Házipatika fórum: SLE - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 18 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

SLE

#1 bordercolli 2015. 11. 01. - 15:13:10

Kedves Terimama!Érdeklődni szeretnék, hogy kontrasztanyagos mri vizsgálatod volt a betegséged előtt? Üdvözlettel:b.

#2 andus34 2013. 08. 06. - 18:44:59

Sziasztok!
gondoltam én is leirom röviden a kis történetem!
1995-ben diagnosztizálták nálam az slet,pillango szerü folt volt az arcomon,nem is igazán érdekelt hogy nekem komolyabb bajom is lehetne,és akkor nem is jártam ellenörzésre,mig nem kb 1 évre rá mentöhelikopterel vittek debrecenbe a korházba és sürgösen meg kellet müteni hashártya gyulladásal,rá fél évre volt a nyakamon ,egy mogyoronyi nyirokcsomo,azt nem mütöték,és után a kezdtem egyre jobban lenni,kontrollra mindig rendszeresen járok azota is,2003-ban szivburok gyulladásom volt,azt steroidokal kezelték és imuránal amit 1 évig szedtem,én azota teljesen jól vagyok közel 10 éve:-))van ugy hogy kicsit itt fáj ott fáj,de az nem komoly,én csak azt tudom mondani hogy kitartás mindenkinek,és nem kell rá gondolni arra hogy mi ilyen betegek vagyunk,és hogy mi jöhet,csak éld az életet,a jó isten ugy dönt majd a mi sorsunkrol,mindenkinek jó egészséget kivánok!!!

#3 Daphne15 2013. 05. 22. - 13:18:45

Sziasztok!
Nekem más autoimmun nyavalyám van, de egyik ismerősöm családjában van SLE-s, illetve most a testvérénél is felmerült az erős gyanú. Debrecenbe jár valaki? Tudnátok segíteni, hogy milyen telefonszámon lehet ambulánsan bejelentkezni dr. Dankó Katalinhoz? Honlapjuk épp fejlesztés alatt, a központi számon keresztül eddig nem sikerült elérni őket. :/
Előre is köszi!

#4 Bobemama 2013. 05. 09. - 14:10:48

Üzenet megtekintéseIdézve: eva7108 - Dátum: 2011. szeptember 29. - 08:13:58

Sziasztok2003-ban derült ki,hogy sle-s vagyok.Sajnos akkor halt meg a nagymamám ami engem nagyon megviselt.Először csak az arcomon jelentkezett a piros pillangó kiütés és fájtak az izületeim.Utána legyengült teljesen a szervezetem mivel vészes vérszegény lettem a lászló kórházba kötöttem ki a hematologián mivel a tűneteim alapján lehettem volna leukémiás.5 napot töltöttem a kórházban ott kezdtek el 32 mg medrollal és kezelni amit persze az állapotomtól függően csökkentettek 4 mg-ot másnaponta.Attól jobban lettem és a leleteim is kezdtek jobbak lenni és ezáltal 2008-ban abba hagyhattam a szteroidot.Az arcomat én holt-tengeri iszappakolással(avonos) kezelem a mai napig az orvosom kérdezte is mitől ilyen szép az arcom.Májustól megint elkezdtem szedni a szteroidot mert az immunologiai leltembe volt eltérés amit én akkor nem is éreztem ezért most 4 mg szteroidot szedek.Aminek nálam az első melléhatása a menstruációs ciklusomat felborítja.Most éppen itthon vagyok betegállományban emiatt készülök vérvételre és persze az immunologiára is.Látom előre megint emelni fogja a szteroid adagomat. Egy kicsit el is vagyok keseredve emiatt mert eddig semmi tűnetem nem volt és szorongok és ideges is vagyok miatta.Bocsánat a hosszú betegség taglalás miatt de legalább itt az ember kiirhatja magából az ami történik vele és persze én még nem is sirhatok mert nálam vannak akik rosszabbul is vannak.Geva

