, hogy lassú a véráramlásom, és elküldött egy leiden mutációs vizsgálatra.:-( Ilyesztően hangzik, nem tudtam igazán végig olvasni a fórumot, mi lesz most, ettől még lehet egészséges kisbabánk? Nagyon kiütött a hír, eddig minden vizsgálatom rendben volt, és most hírtelen jött ez a hír. Csütörtökön megyek a vizsgálatra. Kicsit utána olvastam, ezt valóban csak gyógyszerrel lehet kordában tartani? A válaszokat előre is köszi :)

#62 anyamaci69 2010. 05. 22. - 21:28:34

Szia Babuci! Átérzem a lelki törést-szenvedést, több gyerekes anyaként, aki eltemette 1 hónapos fiát, és anyaként-aki megoldást keres Leidenes fia számára. Sokat gondolkodtam, nem-e aggódom túl ezt a betegséget, az orvos is azt duruzsolja a fülembe, hogy ezt csak elfogadni lehet. Csak a trombózist követően miért nyugtattak azzal, hogy semmit sem fog változni az élet-minősége?! Nem lennék a helyedben, ismét aggódva vállalni egy terhességet.....Az életben valahogy mindíg a nőknek nehezebb. De érdekes, hogy heterozigóta vagy, mégis agresszívan aktiválódott a mutáns gén. Én is heterozigóta vagyok, de semmi bajom. Titokzatos területe a tudománynak a genetika. A 4 éves fiadat vizsgálták már Leidenre? Vagy felesleges még ilyen kicsi korban? Neked és családodnak is Kellemes Ünnepet!

#63 babuci16 2010. 05. 22. - 17:54:55

Szia Anyamaci! Hát az én történetem, a terhesség 9dik hónapjában kezdődött, hirtelen nem tudtam használni a lábam, úgy jártam, hogy a nadrágom szárát megemeltem, így emlekedett a lábam is. Azt mondták, hogy egy ideget nyom a gyerek, mivel egyre rosszabb lett, elküldtek az érgondozóba, ahol azonnal tolókocsi, és a kórházba szigorú fekvés. Háromhelyen volt trombusom az alhasam és a combom között. A szülésis volt két hete, addig hadakoztak az orvosk, hogy hogyan szüljek, mert minden veszélyes, végül császár lett. Nekem a szülés után lett nagy vérveszteségem, akkor lett alacsony a vasam is. Azt mondták, hogy összefügg a trombózissal. Félévente egyszer csináltatanak nagy labort velem. Azóta én is megszenvedtem a gyógyszer hátrányát. Szeretnénk még egy gyereket, eiatt átálltam a szurira. Össze is jött a terhesség, de a 7dik héten elkezdtem vérezni, kórházi pihenés lett. Folymatos fekvés, kegyetlen hasi fájdalom, ami szerintem nem normális dolog. Amint szúrtam magam, azonnal véreztem. Azt mondták, hogy valószinúleg a vérhígító miatt, aztán a 10dik héten elment a babám. Már testileg kezdek helyreállni(egy hónapja történt), lelekileg még ingadozok. Az orvosok szerint meg kellene próbálnunk még egyszer, mert ez nagyon ritkán fordul elő. Mindenki biztat. A fiam most lesz 4éves, jó lenne neki egy kistesó. Majd meglátjuk. Kellem Ünnepet mindenkinek!

#64 anyamaci69 2010. 05. 21. - 19:23:41

Melcsi! Elfelejtettem írni, hogy Hajdú-Bihari vagyok. Az orvos, akit ajánlasz, hol rendel?

#65 anyamaci69 2010. 05. 21. - 19:19:53

Szia Babuci16! Visszakerestem a fórumon, de nem olvastam a történeted. Állapotosan trombózis?! Iszonyú lehetett! Hogyan szültél meg? Engedték természetes úton? A vashiány ill. a vérszegénység összefügghet a Leiden betegséggel? Tomi fiamnak 1 éve nem csináltak nagy-labort, csak az INR-t nézik. De szerinten amit írtál, nos kérek teljes vérképet. Mennyi idős a gyereked? Üdv.

#66 babuci16 2010. 05. 20. - 18:46:07

Szia Anyamaci. sajnos már nem vagyok olyan fiatal, majdnem a duplája vagyok. Nekem a terhességem végén lett trombózisom. Heterozigóta vagyok. Nekem is nagy fájdalmaim voltak az elején. A Detralex semmit nem használt nálam, ami nekem jót tesz a heparinos krém. nekem bevált a Lioton. A patikai túl büdös, de az is jó. Én is aluszékony voltam, mint kiderült, vashiányos és vérszegény vagyok. rengeteg vasat be kellett szednem, még most is. abból jó párat végigpróbáltam, mert vannak mellékhatásai. Ezt űgyis orvos írhatja fel, így Őt kell kérdezni. A laborleletein nézzétek meg a vasat. Én ezt tudom mondani. Remélem segítettem. Amúgy én a Máv intézetébe járok, ami most vasúti eü-i központ, ottt jó angiológusok vannak. Ők raktak engem rendbe.

#67 anyamaci69 2010. 05. 20. - 17:17:03

Szia Melcsi! A címem: anyamaci69@freemail.hu Közben eszembe jutott pár kérdés: a trombózis óta sokat és erősen fáj a feje a fiamnak. Elküldték fejfájás-szakrendelőbe, oda már nem ment. És néha aluszékony, 10-12 órát alszik, de délben már vörös a szeme az álmosságtól. Ezek összefügghetnek a betegséggel? Arra sem kaptam választ, hogy a gyógyszer szedése hosszú, évtizedekig való szedése nem okoz-e mellékhatást? Azzal elégítették ki érdeklődésem, hogy ne mérlegeljek, mert ha nem szedi, meghalhat. Én nem mérlegelek, csupán szeretnék tisztán látni! Érdekes ez a genetikai betegség....én heterozigóta vagyok, 5gyereket szültem, most 10 éve nehéz fizikai munkát végzek - és semmi bajom.Iker-lányaim nem örökölték át a mutációt! Mindent köszönök Melcsi!

#68 melcsi32 2010. 05. 20. - 07:33:49

Ide is írhatod, barátok közt vagy, de a hozzászólások felett a bal sarokban ott vannak a moderátorok (én is), a levél ikonra kattintva tudsz üzenetet küldeni nekem. A házipatika rendszer átküldi az e-mailemre. :-)

#69 anyamaci69 2010. 05. 19. - 20:34:39

Szia Babuci16! Előző válaszomban neked is megköszöntem a segítséget. Csak kíváncsiságból kérdezem: tényleg olyan fital vagy mint azt a neved melletti szám jelzi, vagy tévedek? Te is homozigóta vagy? Meglepett, hogy nem Merfarint szedsz. Nem akarok ítélkezni, szerencsére eddig nem volt szoros kapcsolatom az egészségüggyel, de meggyőztetek, ne érezzek lelkifurdalást, ha más dokit keresek. Mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ugyanolyan tudatlan vagyok, mint 1 éve. Hiába, azt sem tudtam, mit kérdezzek, az orvosi felvilágosítás pár mondat volt. Köszönöm a jó kívánságot,

#70 anyamaci69 2010. 05. 19. - 20:18:09

Melcsi, Babuci! Nagyon köszönöm a választ, sokat segítettetek! Senki sem mondta a K vitamin diétát, sem a Detralex szedésének fontosságát. A vénái állapotáról sem készült vizsgálat. Melcsi! Tényleg szükségem lenne egy angiológusra, aki végre figyel is a srácomra! Hordja a harisnyát, de bizony volt, hogy alig tudott menni a fájdalomtól, azt hittem ügyeletet hívok. Pihentetés és jeges vizesruha - két nap múlva jött helyre a lába. A doki szerint agresszív betegség, ezzel semmit se lehet kezdeni, elfogadni. A fiam egyre többet hangoztatja, elege van a heti várakozásokból, vérvételekből. Sőt, meggyanusították, nem szedi a gyógyszert, azért alacsony állandóan az INR - je. Melcsi! A K vitamin diéta táblázatot is küld már el, a vénás torna is érdekel! Itt kell leírnom az e-mail címem? Annyira butának érzem magam ebben a témában, ha valami eszedbe jut, minden apróság érdekel! Homozigóta vagy? Nagyon köszönöm, hogy válaszoltál!

#71 melcsi32 2010. 05. 19. - 16:57:36

Ja, és ugye hordja a kompressziós harisnyát, szedi a Detralexet???

#72 melcsi32 2010. 05. 19. - 16:55:04

Szia,Anyamaci! Én is nagyon sajnálom a fiadat, hogy ilyen fiatalon kell ezzel megbírkóznia... Elsősorban én is egy jó angiológust ajánlanék (ha írsz e-mailt nekem a házipatikán keresztül, konkrétan ajánlok is egyet). Nagyon oda kell figyelni mindenre, főleg az első 1-3 évben, azon múlik a további életminőség,. hogy mennyire rekanalizálódik a véna, hogy mennyire marad vénás elégtelen, billentyűelégtelen. Rendszeres Doppler kontroll kell, amíg a végleges állapot be nem áll. Olyan foglalkozást válasszon, ahol nem kell egész nap egy helyben állni vagy ülni, hanem tud mozogni, felállni, ha kell, esetleg néha feltenni a lábát vhová. Sok későbbi keserűségtől, problémától megóvhatja magát egy jó pályaválasztással. Bár gondolom, még tanulni fog, azt rugalmasan tudja alakítani még pár évig. (Én 3 évig (!) szenvedtem mindenféle részmunkaidőkkel-táppénzekkel, ha lerobbantam újra, végül most sikerült olyan munkahelyet találni, ahol normálisan tudok dolgozni teljes állásban ill. a lábam is mostanra lett elég tűrhető állapotú). Sportból az úszás, a vénás torna, a szobabiciklizés a legjobb. Jó lenne egy hozzáértő gyógytornász is így az elején. Vénás tornát is tudok e-mailen küldeni ill. K-vitamin táblázatot. Röviden ennyi, de egész nap tudnék erről a kérdéskörről írni... Várom a jelentkezésed! Sok erőt a jobbuláshoz! M.

#73 babuci16 2010. 05. 19. - 14:39:46

Szia. Nekem is volt trombózisom, és nekem is három helyen. Nekem sikerült elég hamar lábra állnom, igaz először nagyon fájdalamas volt. Én a Syncumart szedem, két hét alatt beállították. Azzal nem tudom, hogy mit lehet csinálni, nagyon figyelni kell az étkezésre, mert van, ami csökkenti a hatásukat a gyógyszereknek. Én kaptam kiskönyvet erről. Szép lassan elkezdtem enni mindent, de az elején figyeltem az étkezésemre. Egy kérdésem lenn, a fiad fáslizza a lábát, vagy kapott kompresszós harisnyát? Harisnya nélkül én sem tudok sokáig állni, mert bedagad a lábam, de azzal minden rendben van. Amúgy tényleg teljes életet lehet élni, csak vigyázzni kell a kisebbb balesetekkel, ami vérzéssel jár, mert az nehezebben áll el, mint annak idején. Nekem sok sétát ajánlottak, de mindenk leht csinálni, sportolni, amit bír. keressetek másik angiológust, mert a dopler vizsgálat nekem eleinte havonta, Uh meg fél évente volt. Jobbulást a fiadnak. ui: Az állómunka nagyon megterhelő, az ülőmunkánál, meg néha tornáztatni kell, sokáig nem jó lógatva hagyni, akkkor dagad. Legalább is nekem. remélem vmit segítettem4

#74 anyamaci69 2010. 05. 15. - 22:13:33

Sziasztok! Teljesen új tagként segítséget kérek tőletek. Nos, fiam 17 évesen MVT-vel kórházba került, 3 helyen érte a trombózis, szörnyű állapotban volt. Persze homozigóta Leiden - mutáció. Amiről akkor tudtam meg, hogy létező betegség. Az orvosokból ki kellett könyörögni a betegségről minden információt, ami kiderült, édes semmi volt.....Szedi a Marfarint, néha szúrja magát. Azt mondták, teljes életet élhet, mint előtte....De NEM! Alig sétál, fáj és jobban dagadt a lába. Futni nem tud, állni se sokáig. Szakácsnak tanulna. Így??? Az INR-jét se tudták beállítani, 2 fölé sose ment, hetente vérvételre jár. Legutóbb 9mg Marfarin mellett 1,13 az INR. Kérdéseim: természetes, hogy 1 évvel az MVT után nem nézték Dopplerrel? Hogy problémás a mozgás? Nektek milyen tapasztalaitok vannak, hogy könnyebbé tehetném fiam életét ezzel a betegséggel, mert most 18 évesen már elege lett a dokikból. Az álló, vagy az ülő munka előnyösebb? Milyen sportot ajánlotok? Mert a doki szerint élje a szokott napjait...amire képtelen, combig dagadt fájó lábbal. Köszönöm, hogy olvastátok soraim, várom segítségeteket!

#75 Rana33 2010. 03. 28. - 21:57:20

Melcsi, köszönöm a választ! LMWH kell mindenképp, nekem is azt mondták. Én phlebológushoz mennék, nem angiológushoz, de gondolom megfelelő szakember ő is...

#76 melcsi32 2010. 03. 19. - 19:11:18

Sziasztok! Nem értek a "szépészeti" oldalához...Nyilván függ az adott egyén vénás állapotától is. A felületes erek eltüntetése biztos nem árt, de gondolom kell mellé az LMWH és Leidentől függetlenül kell a beavatkozás után kompressziós harisnyát viselni. Fontos, hogy hozzáértő, megbízható angiológus csinálja...

#77 Rana33 2010. 03. 15. - 22:13:05

Timi! Képzeld, én is ezt tervezem!!! Neked sok visszered van?? Seprűvénák vagy kidudorodó kék is? Végül mi lesz, lézer vagy injekció? Nekem ez utóbbit javasolták, mert talán az biztosabb. Egyelőre nem mentem vissza, mert nem tudom, mivel jár a műtét (fáslit meddig kell hordani? Meddig kell pihentetni a lábat?? Mennyi ideig tarta műtét, stb Ha ezekre tudod a válszt, megírnád a részleteket? Magánrendelésen csinálják? Mennyibe kerül?). Egyelőre a kislányaim mellett nem sok időm van, és ha mondjuk napokig kell befáslizva feküdni, azt nem tudom megoldani... Pedig jó lenne a nyarat már visszerek nélkül tölteni.... Ja és én sem tudom, lehet-e, mert amikor erről beszéltem az orvossal, még nem tudtam a Leiden homozigótaságomról. A hematológust megkérdeztem, ő azt mondta, lehet, de fokozott a trombózisveszély, ezért szúrni kell a Clexane-t egy hétig.

#78 timkat 2010. 03. 14. - 14:55:13

Sziasztok! Szerencsére már régen jártam erre, minden rendben van velem. Most csak egy apró kérdésem lenne (Melcsi, ha tudnál válaszolni, nagyon örülnék!!). Szeretném a visszereimet rendbe rakatni, csak nem tudom, hogy homozigótaként szabad-e (lézeres, vagy injekciós beavatkozás lenne). Igazából rákérdeztem az orvostól, aki csinálná, csak kíváncsi vagyok a véleményedre/véleményetekre!! Ő azt mondta, hogy lehet. Köszönöm előre is!! Timi

#79 Rana33 2010. 02. 15. - 21:45:01

Szia Vicky, köszönöm. Nem szedek gyógyszert, csak Aspirin Protectet, mert nekem még hála a Jó Istennek nem volt trombózisom.

#80 atir79 2010. 02. 01. - 10:53:54

Na, ma reggel voltam a hematológusnál, és nagyon izgultam, mert 1 doki van itt nálunk és állítólag nagyon bunkó. :( DE szerencsére ő lepasszolt és egy nagyon édes dokotornőhöz kerültem. :) Megbeszéltünk mindent, voltam vérvételen, szerdán megyek vissza, akkor derül ki, hogy mikortól és mennyi szuri kell.


  • 35 Oldal +
  • « Első
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • Utolsó »
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: