Házipatika fórum: Thrombocytopenia - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 4 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Thrombocytopenia

#41 2007. 01. 16. - 08:58:55

Mary! Úgy is tudsz levelet írni, ha a Hanucira kattintasz !Azt csak én tudom elolvasni, nem jelenik meg a fórumon!

#42 2007. 01. 16. - 08:57:22

Kedves Mary! Nem kaptam meg a levelet, nem tudom , mi lehet az oka! Pedig jó a cím, mert mástól kaptam e- mailt ! Csak ma reggel olvasom, hogy ide írtál! Nem is gondoltam, hogy ilyen gyorsan lezajlik a műtét! Este, ha nem éppen a lányodnál vagy , bekapcsolom a skyp-ot, addig megnézem pontosan, hogyan is alakult a thr. a műtét után! Nemvolt semmi probléma? Lányod hogyan viselte? És Ti? annyi kérdésem lenne, de este majd beszélgetünk! A nehezén már túl vagy! Szerintem a döntés az , ami a legtöbb energiánkba került! Nagyon nagy felelősség ez a szülőknek, tudom, átéltem. Este várlak ! Légy természetes a lányoddal, mert ők mindent megéreznek, a félelmet, az aggódást. Lássa rajtad, hogy minden rendben van, és lesz is ! Kati

#43 istvanfy 2007. 01. 15. - 12:12:06

Kedves Kati! Irtam egy másik levelet, erre a címre amit írtál. Remélem ezt megkaptad. Túl vagyunk a splenectómián. Nézd már meg légyszíves, ha tudod vagy emlékszel rá, hogy a lépkivétel után milyen ütemben esett, vagy eshet a trombocyta? Erre lennék kíváncsi. Nagyon hamar, nagyon gyorsan elkezd esni? A trombocyta eséséből lehet következtetni a gyógyulásra? Nektek, hogy és mennyi idő alatt esett a trombocyta? Hetente mennyit? Este elérhető vagy a skype-on? Én megpróbálok fent lenni , és ha neked is jó beszélhetnénk. Eléggé el vagyok keseredve, már lehetnék egy hónappal idősebb, addigra csak eldől, hogy mi lesz. Köszönök mindent. Szia: Mary

#44 2007. 01. 13. - 19:17:34

Szia Mary! Sajnos nem kaptam meg az e-mait , amit a múltkor írtál! Pedig ez a cím: adrimar1222@hotmail.com Remélem jól vagytok, lánykádra nagyon vigyázz! Szeretettel: Kati

#45 2007. 01. 11. - 11:20:30

Szia Mary! Lehet, hogy félreérthető voltam , nem kell a műtét után szteroidot szedni, semmilyen gyógyszerre nincs szükség! Ez csak akkor volt, amikor bárányhimlős lett a fiam,és a varicella vírusa megzabálta az összes thr-áit. akkor is mindössze 1,5 hétig szedte és újra rendeződött neki. Nálam sajnos 1,5 éve jött ki az a sok stressz, aggódás, és most komoly pszichés rosszulléteim vannak, pánikbetegségre szedek gyogyikat, de egyenlőre még nincs javulás!De ahogy olvasom a soraidat, mintha csak én írtam volna! Mi is megpróbáltunk mindent, mert a lép mégiscsak a legnagyobb nyirokszervünk, nem számított a pénz, de nem gyógyult meg szegénykém. Amellett "búra " alatt volt tartva, ő nem bicajozhatott, nem mászhatott a fára, vele mindig ott kellett lennie egy felnőttnek, hogy meg ne üsse magát. Egészen másként élte volna meg a gyerekkorát, ha az elején beleegyezünk a műtétbe!Az e-mail címem ugyanaz, mint az msn címem, ha gondolod skype- on is beszélhetünk, legalábbis remélem működik. én nem vagyok sűrűn a gép előtt, de most szabin leszek még a jövő héten is, és mivel Nálatok is közeleg a műtét , szívesen válaszolok , amit tudni szeretnél. Szia: Kati este 7 körül megpróbálhatjuk a skype-t , ha Te is ráérsz!

#46 istvanfy 2007. 01. 11. - 10:07:45

Kedves Kati! A colostrumot még a műtét után is megbróbálom. Igy igaz, mindent kipróbáltunk. Kínai gyógyászattól kezdve minden természetgyógyászt. Semmi nem jött be. Most úgy érzem rettenetes ez az egész. Abba bele sem merek gondolni, hogy mi jöhet ha a splenectómia sem jön be. Arról nem is tudtam, hogy van akinek a műtét után is szteroidot kell szednie. Milyen betegséget kaptál ettől az egésztől? Lelkileg készültél ki vagy teljesen más? Hány éves a kicsi? Ha van e-mail címed akkor szívesebben írnék arra, mert vannak olyan dolgok amit szeretnék kérdezni de nem a fórumon. Az én e-mail címem istvanfy@vnet.hu msn címünk nincs, de skype -unk van. Ird meg légyszi ha van e-mail címed, ha nincs levelezünk itt a fórumon. Szia: Mary

#47 2007. 01. 10. - 21:48:21

Még bíztatásnak annyit, hogy műtét után 1 hónappal már hegyet mászott a gyermekem, nagyon szerette a várakat és oda kellett őt elvinni.

#48 2007. 01. 10. - 21:27:08

Azt még nagyon fontosnak tartom leírni Neked, hogy a szakirodalom szerint, ha nem is emelkedik lényegesen a thr. száma, akkor is megszűnnek a spontán vérzések , és ha a lányod serdülőkorba kerül , nem lesz gond a menstruációval sem. Erre is gondolj, én végül is a szteroidok mellékhatása miatt szántam rá magam a műtétre, na meg ki kellett venni a manduláit és mivel ITP-s volt, sehol nem vállalták. Így a lépkivétel után néhány hónappal azon is túlestünk. Várom leveled. Kati

#49 2007. 01. 10. - 21:16:31

Kedves Mary! Azért írtam , hogy nem a lépkivétel mellett döntöttem volna, mert elolvastam ezt a colostrumos dolgot, és ha ez segített volna, akkor a lép marad! Azért kérdeztem, hogy reagál-e a szteroidokra, mert nekem akkoriban azt mondták, sokkal nagyobb az esély, ha van reakció, ugyanis azok a gyerkőcök , akiknél a szteroid sem hoz emelkedést, azoknál a lépkivétel sem mindig sikeres! De a lányod reagál rá! És ez már félsiker! A műtét előtt Intraglobin. f infúziókat kapott a fiam, ő 7 éves volt. Ezzel feltornázták a thr. -at és úgy vitték a műtőbe. 'Megjegyzem, nálunk 3,5 évesen diagnosztizálták a betegséget, előtte semmi baja nem volt, hiszen 20 hónaposan már orrmandula műtétje is volt.A lépkivételkor 10 napig volt kórházban. a műtét után 1,2 milliós volt a thr. ez szép lassan lement neki , azóta 100ezer környékén van.A védőoltást elvileg 5 évente kell ismételni, ez védi őket a streptococcus okozta tüdőgyulladástól.Az első osztályt végigjárta egy olyan iskolában, ahol 9-en voltak mindössze, mert a nagylétszámnál a tanárok nem vállalták a biztonságát, amikor csak 10ezer körül volt neki.Azóta egyszer ismételték nála a védőoltást, előtte néztek neki ellenanyagszintet, Sajnos tudom mit érzel, mi ugyenezt jártuk, éltük végig, mint amit Te leírtál. De most is azt mondom, ha tudom, hogy ennyire sokat kell rettegni az alacsony thr. miatt, már korábban megműtettük volna. Csak mi is kipróbáltunk mindent, hogy ezt elkerüljük. Már tudom, ez a megoldás. Igaz, azóta is volt, hogy pl. a bárányhimlő vírusa levitte neki 8ezerre, akkor a lászló kórházban kapott ő is medrolt, és tavaly is volt egy vírusfertőzése, amikor lement neki 20ezerre, de az magától rendeződött. De ! azóta teljes életet él, kondizik, suliba jár, vannak dolgok , amire figyelni kell. Ő most 19 éves.Sajnos én vagyok most beteg, köszönhetően annak a sok évi rettegésnek, amin vele keresztülmentem. Ha rögtön beleegyezünk a műtétbe, akkor most én nem lennék beteg! ez biztos! Hová jártok haematológiára? Hol fogják műteni ? Szívesen írok Neked, ha van msn ed , azon is beszélhetünk, Az msn címem: adrimar1222@hotmail.com szia és még sokat tudnék írni, dea kicsit vinnem kell aludni. Kati

#50 istvanfy 2007. 01. 10. - 20:47:49

Szia Kati! Az én gyermekem 6 és fél éves és kislány. Nagyon el vagyok keseredve és nem tudom a műtét milyen eredményt hoz. Halottál olyanról akin ez sem segít?? Ez borzasztó. Nem tudom mit tudok még tenni? A szteroidokra először nagyon jól reagált 300 000 lett a trombocyta. Az utolsó 8 mg medrolnál már csak 6000 lett az érték. Másodszorra mikor felemelték a medrolt a kezdő adagra akkor már csak 50 000 lett a legmagasabb thr. és ez is csak két hétig. két hét után 4000. Ezután nem volt más csak az immunglobulin. Arra is nagyon jól reagált . 200 000 lett az érték. Ez egy hét alatt 6000-re zuhant. Utána szteroid lövés következett. (250mg vénásan.) Az erre való reakció először lassu volt, lett 70 000 majd csökkent 21 000, 28 000 az érték. és ahogy csökkentették mégjobban a szteroidot akkor felugrott a thr 170 000-re. Ekkor azt gondoltuk , hogy most fog meggyógyulni a gyerek. Az orvos mondta, hogy szerinte ez csak késleltett reagálás, de jó mert reagál. Úgy is volt, a szteroid leállás után kettő héttel 1000 lett a thr. Ez borzasztó alacsony. Irhatsz nekem a gyógyulás kimeneteléről a veszélyekről, közösségbe való beilleszkedés, és a műtét után mikor mehet oviba? Évnete kap védőoltást?. Én még nagyon az elején vagyok. Egy másik leveledben azt olvastam itt a fórumon, hogy ha visszamehetnél az időben nem a lépkivétel mellett döntenél. Miért? Nekem azt írod, hogy hamarabb rá kellett volna szánni magadat. Szerinted Te jól döntöttél. Nagyon nagy döntés Ugy?? A védőoltást megkapta a lányom. Mostmár csak az apró vizsgálatok és amikor a trombocyta jó akkor műtik. Irjál Várom: Mary

#51 2007. 01. 10. - 18:38:24

Szia Mary! Mi már átestünk a lépkivételen, ha tudok , szívesen segítek, kérdezz bátran! Hány éves a gyerkőc? Fiú vagy lány? Én már rengeteget tudok erről a betegségről. már ami a kimenetelt , gyógyulást , veszélyeket illeti ! A mi esetünkben a lépkivétel megoldotta a problémát, bár én is azt hittem , hogy onnantól fogva norm. thrombocytaszáma lesz a fiamnak. Na ez nem így van, általában 90 ezer körül van neki, de megszűntek a petechiák, a spontán vérzések, nem kell rettegnünk, hogy ebből baj lesz. Azóta normális életet él, sajnálom, hogy más megoldás nincs, mi 3 évig húztuk a splenectómiát, már bánom, előbb rá kellett volna szánni magunkat, nagyon sok rettegéstől kímélhettem volna meg magamat és a fiamat is. A Te gyermeked hogyan reagált a szteroidokra? Azt hiszem ez fontos: Majd megírom , miért! Én a helyedben megpróbálnám ezt a tehén- colostrumos dolgot, veszíteni nem veszítesz vele semmit. De ha nem jön be , akkor műtét! Mikorra tervezik,? Megkapta a pneumovax védőoltást előtte? Szóval kérdezz bátran, segítek, amiben tudok. Minket a Heim Pál kórházban műtöttek, évekig az volt a második otthonunk. Várom leveled: Kati

#52 istvanfy 2007. 01. 09. - 18:40:09

Sziasztok! Arra vonatkozólag, hogy a lépkivétel mennyire, hány %-ban oldja meg az ITp-t tud valaki valamit? Sajnos mi is a splenectómia előtt állunk. Mindent kipróbáltunk, de sajnos olyan értékekre zuhan a trombocyta, hogy sokszor 5000 alá. Ha bevállaljuk a műtétet akkor mekkora az esély a trombocyta rendeződésére. Ha valaki tud erről valami információt akkor kérlek írjatok . Vagy saját tapasztalatokat, vagy ezen a műtéten átesett ismerősök tapasztalatait. Nagyon köszönöm válaszotokat. Mary

#53 2006. 12. 31. - 14:51:02

Kedves Kriszti ! Kívánok nagyon boldog , békés új évet, testi- lelki egészséget Neked, Családodnak, és Barátaidnak : Kati A fiam immár 19 éves, köszönöm kérdésed, jól van, de nem kívánom senkinek azokat az éveket, amin mi keresztülmentünk vele.

#54 2006. 12. 28. - 17:47:48

Kedves Kati! BÚÉK nektek, ha tudok válaszolok. Egyébként most jól van a gyerek? Üdv. Kriszti

#55 2006. 12. 26. - 19:16:53

Kedves Kriszti! Köszönöm a gyors választ, bár visszamehetnénk az időben , akkor nem a lépkivétel mellett döntöttem volna! Igaz 3, 5 évig így is halogattuk, számtalan konzultációt kértünk, hallgattunk meg haematológusokat, de 10 ezres thrombocytával nem mertük tovább folytatni! Jól reagált a fiam a szteroidokra, de amint abbamaradt a gyógyszer, úgy esett vissza a vérlemezkék száma is. Mégegyszer köszi a felvilágosítást, kívánok Nektek boldog ünnepeket:Kati Biztosan lesz még kérdésem, kérlek néha nézz fel erre az oldalra is!

#56 2006. 12. 26. - 17:30:18

Szia Kati! A saját tapasztalataink csak kb. egy hétről szólnak, de ezek kiválóak. Viszont íme egy rövid összefoglaló, amit a nemzetközi szakirodalomból sikerült előtúrni. Jelenleg az ITP elfogadott kezelési sémájába beletartozik az intravénás immunglobulin kezelés. Ez egy emberi vérből előállított gyógyszer, amit vénás infúzió formájában kap a beteg. A colostrum szarvasmarha előtej kivonat (az ellés utáni első két nap termelődő tej), szájon át szedhető és ugyanúgy immunglobulinokat tartalmaz. Biztos te is tudod, hogy az emberi anyatej nagyon sok immunbiológiailag hasznos anyagot tartalmaz, különösen az a sárgás sűrű váladék ami az elején termelődik. Na, ez a colostum. Ez a teheneknél sincsen másképp, amikor megszületik a boci, azzal a különbséggel, hogy a tehén colostrum sokkal gazdagabb immunanyagokban, mint az emberé. Egy emberi szervezetben a vérben néhány grammnyi mennyiségben kering immunglobulin, ezzel szemben egy tehén ez ellést követő két napban 2 kg-ot bocsájt ki magából. A nagy felfedezés az a dologban, hogy a szarvasmarha és az emberi immunglobulin kémiai felépítése nagyon hasonló, így amit a boci hasznosítani tud, az nekünk embereknek is jó. A dolog csak első hallásra meghökkentő, de ha belegondolsz, hogy a cukorbetegek által használt inzulin sertéstől származik, már nem is olyan furcsa. Mindenképpen meggondolnám a helyedben a colostrum kezelést, mert a fertőzések kivédése fontos szempont. A colostrum nem egy ponton segíti az immunrendszert, mint a többi más anyag, hanem az immunbiológiailag hasznos anyagok széles skáláját adja, ugyanúgy mint anno az anyatej. (A tápszer ugye össze sem hasonlítható vele.) Nézd meg a www.colostrum.hu weboldalt, mi is innen vettük a marha nagy tudományunk nagy részét. Ja, ismert mellékhatása nincs, bárki szedheti, az anyatejnek sem szokott lenni. További boldog ünnepet! Üdv. Kriszti

#57 2006. 12. 26. - 14:13:25

Kedves Kriszti! Bár mi már túlvagyunk a lépkivételen, 12 évvel ezelőtt még nem tudtak más megoldást , de érdekelne, hogy meddig tartható ez a thrombocyta -szám egy ilyen kúra után ? Sajnos néha most is előfordul, hogy vírus- infekció után leesik a számuk, ilyenkor nagyon izgulunk, hogy visszaáll-e magától , vagy be kell avatkozni valami kemény szteroiddal. Thrombocyta sűrítményt szerencsére még nem kellett kapnia, de a szteroidoknak sem örülök a mellékhatások miatt. És ez adható spelectomizált betegeknek is? Válaszod megköszönném: Kati

#58 2006. 12. 25. - 15:20:33

Barátnőm kisfia thrombocytpoéniás. Már több intravénás immunglobulin kúrán és folyamatos szteroidkezelésen vannak túl. Barátnőm egyébként orvos férje egy amerikai ITP-s weboldalon talált egy cikket, amelyben szarvasmarha kolosztrummal,ami szájon át szedhető immunglobulinokat tartalmaz, nagyon jó eredménnyel kezeltek ITP-s betegeket. Egy véletlen folytán tudták meg, hogy ilyen termék nálunk is kapható. Egy hét kolosztrum szedés után 20ezerről 120ezerre emelkedett a thrombocytaszám. Nekünk ez volt a legnagyobb karácsonyi ajándék!!! Örülök, ha másnak is tudtam segíteni. Üdv. mindenkinek Kriszti

#59 2006. 07. 12. - 20:47:54

Kedves Dione! Te is bizonyára hallottad már, hogy egy -egy baleset során megsérül a lép, és emiatt eltávolítják. Lehet lép nélkül élni, de ez nálunk azért nem olyan egyszerű. Mivel ez egy autoimmun-betegség, és a lép az egyik legnagyobb védekező szervünk, bizony egy kicsit jobban oda kell figyelni egy -egy banális fertőzésre is. Elég nagy műtétről van szó, kb. 17 cm-es vágás keresztben a köldöktől. Előtte a fiam Intraglobin -f infúziókat kapott, ezzel tornázták fel a thrombocytáit. Előtte 1 hónappal Pneumovax védőoltást kapott, hogy megvédje őt a streptococcus fertőzésektől. Ez 5 évig véd , utána ismételni kell.Műtét után 10 napig volt kórházban, szerencsére nem volt semmi gond, akkor milliósra ment fel a thrombocyta, de ez szép lassan újra lement. Most 100ezer körül van neki, de nincsenek bevérzései, nem kell félnünk spontán elvérzéstől. Nem kaphat mumpsz és varicella elleni védőoltást, a bárányhimlő vírusa azonban 13 évesen 7000-re levitte a vérlemezkéket, akkor kellett szteroidot kapnia. És most néhány hónapja tüdőgyulladás gyanúja miatt szintén lement neki, 3 nap kórházi megfigyelés után magától rendeződött. 7 évesen vették ki a lépét, most 19 éves, idén érettségizett, súlyokat emelget, ami azelőtt elképzelhetelen lett volna. Szóval teljes életet él, néha elmegy a Heim Pál kórházba vérképellenőrzésre, de hál Istennek jól van. Téged is érint a dolog? Nagyon szívesen válaszolok , ha valami érdekel ezzel a betegséggel, vagy a műtéttel kapcsolatban. Adrimar

#60 dione 2006. 07. 11. - 21:30:14

Szia, Adrimar! A fiadról szeretném megkérdezni: lép nélkül milyen nehézségek várnak az emberre? Maga a műtét hogyan zajlik? A fiad azóta jól van?


  • 4 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: