[aloszam]

 Idézve: solya1385 - Dátum: 2012. november 29. - 08:42:34

Szia Aloszam!

Én is naftilongot szedtem idáig, attól semmi bajom nem lett, tehát nem vagyok rá érzékeny. Azt a gyógyszert, amit Te mondtál, nem is ismerem. Az a gond, hogyha egy gyógyszertárba bemész azzal, hogy Neked kimondottan EZ a gyógyszer kell és mondjuk nincs, adnak egy másikat ugyanolyan hatóanyagra hivatkozva. De nem mindegy! Hisz a doki azt írja fel, ami kell, ezzel az erővel az összes gyógyszernek a változatát felírhatná hisz ugyanolyan hatóanyaggal ellátva ugyanazt eredményezné.... de nem... ezért ragaszkodom mindig ahhoz, hogyha azt írta fel a doki, akkor nekem ne adjanak mást, vagy rendeljék meg, vagy addig megyek annyi patikát végigjárok, ameddig nem kapom meg azt a gyógyszert, mert egyszer én is ráfaragtam így. De Aloszam, nagyon rendes vagy, hogy felajánlod, hátha valakinek szüksége van rá. Én is most még vizsgálatok alatt vagyok, tehát addig nem szedek gyógyszert, amíg ki nem derül még más is... De az orvosoknál ne hagyd magad, hogy legyintenek csak bebeszéled magadnak, mert nem tudom mit tettek volna akkor, ha netán annyira érzékeny vagy rá, hogy bedagad a torkod?! akkor is ezt mondták volna, nem hiszem... De azért megkérdezném tőlük, ha a gyereketeknek lenne ugyanolyan problémája, akkor is így állnátok hozzá? Természetesen nem... már minden doki vele foglalkozna....

Szia!

Kiváltottam a Naftilongot,de még nem mertem bevenni belőle. Nem jnnek annyira gyakran elő a tüneteim (kivéve,hogy folyton kockára vagyok fagyva...),így próbálok inkább nem tudomást venni róluk.
Ezt a másik gyógyszert azért kaptam,mert nem volt a Naftilong a piacon. Kár volt kiváltanom...

Aloszam

[solya1385]

Szia Aloszam!

Én is naftilongot szedtem idáig, attól semmi bajom nem lett, tehát nem vagyok rá érzékeny. Azt a gyógyszert, amit Te mondtál, nem is ismerem. Az a gond, hogyha egy gyógyszertárba bemész azzal, hogy Neked kimondottan EZ a gyógyszer kell és mondjuk nincs, adnak egy másikat ugyanolyan hatóanyagra hivatkozva. De nem mindegy! Hisz a doki azt írja fel, ami kell, ezzel az erővel az összes gyógyszernek a változatát felírhatná hisz ugyanolyan hatóanyaggal ellátva ugyanazt eredményezné.... de nem... ezért ragaszkodom mindig ahhoz, hogyha azt írta fel a doki, akkor nekem ne adjanak mást, vagy rendeljék meg, vagy addig megyek annyi patikát végigjárok, ameddig nem kapom meg azt a gyógyszert, mert egyszer én is ráfaragtam így. De Aloszam, nagyon rendes vagy, hogy felajánlod, hátha valakinek szüksége van rá. Én is most még vizsgálatok alatt vagyok, tehát addig nem szedek gyógyszert, amíg ki nem derül még más is... De az orvosoknál ne hagyd magad, hogy legyintenek csak bebeszéled magadnak, mert nem tudom mit tettek volna akkor, ha netán annyira érzékeny vagy rá, hogy bedagad a torkod?! akkor is ezt mondták volna, nem hiszem... De azért megkérdezném tőlük, ha a gyereketeknek lenne ugyanolyan problémája, akkor is így állnátok hozzá? Természetesen nem... már minden doki vele foglalkozna....

[aloszam]

Sziasztok!

Kiváltottam és elkezdtem szedni a gyógyszert amit felírtak. Elvileg a Naftilongot kéne, de akkor még hiánycikk volt. Ez az Asasantin.
Hát nem kívánom senkinek azt az állapotot amibe kerültem. A tájékoztatóban leírt mellékhatások nagy része bejött nálam. (Hasmenés, hányinger, izomgyengeség, túlérzékenység, fényérzékenység, görcsös fejfájás, hidegrázás...) A sürgősségin elhajtottak, h bebeszélem magamnak amit elolvastam. (megjegyzem a történtek után néztük meg a papírt h okozhatja-e ez a gyógyszer a tüneteket...).

Lényeg a lényeg, úgy néz ki én érzékeny vagyok a hatóanyagára.
Van esetleg valaki, akinek ezt kell szednie, de nem okoz neki ilyen borzalmakat? Szívesen átadnám a kapszulákat annak aki hasznát veszi.

Jelentkezzetek! Hátha valakinek segítség, hogy nem kell megvennie egy adagot...

Aloszam

[solya1385]

köszönöm a tanácsod mostmár így fogok tenni nagyon remélem, hogy úgymond kinövi és nem lesz ilyen gondja! Kitartást Nektek!!!

[admina]

A lányomnál már tapasztalok tüneteket!A az ujjain a körmöcskéi körül neki is sebek vannak,ízületi fájdalmai szóktak lenni és sajnos neki is jéghidegek a végtagjai!Nem rég volt nek szemölcse a talpán!Elvittem az én dokimhoz akihez amúgy is járok ha baj van!Éppen levette a lányom a zokniát és amilyen hó fehér volt a lábújja !!Azt hittem le fordulok a székről! Kérdezte a doki hogy neki is hidegek a végtagjai?Mondta igen!Azt mondta ő még nem küldené kivizsgálásra mert még a hormon váltózással el múlhat!:S Hát nagyon remélem!
Fürdés útán nagyon fontos a testápólás be kenni a bőrt hidratáló krémmel!Úgyanezt tenni minden vízhez nyúlás útán mint a mósogatás!És ha ki kell menünk akkor is érdemes jól bekenni a bőrt amit érhet a hideg!

[solya1385]

Kedves Admina!

Most hogy mondod az arcoddal kapcsolatban, az nekem is mérhetetlenül száraz szokott lenni, és volt egy olyan időszak mikor rendesen vakartam az arcom és a fejbőröm is. Azt hittem - legalábbis az orvos azt mondta száraz ekcéma. De igazán csak akkor jött ki mikor idegesebb voltam a kelleténél. Nem tudom, de ez gáz hogy az orvosok, csak a sötétben tapogatóznak és nem tesznek ez ellen. Vagy úgy hogy ne szedd a gyógyszer majd ha rohamod van. Nem éppen jó dolog kitenni egy ebben szenvedőt a fájdalomnak.. Nagyon sajnállak! Nem vizsgáltattad ki még a gyerkőcöket?! nehogy náluk is ilyen legyen?! bár nem tudom, hogy ez örökölhető-e... vagy csak az évek során kapott betegség...

[admina]

Kedves solya!
Hát annak a dokinak tudnia kéne hogy ha be áll a hideg akkor 5 percre sem szabad ki menni!
Ezt nekem tavaj mondta a doki mikor fagyásom volt a lábamon!A gyerekeimet a lehető legközelebbi iskolába íradtam 5 prcre van a lakóhelyünktől!A nagy hidegben a télen az út felénél már zokogtam a fájdalomtól! Retenetes a reggeli mosakodás a fog mosás!Gondósan be takarom az arcom mostmár reggelente hiszen azt is védeni kell a hidegtől!Jó zsíros krémmel be kennem indúlás előtt!De szinte mint a szivacs a vízett úgy be issza a bőrőm a krémet!Az ígazatt meg valva én már évek óta nem szedek gyógyszert a Raynaudra!Akkor veszem be amikor már nagyon erős rohamom van!Ezt a házi orvosom javsólta!Azt is mondta hogy teljesen feleslegesen szedem a gyógyszereket mert úgyis az lesz a vége!Gondolhatod ezen mondat útán milyen lelki álapótban voltam! Így meg próbálok a lehető legjobban vígyázni magamra!Amit észre vettem hogy ha erős izületi fájdalmaim vannak hogy jótt tesz neki a meleg víz alati torna!Engem nem ígazán küldenek semilyen kivizsgálásokra hiszen teljesen hasztalan ,tavaly voltam immunológián akkor azt írták a papíromra hogy szisztematizálodott azaz ki terjedt!Viszont lehet abban valami mivel egyre jobban ki terjed a betegség lehet ídővel egyre több mindenre érzékenyebb a szervezett!Értem én ezt tésztákra erősebb ételekre pl.:marha hús meg ilyemi félék!Nekem a beleimet nagyon meg viseli ha tésztát eszem vagy a gyomromat ha tejterméket fogysztok!Érdemes meg figyelni az étkezésre és ha valami nem jót tapasztal az ember akkor inkább azt mellőzni az étrendűnkből!

[solya1385]

Ja és Admina elfelejtettem azt írni, hogy másik orvos például azt mondta sokat sétáljak... ami magában is vicces, hisz minimum három zoknit kell felvenni ahhoz, hogy ne fagyjon le a lábujjam és két kesztyű, hogy a kezem is egybe maradjon... én is szenvedek a hideg miatt mert ha lefagy a kezem utána csontfájdalmam van... nyáron mondjuk ha tréfásan vesszük, tudom hűteni magam... de persze ez nem tréfa.. csak valahogy próbálom a pozitív oldalait megnézni... és remélhetőleg, mert én még gyerekáldás előtt vagyok és jó lenne tudni, hogy nem örökli-e a gyerek majd...

[solya1385]

Kedves Admina!

Köszönöm, hogy válaszoltál. Igazából már hat éve volt egy jel erre a dologra, de azt hittem, el fog múlni. Akkor elfehéredtek a lábujjaim és elzsibbadtak, olyan volt, mintha csak a lábfejem lenne ujjak nélkül. Elküldtek Hematológiára ott más is kiderült, hogy Anyumtól örököltem a trombozis hajlamot. Betudtam a lábam fehéredését és zsibbadását ennek. Nem is foglalkoztam vele tavalyig, mikor is a középső lábujjam el kezdett lilulni. Éjszaka érgörccsel mentem be ügyeletre mert iszonyatos fájdalmaim voltak. Ezen kívül lehet más jele is, mondjuk én ezért nem foglalkoztam vele sokáig, mert nekem is világ életemben pirosak voltak a kezeim és hidegek, úgy, mint a lábaim is... hullik ugyan a hajam nagyon is, de betudtam másnak, azaz a stressznek. Elég stresszes állapotban voltam akkoriban. Most a háziorvosom utána akar annak járni, hogy mi lehet a kiváltó oka. Eddig az angiológián voltam, ahogy írtam is előzőekben, ott a lisztérzékenységre hivatkoznak - bár én semmit nem vettem észre, hogy érzékeny lennék a lisztes ételekre. Ma voltam szívultrahangon és cardiológián és ott meg az derült ki, hogy a kamra és a pitvar közötti billentyű nem úgy zár ahogy kéne, így a vér visszafolyik a pitvar felé, ez nem okoz nagy gondot, max egy kis szívfájdalmat és heves szívdobogást még akkor is, mikor mondjuk relaxálok. Ezzel ugyanúgy együtt kell élnem mint a raynaud-szindrómával. Velem született rendellenesség. Csak már ott tartok, hogy inkább nem mennék tovább, mert akárhányszor elmegyek dokihoz, mindig valami újabb dolog derül ki. Hétfőn megyek immunológiára, talán ott okosabb leszek a lisztérzékenységgel kapcsolatban. Amikor a háziorvosom részletezte, hogy mivel jár ez a raynaud-szindróma csak ültem és néztem magam elé... tanácsként: szeptemberben már el kezdeni kesztyűt hordani.... télen nem mehetek ki havat seperni, vagy egyáltalán hógolyózni, hóembert építeni. Imádtam a telet, de most már félek tőle. És valljuk meg őszintén, akik nem ebben élnek és nem ismerik ezt a betegséget, hülyének néznek, hogy 15 fokban miért van rajtad kesztyű, meg vastagabb cipő... holott Nekünk a napjaink a fájdalomról és a zsibbadásról szólnak jobb esetben, mert sajnos olvastam ennél rosszabb helyzetet is, mit okozhat...még... most jelenleg egy olyan egy év előtt állok, meg kell tanulnom vérhígító injekciót beadni saját magamnak. Úgyhogy kitartást Mindenkinek és segítsük egymást, ahol tudunk mert muszáj!

[admina]

Én meg probálok minél kevesebbet kint lenni!Ki menni a szabadba csak úgy megyek hogy overálban télikabát katonai bakancs (megjegyzem úgyanúgy majd le fagy a lábam) si kesztyű majd az arcom be tekrve sálal!Deígy is van seb az arcomon!Két dologért megyek ki a meleg lakásból hogy el vigyem a gyerekeimet az iskolába és haza hozam őket!De sajnos ez is kevés hiszen a lakásban is majd le fagynak az ujjaim és izületi fájdalmaim vannak!Éjszaka meg gyapjú mamuszban alszom!

[anikohorvath3]

sziasztok!29 éves vagyok.nekem tavaly diagnosztizálták a Raynaud szindromát,de már körülbelül hét éve szenvedek miatta.évente rosszabb.nekem 20fok alatti hőmérsékleten jelentkeznek a tünetek.először csak elvörösödnek az ujjaim a kezeimen,aztán ahogy csökken a hömérséklet egyre jobban duzzadnak az ujjaim.most ott tartok,hogy a mutató ujjam használhatatlan szinte kb kétszeresére duzzadt,és kezd ellilulni.de minden éven újabb ismeretlen tünetek jönnek.nem tudom meddig bírom még.az immunologián azt mondták hogy nem kell mennem többet mivel nem tudnak mit csinálni vele.
nem értem hogy miért van ez így.miért nem tudnak valami normális megoldást kitalálni,vagy mondani.nem tudom mire számíthatok még.
kipróbáltam már sok féle dolgot rá,de szinte egyik se hozott kirobbanó eredményt.jelenleg ezüst és arany kolloidot iszom minden nap.
azt szeretném kérdezni tőletek,ti hogy bírjátok idegileg és testileg ezt az egészet?nekem nagyon nehéz.

[admina]

Kedves Solya!
Hát nem tudom!Az bíztos hogy én is tapasztaltam hogy bízonyos ételekre érzékenyebb vagyok!Például:mindig is imádtam a kiwit,de tavaj tapasztaltam hogy miután ettem kiwit viszketni kezdet a nyelő csövem meg duzzadt majd a kezeim is viszketni kezdtek!Vagy ha tésztát eszem a beleimet nagyon meg terheli úgyanígy vagyok a kávéval!De kérdésedre a választ nem tudom! Én nállam 3 éve fedezték fel Raynaudot és én is 27 éves vagyok!Nálad mibben neheziti meg a mindennapjaidat ez abetegség?Izommerevség ,gyulladás ,hajhullás,fura foltok ,deformálódások,fényérzékenység,beszéd zavar!Leírtam néhányat amiket tapasztalok magamnál,de még sorolhatnám!Nálad is jelentkeznek ilyen tűnetek?én is sok kivizsgáláson jártam már sehol nem kaptam segítséget!Sajnos nem veszik komolyan a betegek panaszait!

[solya1385]

*megjegyzés: hétfőn immunológiára megyek, csak rosszul írtam. bocsi

[solya1385]

Sziasztok!

Én tavaly kerültem kórházba ezzel a problémával, akkor egy héten keresztül hasfalba kaptam vérhigítót plusz az infúzióba is. Azóta keresik a válaszokat, hogy mi okozhatja. Mai nap voltam angiológián, ahol doppler mérővel leellenőrizték, hogy valóban nincs se a kézujjaimban sem pedig a lábujjaimban vérkeringés. Mégis a lisztérzékenységet veszik elő. Miért? 27 éves vagyok, eddig semmilyen tünet nem utalt arra, hogy lisztérzékeny lennék, pedig egész életemben fogyasztottam lisztes ételeket. Most hirtelen semmilyen vizsgálat után azt mondják, függesszem fel ezt az étrendet - mellesleg még a tejterméket is.... Holnap megyek szívultrahangra, cardiológiára, hétfőn pedig ultrahangra. Aki ugyanebben a szindrómában szenved, segítene abban a kérdésben, hogy köze lehet ennek a betegségnek a lisztérzékenységhez, vagy rossz helyen tapogatóznak az orvosok, mint általában?!
Köszi

[ajnacska]

 Idézve: aloszam - Dátum: 2012. november 11. - 12:35:12

Sziasztok!

Új vagyok még az oldalon és a témában is. Amióta az eszemet tudom folyton hidegek a kezeim és a lábaim. Néhány éve főleg hidegben (de nem csak hidegben) ellilulnak, elfehérednek zsibbadnak az ujjaim. Most diagnosztizáltak Raynaud betegséggel.
Tudnátok nekem praktikákat írni. Pár oldalt visszaolvastam, de sajnos sokatoknak jóval súlyosabb a problémája, mint Nekem.
Mire lehet számítani? Elmúlhat ez valaha?
Naftilongot (vagy Asastatint ha az nincs) írtak fel meg D3 vitamint.

Köszönök minden hozzászólást! És kitartást mindenkinek!

Szia!


Nekem két éve van raynaud szindrómám.Nekem a Moksa Elixir vált be ,három hónapja szedem és már nincsenek tüneteim.

Gyógyulást és kitartást!

[aloszam]

Sziasztok!

Új vagyok még az oldalon és a témában is. Amióta az eszemet tudom folyton hidegek a kezeim és a lábaim. Néhány éve főleg hidegben (de nem csak hidegben) ellilulnak, elfehérednek zsibbadnak az ujjaim. Most diagnosztizáltak Raynaud betegséggel.
Tudnátok nekem praktikákat írni. Pár oldalt visszaolvastam, de sajnos sokatoknak jóval súlyosabb a problémája, mint Nekem.
Mire lehet számítani? Elmúlhat ez valaha?
Naftilongot (vagy Asastatint ha az nincs) írtak fel meg D3 vitamint.

Köszönök minden hozzászólást! És kitartást mindenkinek!

[admina]

Sziasztok!
Kicsit agódom!Mert meg jelent egy csómó a tenyeremen!És ez miatt nem tudom a hüvelyk újjamat ki egyenesíteni!Be van enyhén hajolva!Valaki másnál is jelentkezett ilyesmi? Köszönöm szépen ha válaszoltok

[admina]

Akkor nem érezhetem magam egyedül!Senkinek nem mertem szólni arrol hogy sokszor olyan fájdalom hasít a szemembe hogy oda rakom a kezem és nyomom a szememre!Amit még tapasztaltam hogy a látásom is a hallásom is romlik!Beszéd zavar is előjött!Ezek ti is tapasztaljátok?

[katalinmunkacsi]

Sziasztok 24- éves vagyok és már 9-éve van Raynaud szindrómám igazából gőzöm sem volt hogy mivel is jár ez a betegség .Csak most jövök rá hogy mi az oka a fájdalmaimnak .Eléggé meg ijedtem miközben olvastalak titeket .Nem gondoltam h a hideg kezem lábam miatt fájnak a végtagjaim mostanában pedig a fejem és a szemeim .Emellett a betegség mellett még szorongásom is van ,és két vírus a májamban amiről csak annyit tudok h velem született és h nem fertőz .

[admina]

Nekem közzel 10 éve van Raynaud szindrómám!Szedtem már sok mindent de aztán felvílágositott egy kinai gyógymodokat is tanult orvos!Ő most a házi orvosom!Hogy erre nincs semilyen gyogymód!Ez egy rossz beidegzödés feleslegesen ne tömjem magam minden féle készitményekkel mert úgyis az lesz a vége!
Jelenlegi álapotom egésznap merevek a kezeim fehérek ha be hajlitom szakad a bőr!Jelenleg is van szakadás a kezemen ami vérzik!Úgyan ezek a tünetek az akhileszemnél is!Reggelente mikor ki kelek az ágyból az jár a fejemben csak el ne esek.Nem tudok lépcsőzni sem zöldséget pucolni ,napszeművegben járok az utcán mivel zavar a fény dudorok az ujjaimon (amik gyulladás jeleit mutatják) derormálások!Evés közben számat alig bírom ki nyitni hogy be kanalazam a számba a számban szintén dudorok és holyagok vannak!Az is észre vettem ha tartalmasabb ételt fogyasztok erős viszketés lesz rajtam úrá!Van hogy a fájdalomtol alig bírok járni vagy pedig sántitok!Volt egy szív görcsöm is!Az egyik karomat közel 2 hónapig alig bírtam használni.
Én a mondója vagyok hogy váltóztatni kell gyökeresen étkezési szokásainkon!És néhány élelmiszert ki zárni az életünkből!Hogy ne nagyon terheljük szervezetünket pl.:gyomor (reflux miatt) bélt(a székrekedés és a jelentkező rohamos hasmenés miatt) !