[Daphne15]

És a lepényhal?
Tényleg a reményhal az utolsó mindig

[Daphne15]

igazad van, én örülök neki, mert már újra tudok járni már jó ideje segédeszköz nélkül is, és egyre többet

[noelle]

Az élet meg igenis csodaszép:)
Az aranyhal és a reményhal versenyeznek. Elsőnek az aranyhal ér célba, a REMÉNY HAL MEG UTOLJÁRA:)


Hány embert látsz az utcán boldognak azért, mert jön-megy? Hát mi igenis boldogok leszünk már ennyitől.

[noelle]

Innen biztosan nem utáltattad ki magad, sőt! Én is éppen így vagyok ezzel, a legnagyobb jószándékkal is az emberek rosszindulatát váltom ki:( Egyáltalán nem biztos, hogy mi vagyunk a rosszak:) Talán éppen ezért vagy a kedvenc ismerősöm:)

[Daphne15]

brutális ez az egész, és mindig azt kapom, hogy én vagyok a rossz, mert igenis a világ rózsaszín, és csodaszép, és tőlünk sokkal fogyatékosabbak is csodásan élnek....
Én nem így látom, de bizonyára mi hagytuk el a rózsaszín szemüvegünket, vagy csak nem tanultunk Pangloss mestertől, esetleg csak be kellene drogoznunk nap, mint nap...

[Daphne15]

Nem szívesen írok, mert mindenhonnan kiutáltattam már magam.

[nyulbebi]

Szép napot! Merre jár mindenki, hogy vagytok? Nagy a hallgatás.....

[noelle]

No felírom, mi folyik Pécsett, és egyszerűen nem lehet tenni ellene.
A sztori a következő:
Orvoshoz vitt a férjem (egyedül nem tudok járni), és a ház előtti járdán állt meg rokkant parkolóval, mivel a közelben sem parkoló, sem mozgássérült parkoló nincs, pedig kérelmeztem. A közterület felügyelet simán megvágott 10 000 ft-ra, mert a járdán álltunk, és 1,5 métert nem hagytunk szabadon, jelzem az egész járda 1,5 méter, csak onnan tudok hazamenni, mert nem tudok járni. Beküldtem az orvosi papírjaimat, betelefonáltam, erre kapaszkodjatok meg, hogy mit mondott a közterület felügyelő. Akkor maradjak otthon, mert mi lesz, ha arra jön egy babakocsi, ha kijövök a lakásból, szabálysértést követek
el, és legközelebb, ha meglátnak, mint "visszaesőt" még többre fognak büntetni.
Továbbküldték a rendőrségnek az ügyet, akik bekérték a jövedelemigazolását a férjemnek, ápolási díjon van, 26 500 ft, erre való tekintettel 30 000-re emelték a büntetést. Kifogást nyújtottam be, mivel nem tudok járni, és csak innen tud a férjem a liftig eltámogatni. Elment az ügy a bíróságig. Erre mit írt a bírónő?
Nem elég alapos a kifogásom.
Könyörgöm, akkor mi lenne az alapos kifogás????
A férjemet közmunkára kötelezte a rendőrség, addig heverhetek, ne menjek ki wc-re ne igyak egy pohár vizet, megvárhatom, amíg hazaér. Persze ezt tudták a rendőrségen is, de a törvény, az törvény. Az embertelenség meg embertelenség.
Elment a férjem közhasznú munkára, előtte orvosi vizsgálat van, persze fizetős, és képzeljétek, több ember is volt, aki szabálysértő, mert rokkant kártyával parolt valahol. Ilyen "komoly" "visszaeső" bűnözőket fog a pécsi rendőrség. Mondjuk, hogy siralmas, hol tartanak az "egészséges" "emberek".

[jancsi55]

Ezt ma kaptam, bár nem vagyok egyetlen sm szervezetnek sem tagja.
A megjegyzésem pedig durva lesz, bár én nem vagyok ilyen.
REHABILITÁLJÁK A K@U@VA ÉDES .......

SAJTÓKÖZLEMÉNY

Kiszolgáltatottság helyett rehabilitáció az SM betegek számára



2014.03.04. - Kevés a lehetőség az érdemi rehabilitációra, s a meglévő lehetőségekről sem tud sok gyógyíthatatlan sclerosis multiplexes (SM) beteg. Pedig a gyógykezelések mellett a rehabilitáció az egyik záloga a szerteágazó idegrendszeri károsodással élő SM betegek életminőségének és önállóságuk megőrzésének – jelenti ki Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke. Az országos betegszervezet az SM Stratégiai Terv részeként dolgozik egy átfogó országos adatbázison, amelyhez a neurológus és rehabilitációs szakorvosok, a civil szervezetek és maguk a betegek és családjaik is hozzáférhetnek.

A gyógyíthatatlan sclerosis multiplex szerteágazó betegségtüneteket produkál, ezért a rehabilitáció is speciális: a betegeknek azon múlnak a panaszaik, hogy az SM miatti autoimmun gyulladás az agyuknak és a gerincvelőjüknek melyik részét, hány ponton és milyen intenzitással érinti, roncsolja. Vannak, akik akár évtizedeken át viszonylag enyhe tünetekkel élnek, mások néhány év alatt önellátásra képtelen, kiszolgáltatott emberekké válnak. A fáradékonyság, a depresszió, az egyensúlyproblémák, a kézremegés, a koncentrációzavar, a memóriagondok, a beszédnehezítettség, a látásromlás, az izmok letapadása, a járás megnehezülése vagy végleges elvesztése, a vizelettartási vagy szexuális problémák mind olyan tünetek, amelyek egy SM beteget fenyegetnek. A rehabilitáció kihívása, hogy egy SM betegnél – ellentétben például egy baleset sérültjével – nem egy adott, jól körülhatárolható állapotból kell eljutni egy jobb helyzetbe, hanem a betegség hullámzásával, fellángolásaival együtt a kiindulási állapot is folyamatosan változhat.

– A rehabilitáció nem egy passzív gyógykezelés, hanem a betegtől is aktív munkát, folyamatos erőfeszítést és elkötelezettséget jelentő befektetés – jelenti ki Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke, utalva ezzel arra: párhuzamosan kell a rehabilitációs szolgáltatásokat elérhetővé tenni, s minél több SM beteget motiválni annak érdekében, hogy egy romló egészségi állapottal szembesülve se adják fel a küzdelmet. Ehhez komplex mentori programok kidolgozása és megvalósítása szükséges, hogy a betegek és az érintett családok a neurológiai osztályok falain kívül egyaránt kapjanak fizikai és mentális segítséget. A Magyar SM Társaság ennek érdekében vonta be valamennyi magyarországi SM betegszervezetet a munkába: a napokban egy székesfehérvári konferencia szolgálta a kapcsolatépítést és a problémakör áttekintését, s a jövőben is várják a javaslatokat.

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. által támogatott projekt hosszú távú célja, hogy létrejöjjön egy rehabilitációs szolgáltatásokat tartalmazó országos adatbázis, amely az SM betegek és szakorvosaik számára is kereshető módon tartalmazza az aktuálisan az országban elérhető szociális, fizikai, pszichológiai és foglalkoztatási rehabilitációs lehetőségeket.

További információk az országos betegszervezetről: www.smtarsasag.hu

[nyulbebi]

Sziasztok, nem hinném,hogy fokozná a trombózishajlamot, csak ahogy írtad max a mozgáshiány.
Anyunak sosem volt, bár most már kap egy kevés vérhigítót is,én meg majdnem abba haltam bele

[kamilla44]

Akkor én peches vagyok. Dolgoztam, mégis mélyvénás trombózist kaptam.

[Daphne15]

Szerintem csak a mozgáshiány miatt.

[noelle]

Szerintem nem, legalábbis még nem hallottam róla. Viszont vannak gyógyszerek, amik fokozzák. De orvost kellene kérdezni.

[kamilla44]

Sziasztok!
Az Sm fokozza a trombózishajlamot? Nem arra az állapotra gondolok mikor valaki mozgásképtelen vagy nem tud járni, hanem a járni és mozogni képes SM beteg hajlamosabb a trombózisra, mint az ugyanilyen egészséges? Van valakinek erről tapasztalata?

[jancsi55]

Egyenlőre stabilnak tűnik. Ma kaptam meg, kell egy pár nap, hogy kitapasztaljam. Az összecsukhatósága nem gond. E miatt nem kell agódni. A többit majd meglátjuk.

[jancsi55]

Egyenlőre stabilnak tűnik. Ma kaptam meg, kell egy pár nap, hogy ki tapasztalják. Az összecsukhatósága nem gond. E miatt nem kell agódni. A többit majd meglátjuk.

[noelle]

Szeretném megkérdezni, mennyire stabil ez a bot? Éppen attól félek, hogy nyitható, csukható, gömcsuklós a talpa, nem csuklik össze, ha rátámaszkodom? Képeket néztem róla, hogy a térd hajlását követi, a talpa elhajlik, nem tudom mennyire lenne ez jó nekem.
Egyszer rávettek a gördülő talpú cipőre, egy vagyon volt, és nem tudom benne megállni a lábamon:)

[jancsi55]

Nos megvan a bot. Jó a fogása. Picit nehezebb mint a hagyományos bot. Viszont szőnyegen nehezen marad állva, úgyhogy csak a parkettára tudom állítani.
A felállást jól segíti, ha például a fotelből akarok felállni. Jól világít a lámpa ami a fogóba van beszerelve. Egyszerű be és le kapcsolni.
Nagyon könnyű össze csukni, és kinyitni.
Ha lesz még valami tapasztalatom. Akkor majd meg írom.

[noelle]

Jaj, de jó Alig várom a tapasztalataidat, örülök, hogy nem látatlanban kell megrendelnem, már annyi mindent megvettem és nem vált be. Köszi:)

[jancsi55]

Én azért rendeltem, mert a lakásban ha a kerekesszéket használom akkor a botot magam mellé tudom állítani.eddíg vagy valaminek neki támasztottam, vagy ami elég nehéz, letettem a földre. Onnan felvennem elég nehéz.