Szia
szeretnen megkerdezni hogy a holt-tengeri iszappakolast hol szerzed be ,hetfon megyek vervetelre mivel az arcomon pillango szeru tunet a nyakamon es a dekoltazsnal is piros viszket faj autoimmun beteg vagyok r/a-s sokat kinlodok ,szenvedek,es ez az allando menes orvostol-orvosig teljesen felorlik az idegeimet Jelenleg trexant szedek heti 20 mg-ot idaig nem volt problemam vele de mar vagy 4-szer hanytam tolle meg arcoxiat 90 mg ha szukseges nem tudom hogy milyen gyogyszereket adnak az SLR-re
JOegeszseget bobemama

#5 lina49 2012. 07. 13. - 18:15:25

szia... Nem gyógyítják csak kezelik a pcp-t ugyanis ezt nem lehet gyógyítani.... Az ORFI-ba próbálkozz az ambulancián be jelentkezni.. Annyit tudok segíteni, hogy az ambulancia központi számát meg adom...

#6 terimama56 2012. 07. 10. - 14:58:46

Kedves Sorstársaim! Tavaly írtam utoljára a fórumra, ugyanis az erősen aktivizálódott SLE autoimmun betegségem miatt többet vagyok kórházban jelenleg mint itthon. Gondoltam megírom nektek az eddig velem történteket. 2009.évben elvették tőlem a rokkantságit, amit 17 hónap pereskedés után vissza kaptam. Ez jó hír. De hogy milyen áron kaptam vissza, az már rossz hír.Az elutasitás után egy napot sem dolgoztam, mert az erdőről ahova kiközvetitettek elvitte a mentő. Kezdődött azzal, hogy 2oo9.novemberében nagyon rosszul lettem. Azt gondoltam az állandó idegeskedés, a betegségeim erősödése, illetve a perbevétel miatt történt velem, de a lényeg, hogy kórházba kötöttem ki. Iszonyatos végtag fájdalmak, testszerte görcsök, fejfájás, láz, egyszóval magas gyulladás. Nagyon sok vizsgálat amelyek kideritették, hogy kétoldali homloklebeny bevérzés,agykéreg sorvadás, vese károsodás,máj károsodás, lép nagyobbodás, magas vérnyomás magas véralvadás, minimális fehér vérsejt , általános gyengeség, tehát elvoltam készülve a végzetre.Ja , és kihordtam lábon egy szív infarktust. Nagy nehezen helyre hoztak az orvosok, de nem gyógyultan távoztam. A véralvadás gátló amit életem végéig szednem kell a mai napig nem tudták még beállítani. Tehát azóta 3-4 havonta 2-3 -r4 hetet a kórházban töltök rendszeresen. Idén január 17-től ismét kórház. Márciusban influenza szerü tünetekkel , köhögéssel, fulladással, lázzal gyengeséggel elmentem az orvoshoz aki azt mondta hogy mivel infulenza járvány van, nálam is az mutálódott, vagy mi, ezért teázzak és feküdjek. Márciustól májusig nem múlt el a baj, hanem csak egyre romlott az állapotom. Már ott tartottam, hogy 5 percenként leültem mert feküdni nem tudtam a fulladás miatt, ezért egy vasárnapi nap elmentünk a sűrgősségire, ahol egy vérvétel kimutatta hogy teljesen összeomlott a vérkeringésem valami nagyon nagy gyulladás miatt. Gyors tüdő röngen, ami egy teljesen elsötétedett bal tüdő lebenyt mutatott ki, amely 97%-ban károsodott! Amikor közölték velem a hírt teljesen össze roppantam. 2 hétig ülve bóbiskoltam, /nem aludtam/ oxigén maszkban az arcomon, és közben meg akartam fulladni. Nem kívánom senkinek amin keresztül mentem az ott töltött 3 hét alatt. Kiderült, hogy az autoimmun betegségem akkora mértékben aktivizálódott megint, hogy megtámadta a tüdőmet, és egy sikító tüdő alakult ki nálam. Nos elkezdték adagolni egyfolytában infuzióban, inekcióban az antibiotikumokat, de sem a gyulladás, sem a láz nem múlott el. 2 hét után az inmunológiai osztály főorvosa adott egy imuran nevü gyógyszert, amit jelenleg is szedek naponta 2x2 darabot. Attől a gyógyszertől lettem jobban., és napi 64 mg medrol segített. A fulladás megszűnt, de a görcsök, és a végtag fájdalmak, zsibbadás maradt. A máj károsodást tudták javítani, de a vese károsodást nem. Óránként járok pld. pisilni éjjel. Úgy engedtek haza, hogy nem gyógyultan, és a zárómra azt írták rá, hogy drasztikus állapot romlás következett be. Keddi nap jöttem ki a kórházból a belgyógyászatról, következő hét hétfőn már újra be kellett feküdnöm az inmunológiára a további kezelésekre, és gyógyszer beállitásra, mivel a belgyógyászat nem szakavatott az inmunológiai gyógyszerek beállitása terén. Tehát jelenleg is bent vagyok, már a második hete, és a vérhígító gyógyszert még mindig nem sikerült beállítani az orvosoknak. Jelenleg 14 féle gyógyíthatatlan autoimmun betegségem van. Reménykedtem, hogy nem lesz több, de mindig olyan váratlanul jön és támad, minden előzmény nélkül. hogy kiszámíthatatlan. Most kérdem én, hogyan lehetne így dolgozni, ki az a munkáltató aki vállalná ezt a reckért, hogy bármikor, bárhol elájulok, kómába esek, nem tudok menni, de mégsem hiszik el ezt a betegséget ennek a súlyát , mértékét az orvos társadalom. Most amikor nekiment a tüdőmnek, vért kellett hogy adjanak, mert az orromvére egyfojtában folyt, rengeteg vért vesztettem és vérplazmát. Van a szobába ahol fekszem olyan beteg társam aki még a kezdetekben van, de már ő is sokat szened e betegség miatt. Szegény nagyon meg van ilyedve amikor látta az orvosi papirjaimat. Neki 6 éve van, nekem 14 éve. És sajnos nem gyengül nálam, hanem mindig roszabb lesz, de nekem még eddig senki egy orvos sem mondta, hogy bele fogok halni. Csak bírja valaki a sok kínt , fájdalmat, szenvedést.

#7 agibuba 2012. 06. 07. - 09:43:21

rheumatoid arthitis betegséget állapítottak meg, 10 hónapja movalis injekciot , meloxánt, trexant, és medrolt szedtem eddig. Azt olvastam ezt a betegséget az ORFI ban gyógyítják . Vidéki vagyok, hogy lehet oda bejutni? kösz ha tud valaki valami ötletet. ági

#8 zuzumano 2012. 05. 09. - 18:19:34

Egy sikertelen terhesség után lettem SLE, azóta nagy fájdalmak és egyéb tünetek után kicsit enyhült a betegség, de lassan 1 és fél éve vagyok SLE-s és ez alatt 1-2 tünetmentes napom volt kezelés mellett. Ha a kezelőorvosom is rábólint szeretnék újra gyereket vállalni. Van olyan eset köztetek, aki meggyógyult egy újabb szülés után? Vagy legalább akinek nem romlott a betegsége? Köszönöm előre is válaszotokat.

#9 fekete61 2011. 12. 06. - 21:00:59

Tisztelt Melinda! 94' óta vesződöm ezzel a betegséggel. "Együtt" élünk. Szerintem a kulcs az egész betegséghez a megelőzés és a karbantartás. Nagyon vigyázok magamra ,hogy ne gyengüljek le, ne támadjon meg semmilyen, más számára bagatel betegség ami felborítja a szervezetet és belobbantja a betegséget.Amit kihagyok: napozás,szauna ,tömeg a buszon vagy bárhol/alkohol , csak kevés kávé, nehéz fizikai munka vagy sport. Májat vesét megterhelő ételek elhagyása. Amit tehetek. Szteroid az orvos által beállított mg. Torna, úszás, jóga nem végkimerülésig-csak ameddig jól esik.Nekem nagyon sokat segített -L......i vitamin "alap"- 5700ft/ 30db. 1 évben 2-3 kúra nagyon jót tett a vérképnek. A kezelő orvosomnak nem mertem megmondani csak sűrűbben mentem kontrollra. Amit még nagyon fontosnak tartok az hogy ahogy megéreztem a betegség közeledtét azonnal mentem be a kórházba ellenőrzésre.Nem szabad hagyni elmélyülni. 2004-ben voltam utoljára kórházi lakó. Remélem tudtam segíteni.

#10 melindakun1 2011. 12. 06. - 12:13:13

Sziasztok!Tegnap tudtam meg,SLE-s vagyok.Nem tudom ti hogyan élitek ezt meg de nekem borzasztó nehéz.Nálam egy vegyszerferőzés idézte elő fél évvel ezelőtt.Azóta vizsgálgattak,lökdöstek egyik helyről a másikra,még tegnap "végre"tudatták mivel állok szemben.Nálam kopasz foltokkal kezdődött,majd jelentkeztek az arcomon a foltok,ezek átterjedtek a karjaimra,mindeközben olyan iszonyatos izületi fájdalmat okozott,hogy csak sírtam állandóan.Most ott tartok,hogy egy hónapja a foltok átvándoroltak a mellemen,a hasamon és jelenleg a belső combomon van.Nagyon csúnya.Emelett folyamatosan fáj a mellkasom,ha mélyebben lélegzem.Nagyon félek.Két kisfiam van,akiket látni szeretnék felnőni.Csak ez a fórum ad erőt nekem.Kérlek írjatok ti hogy élitek ezt meg.Melinda

#11 eva7108 2011. 09. 29. - 08:13:58

Sziasztok 2003-ban derült ki,hogy sle-s vagyok. Sajnos akkor halt meg a nagymamám ami engem nagyon megviselt. Először csak az arcomon jelentkezett a piros pillangó kiütés és fájtak az izületeim. Utána legyengült teljesen a szervezetem mivel vészes vérszegény lettem a lászló kórházba kötöttem ki a hematologián mivel a tűneteim alapján lehettem volna leukémiás. 5 napot töltöttem a kórházban ott kezdtek el 32 mg medrollal és kezelni amit persze az állapotomtól függően csökkentettek 4 mg-ot másnaponta. Attól jobban lettem és a leleteim is kezdtek jobbak lenni és ezáltal 2008-ban abba hagyhattam a szteroidot. Az arcomat én holt-tengeri iszappakolással(avonos) kezelem a mai napig az orvosom kérdezte is mitől ilyen szép az arcom. Májustól megint elkezdtem szedni a szteroidot mert az immunologiai leltembe volt eltérés amit én akkor nem is éreztem ezért most 4 mg szteroidot szedek. Aminek nálam az első melléhatása a menstruációs ciklusomat felborítja. Most éppen itthon vagyok betegállományban emiatt készülök vérvételre és persze az immunologiára is.Látom előre megint emelni fogja a szteroid adagomat. Egy kicsit el is vagyok keseredve emiatt mert eddig semmi tűnetem nem volt és szorongok és ideges is vagyok miatta. Bocsánat a hosszú betegség taglalás miatt de legalább itt az ember kiirhatja magából az ami történik vele és persze én még nem is sirhatok mert nálam vannak akik rosszabbul is vannak.Geva

#12 sossegits 2011. 09. 15. - 18:17:14

Évek óta SLE-m van! Segítsetek! Mindkét lábamon hatalmas nagy fekély van. Aludni nem tudok, Morfiumon élek. Kérlek, ha valaki hasonló esetben van, és eredményesen tudták kezelni, akkor kérlek írjatok a alopecia.totalis@gmail.com e-mail címre. Kérlek!!!

#13 soulsister 2011. 08. 18. - 14:41:33

Kedves Admina, kérem keressen meg, segíteni szeretnék: missgalova@freemail.hu

#14 admina 2011. 08. 13. - 14:04:01

Üdvözlöm! Én 2 éve vagyok Raynaudos betegként diagnosztizálva!És a tüneteim nyáron is igen agresszívak!Így most újabb immunológiai vérvételen voltam!Hogy társult-e valami más is hozzá!mert gyógyszerek nem segítenek!Légzési nyelési problémák be merevednek az ujjaim érzéketlenek étvágytalanság szédülések mellhasi fájdalmak és újabban égő érzések a kezeimben mint úgy az ujjaimban is!Nálam is fel merült az SLE betegség gyanúja!A gyógyszerek semmit nem hatnak segítenek inkább ártanak!és nagyon felháborítónak tartóm hogy el vették öntől a rokkant nyugdíjat! :@ Próbálnának ők ennyi betegséget el viselni! :'(' :$ Nem kérte ezt senki!

#15 ramona2005 2011. 03. 27. - 14:26:41

Szia! Nekem a gyógyszerészem az iboprufen tablettát javasolt napi 3x2 mennyiségben,de 3 nap min kell,hogy javulás legyen.nekem az egész karom ki akart szakadni. :| :| Nem jó érzés!!

#16 leebowyer 2011. 02. 14. - 14:09:11

Sziasztok! Azt szeretném megkérdezni, hogy autoimmun (SLE) beteg milyen fájdalomcsillapítót szedhet? (fejfájás) Köszi a válaszokat

#17 airoptim 2010. 12. 28. - 14:19:06

Kedves Terimama53! Kerem olvassa el a weboldalunkon talahato tortenetet. http://airoptim.blogspot.com/ Jobbulast kivanva: airoptim office

#18 terimama53 2010. 05. 30. - 10:08:28

Sziasztok! Én 12 éve vagyok autoimmun,sjögren syndromás,kevert ideg-axon károsodásos beteg. Az SLE idén januárban diagnosztizálták nálam. Az SLE együtt egyszerre jött további 3 féle új betegség. sistemas sklerozis, raynaud, kétoldali idegi hallás csökkenés, na és az SLE betegség.Aztán kihordtam lábon egy infarktust, állandó izom görcseim vannak, izom merevedésem nyelési nehézségeim, mellkasi fájdalmaim, és még sok más ami megkeseríti az életemet. Egyenlőre tolókocsiba még nem kell ülnöm, de közel állok hozzá. Előtte két évig a gyógyszerekkel úgy ahogy elvoltam, de mindig, állandóan voltak és vannak fájdalmaim. Nyáron könnyebb volt eddig, de a téltől nagyon félek. Most úgy néz ki nyáron sem hagy békén ez a betegség. Sokáig szedtem a medrolt, aztán abba hagyatták velem. Tavaly Pécsen vizsgáltak. Jelenleg 8 féle gyógyszer szedek, és semmi javulás. Tavaly november óta most megyek harmadjára kórházba mert nem használnak a gyógyszerek. Nagyon mélyponton vagyok. Tehát én már nem hiszek abban, hogy ez a betegség megállítható, és gyógyítható. Na és hozzá teszem, hogy eddig rokkant nyugdíjas voltam, de tavaly azt is elvették tőlem. 4o%-ot kaptam. Csak parkoló kártyám van. Na ehhez mit szóltok? Most lassan egy éve semmi ellátást nem kapok, a család veszi meg a gyógyszereimet. De érdekelne még az is, akinek régebb óta van ez a betegsége mint nekem, hogy milyen újabb tünetei vannak, vagyis mi várható ránk a jövőben. Köszönöm!

#19 terimama53 2010. 05. 30. - 09:46:09

Igen, kaphat. Én is SLE beteg vagyok, de nekem van több más betegségem is ezen kívül. A kezelőorvossal kell egy 7 pontos papírt kitölteni /ezt a nyomtatványt az internettről is lehet tölteni/ és azt bevinni az okmányirodába. Ott készíttenek fotót, és ott adják ki a azonnal a mozgáskorlátozott igazolványt is.

#20 edina42 2010. 02. 19. - 21:25:46

Kedves Mara, segítségét szeretném kérni:Dr.Szongoth Mariann-t még az ORFI-ból ismerem, aztán amikor csak magánrendelésen praktizált, oda is eljártam-viszont elkevertem a magánrendelésének a címét, illetve a telefonszámát.Ha lehetséges, akkor megadná nekem? A másik kérdés Wéber Katalin elérhetősége. Előre is megköszönöm a segítséget! Üdvözlettel:Edina


  • 18 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: