Házipatika fórum: CLL (leukémia) - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

Oldal 1 / 1

CLL (leukémia)

#1 magyi66 2013. 02. 18. - 18:35:18

A holnapra tervezett CLL-témára tervezett klubdélután elmarad.
Jövő héten, február 28-án, csütörtökön, 16 órától kerül megrendezésre.
Dr. Sipos Andrea mindenkitől elnézést kér, de váratlan vírusfertőzéssel, betegen fekszik.
Nagyon készült az előadásra és sajnálja, hogy az utolsó pillanatban volt kénytelen lemondani, de mindenkit vár nagy szeretettel a jövő héten

#2 magyi66 2013. 02. 14. - 20:02:27

Sziasztok,

én myeloma multiplexes beteg vagyok és szeretnélek arról tájékoztatni benneteket, hogy a László kórházban működik egy Myeloma Klub;rendszeresen találkozunk, orvosok előadásait hallgatjuk és segítünk egymásnak a tapasztalatok átadásában (én 2007-ben estem át autológ csontvelőtranszplantáción)


Örömmel tudatom, hogy következő klubdélutánunkon a sokak által kért CLL (krónikus limfoid leukémia) témát vesszük elő!
Kérek szépen minden CLL-es beteget, hogy lehetőség szerint hívjátok fel betegtársaitok figyelmét is az előadásra!

Időpont: 2013. február 19. kedd, 16 óra (17.30-ig maradhatunk a teremben, ezért írjátok össze előre a kérdéseket, hogy a rendelkezésünkre álló időt hatékonyan tudjuk kihasználni)
Helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület, 1 1/2 emelet, Tanácsterem
Előadó: Dr. Sipos Andrea
Téma: Tudnivalók a CLL-ről - Kezelési lehetőségek napjainkban

Az ezt követő előadás március 21-én lesz a radioimmunterápiáról, amely a non-Hodgkin limfómás betegeknek érdekes.
(A radioimmunterápia a non-Hodgkin limfóma egyik kezelési formája, amelyben a sugárterápiát a monoklonális antitestekkel kombinálják.)
Időpont: 2013. március 21. csütörtök, 16 óra
Helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület, 1 1/2 emelet, Tanácsterem
Előadó: Dr. Nagy Zsolt
Téma: Radioimmunterápia a limfómák kezelésében
a László Kórház MM klubjának.
A közeljövőben a CLL-es betegeknek lesz klubdélután, ha van időtök és kedvetek, gyertek!

Mindenkinek jobbulást kívánok!
Ági

#3 evimami 2012. 07. 22. - 19:35:30

Sziasztok!
Nálam július elején derült ki, hogy valami nem stimmel. A nyaki nyirokcsomóim miatt fordultam először a háziorvosomhoz. Gyors vér- és fizikális vizsgálat, aztán másnap a Lászlóban megszületett a diagnózis. CLL. Azóta ultrahang és tüdőröntgen is voltam. Testszerte megnagyobbodott nyirokcsomók és 100x nagyobb a fehérvérsejtszám, mint kéne lennie. A legtöbb nyirokcsomó a hasamban van és a legnagyobb 6 cm. A májam, lépem, tüdőm rendben. 24-én meg lesz az újabb és átfogóbb vérvizsgálati lelet, amiből kiderül, hogy pontosan milyen fajta. Sajnos a bal lábam, ill. bokám ödémás, még szerencse, hogy nyár van, nem tudnék mibe bújni. Vizelet vizsgálatom is csak kedden lesz. Egy "kissé" el vagyok keseredve, hogy ilyen lassan megy minden. Sokat olvastam erről az egészről, mégis keveset tudok róla. Ha valaki beszélgetne velem erről, nagyon örülnék!

#4 trescsik 2012. 03. 14. - 21:34:27

Szia! Nincs közöm a CLL-hez /még! hála Istennek/,de engem is a Szt. Lászlóban kezelnek a hematológián egyéb vérképzőszervi betegséggel. A kezelőorvosom Dr. Masszi Tamás. Bátran ajánlom,ő az osztályvezető főorvos! Szimpatikus doki. Jó egészséget! :)

#5 kovacszsilvia 2012. 02. 14. - 10:53:50

Sziasztok! Egy kis utánajárás után rábukkantam erre az alkalmazásra facebook-on, amit az "Együtt a leukémiás Gyermekekért Alapítvány" hozott létre. Én már le is cseréltem a profilképemet parókásra, hogy ezzel is még több emberhez jusson el az üzenet, és így még többen segítsenek az adójuk 1%-val a rászoruló gyermekeken. http://www.facebook....103523543106569

#6 kovacszsilvia 2012. 02. 01. - 13:29:50

Sziasztok! Olvasgattam a fórumot, és közben jutott eszembe, hogy mindjárt itt van az adóbevallás, és még nem döntöttem, hogy kinek adom az adóm 1%-át. Te kinek adjátok? Én az "Együtt a leukémiás Gyermekekért Alapítványon" gondolkozom, mivel, ha ezt a betegséget időben felismerik, akkor nagyobb esély van a gyógyulásra is, és többek között ezt is támogatja ez az alapítvány.

#7 jane3doe 2009. 10. 06. - 16:19:51

Szia Erzso! Egy cipőben járunk, én is CML-es vagyok és Glivec-et szedek. A nevedben a 77-ből arra következtetek, hogy egykorúak lehetünk. Gondolom nem 77 éves vagy. :) Régóta keresek egy "sorstársat", akivel eszmét :) és tapasztalatot cserélhetek. Ha lenne kedved a fentiekhez, kérlek írj! E-mail: jane3doe@gmail.com

#8 aichwald 2009. 03. 18. - 19:58:04

Szia Erzso! Egy nagyon kedves barátomnak van ez a gondja, de nem CML, hanem CLL. Jelenleg, egy év kemény gyóygszerkúra után 2700-as (!) a fehérvérsejtszáma. Érdekes, mert nemrág tele volt viszkető kiütésekkel.... Gyógyulást kívánva üdvözöl:Lexi

#9 Erzso77 2009. 03. 16. - 16:23:36

Szia Kativ! Lassan 4 éve, hogy nálam diagnosztizálták a CML-t, és akkor (jószándékú tanácsnak engedelmeskedve) elkezdtem szedni a Cytoflavint, merthogy ez kifejezetten a hematológiai problémákra jó. Rá kb. másfél-két hétre kezdtem el szedni a Glivecet, és újabb kb. két hét múlva kiütések, piros pöttyök jelentek meg rajtam (kezem-lábam-hasam-hátam-mindenem pöttyös volt). A doki kizárásos alapon Fenistil tablettával próbálkozott, ami helyre is hozott, no meg elhagytam a Flavint. Azóta nincs problémám. Vélhetően nekem ez okozta. Egyébként a Glivec mellé nem szedek semmilyen csodaszert. Nem bízom bennük. Az eredményeim rendkívül jónak mondhatóak így, kiegészítők nélkül is. A kezdet-kezdetén a dokitól kérdeztem, hogy mi a véleménye ezekről, csak annyit mondott, hogy nemigazán bizonyított a hatásuk. Ha hiszek benne, szedhetem, azzal rosszat nem teszek. Próbálok minél több saját termelésű (vegyszermentes) zöldségre, gyümölcsre berendezkedni. És majd meglátjuk, hogy meddig sikerül. Az pedig, hogy minden fejben dől el, egyértelműen igaz!!! Megpróbálom egy állapotnak felfogni az egészet, és nem mint egy halálos kórt. Bár sok rosszat lehet olvasni erről a betegségről a Neten, főleg az akcelerált fázisról és a blasztos krízisről. Remélem, ez még nagyon messze van tőlem. Egyelőre ennyi. Neked is jobbulást! Üdv.: Erzso

#10 kativ 2009. 03. 13. - 20:48:56

Sziasztok! Csak most találtam erre az oldalra. Nálam 96-ban derült ki,hogy CML-em van.Évek óta Glivecet szedek én is. Ti szeditek a Flavin 7-et?Még csak most vettem mert én eddig a Culevitet szedtem mióta kiderült a leukémiám. Már rengeteg orvosnál és természetgyógyásznál jártam és beszéltem velük.Egy idő után már az ember örül ha nem jut eszébe egy -két órára és tudja végezni a dolgát.Az gondolom nem csak nekem jut eszembe , hogy mi van ha már nem használ a gyógyszer ,de az biztos,hogy ha nem bízol magadban akkor már vége is van az egésznek. már szerencsére egyre fejlettebb a tudomány így hát szerintem mindenki abban bízik,hogy csak találnak ki valami újat és jobbat mint ami volt vagy van. A tesom mindig azt mondja,hogy minden fejben dől el és ez biztos.Ha feladod akkor már az orvosok sem segíthetnek rajtad. Szeretném tőletek megkérdezni,hogy ti mit szedtek és mi a véleményetek róla. Köszönöm. mindenkinek kitartást! Kativ

#11 Erzso77 2009. 01. 27. - 14:59:58

Kedves Lexi! Nálam 2005. júliusában diagnosztizálták a CML-t. 146 ezres fvs-számmal. Azóta Glivec-et szedek, folyamatosan dolgozom, komoly mellékhatásokról nem tudok beszámolni. Téged, vagy ismerősöd érint a CML? Üdv.: Erzso

#12 z_pilu 2009. 01. 22. - 22:22:25

Szia Aichwald ! Levelezni sajnos nemigen hajlandó az unokatestvérem, mondván hogy lassan gépel, de érzem, hogy nincs igazán kedve a betegségéről beszélni. Az IWIW-ről is levették magukat a párjával, s az e-mail-jüket sem szivesen adják meg. Jelenleg még nem annyira rosszak a vizsgálati eredményei, valószínűleg a "Flavin 7"-nek köszönhetően, amit rendszeresen szed, de javulni sem javult egyértelműen az állapota. Részemről annyit megtettem, hogy egy nagyon fontos lehetőségre felhívtam a figyelmét a "Kaqun oxigénvízre", sőt még "Martha Tailor: Életben maradni" címü könyvét is a kezébe adtam. A többi már rajta múlik, remélem jól fog dönteni.

#13 aichwald 2009. 01. 18. - 11:32:18

Szia Z.Pilu! Van ujabb fejleméyn kedves Unokatestvérednél? Mit mondtak neki, a leletei milyenek lettek?

#14 z_pilu 2008. 09. 10. - 16:49:56

Üdv Lexi ! Ha valóban levelezni akarsz leukémiás beteggel, segíthetek ebben, mert az unokatestvéremről a napokban derült ki, hogy "CLL" tipusú leukémiában szenved. A laboreredményei csak okt.09-én lesznek meg. E-mail címem: zelend@gmail.com Üdv! Pilu

#15 aichwald 2008. 02. 01. - 15:16:15

Szeretnék olyanokkal levelezni, akik ilyen betegségben szenvednek. Már írtam a leukémia rovatban, de senki sem válaszol. Senkinek sincs ilyen betegsége? Üdv: Lexi


Oldal 1 / 1
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: