Házipatika fórum: epilepsziás a gyerekem - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 5 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

epilepsziás a gyerekem

#41 laszlo11 2007. 07. 25. - 17:30:10

:'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' :'(' naon tecccet,igen igen elgondolkodtató!!! laci

#42 laszlo11 2007. 07. 25. - 17:21:25

szia kedves anyuka :) :) én egy 32 éves {epis}fiu vagyok.annyit szeretnék csak mondani,hogy ez a szervezett kirándulás -gondolat nekem nagyon tetszik :) :) miskolcon lakom,de szivesen utazom, ;i mail cimem itt van,ha valami összejönne.{van egy öt éves kislányom} üdv:laci

#43 monalizus 2007. 05. 14. - 18:30:10

Sziasztok! 29éves vagyok és 15 éve vagyok epilepsziás (nagy rohamaim voltak).Nekem is rossz volt ezzel együtt élnem az elején. Még a fiúk előtt is titkoltam a betegségemet, mert féltem, hogyha valaki megtudja, akkor nem kellek neki. Hál Istennek nem így történt. Van 2 gyermekem.A második gyerekem 3 éves kora óta epilepsziás (kis rohama volt), most 6 éves.Azóta nem volt semmi baj. Tegretol CR 200-t használunk, reggel 1 este 1/2 kap.

#44 2007. 05. 08. - 08:34:04

Sziasztok! Én is epilepsziás vagyok 4 éve,rajtam sokáig kísérleteztek,elég sanyarú volt akkor a sorsom.Felpuffadt,nagyon kövér és rengeteg pattanásom lett az egész testemen (váll,hát,láb,kar,arc...mindenhol).Fél év alatt állították be a gyógyszerem.Nekem Lamictalom van 200mg. Egyébként,nem olyan nehéz együtt élni vele,igaz én már gyógyulok,de keserves volt eleinte megszokni egy másfajta éleritmust 18 évesen,pont amikor fiatalságom kezdeném,nem mehettem szórakozni,nem ihattam egy csepp alkoholt,nem dohányozhattam(nem kötelező kipróbálni őket,de hát amit ugye nem lehet,az minden fiatal álma)a drogot nem említem,mert undorító dolognak tartom!!!Még a közértbe se mehettem le egyedül:de a gyógyszer meggátolta a rohamot és lassan megszoktam,hogy ez az új életem.Nem kell annyira aggódni miatta,sokan jobban megijednek,meet azt hiszik ez mindig rohamokkal jár,pedig sztem ez marhaság!!!Aggódó szülőknek írom,hogy roham alatt a gyerek semmit nem érez,olyan mintha elaludt volna,szimpla sötétség semmi más,pedig a külső szürnyűséget takar,anyám is megijedt amikor először látta,mert én nem vettem levegőt és azt hitte meghaltam. köszönöm,hogy elmondhattam! Nikolett

#45 2007. 04. 21. - 08:38:05

sziasztok Ildiko vagyok neken van ey kétéves kisfiam tul vagyunk három lázgörcsön és egy rohamon most kaptunk depakine-t de én még mindig nagyon agodom hogy mi várhato még nagyon sok rosszat halottam.nagyon meg köszöném ha valaki tudna nekem tanácsot adni vagy ötletet vagy bár milyen hozzászólást biztos sokan tul vagytok a kezdeti megpróbáltatásokon köszönjük

#46 zizimazsi 2007. 03. 22. - 15:58:15

Szia Mindenkinek! 2006. 08. 13-án írtam le dióhéjban a történetünket, ami a mai napig sem változott, pedig decemberben a VNS-t is beültették a lányomnak. Azóta is rohamozik, sőt, jóformán már minden napra jut több nagyroham. Szedi a tripleptalt, topamaxot, taloxát (ez most van leépítés alatt), és a depakine-t állították be, bár ettől nagyon félek. Azonban már több helyen is hallottam az orvosoktól, hogy az epilepsziásoknak nagyon fontos a testmozgás. Nos, én egyedül nevelem a gyermekem, és biztos vannak még rajtam kívül mások is így. Ők is tudják, hogy még egy bevásárlás alkalmával sem egyszerű kezelni a nagyrohamokat (főleg, ha még be is vizel közben, az a legremekebb), de hogy pl. kirándulni hogy indulnék el kettesben, arról szinte fogalmam sincs. Az orvosok jót akarnak, de amikor konkrét tippel kellen szolgálniuk, akkor csak vonogatják a szemöldöküket (nekem meg már nincs is, mert a sok vonogatástól kihullott). Próbálkoztam néhány helyen, mivel még egészséges korában táncolt a lányom, úgy gondoltam ez a fajta mozgá jó lesz számára. Talán a földönkívülieket is jobban fogadták volna, mint egy epilepsziást. Indoklásuk: Mit fognak szólni a gyerekek. Na ekkor világosítottam fel a hölgyeket arról, hogy a gyerekek nem ijednek meg (persze ez nevelés kérdése is), sőt, rögtön segítenek, de erre sincs szükség, mivel ottmaradok a gyerekkel. Itt bújt ki a szög a zsákból: "de hát a többi szülő biztos nem fog belemenni ebbe, nagyon sajnáljuk...". Szóval, a primitív szülők igénye szerint kell élnie ezeknek a gyerekeknek, mert ezek a szülők véleményt alkotnak olyan dolgokról, amiről fogalmuk sincs, arról már nem is merek említést tenni, hogy a herpes encephalitist bárki megkaphatja korra és nemre tekintet nélkül. Maradna a kirándulás, de a lányomnak nincs sem testvére, sem unokatestvére, így magunkra támaszkodhatunk. Kutattam lehetőséget hétvégi programokkal kacsolatosan, de eddig még nem találtam. Kedves HASONLÓ Anyukák, felnőttebb gyerekek! Úgy gondolom, hogy mi már annyira edzettek vagyunk, hogy nem kell orvosi segítség egy rohamhoz, ezért kérdezem, mit szólnátok ahhoz, ha együtt szerveznénk havonta 1-2 alkalommal hétvégén 1 napos kirándulásokat. Olyan helyekre gondoltam, amelyek jól megközelítheőek autóval és - aki tudja használni- tömegközlekedéssel, de ugyanakkor nagyobb sétákra is lehetőséget adnak. A gyerekek is megismernék egymást, még talán kibeszélhetnék olyan problémáikat is egymással, amiket talán velünk szülőkkel és az orvosokkel sem osztanak meg. A másik pozitív oldala, hogy a szülőknek is jó egy kis tapasztalatcsere, mert még nem találkoztam olyan lehetőséggel, ahol a szülőket is kezelték volna, pedig talán nekünk még nehezebb, mint a gyermekeinknek. Üdv.: Csilla

#47 2007. 03. 21. - 12:44:41

SZIASZTOK. ÉN most léptem be és olvasgattam.Nekem is van egy 4 éves kisfiam aki fél éves korban epilepsziást fedeztünk fel.Ami később egy másik betegséghez vezetett.Gyogyíthatatlan betegséget mondtak rá Sclerosis Tuberozis,nagyon ritka betegség és nagyon félek,hogy még mi jön.Nehezen tudom elfogadni 2 egészséges gyerek után.Vidéken lakunk és Pestre visszük minden nap oviba meg mikor kell a kórházba.Akinek van valami info evel a betegséggel kérem irjon .Köszönöm Eszter

#48 zizimazsi 2007. 03. 21. - 11:32:13

SZia Dóri! Mennyire aktuális még a kérésed? Ha gondolod talán elég sokat tudnék segíteni Neked. A paraj.stemplar@fibermail.hu címen megtalálsz. Üdv.: Zizimazsi (Csilla)

#49 2007. 01. 30. - 10:47:15

Szia Lizi! Átnyargaltam az origóra. Nagyon jó fórumnak látszik! Szép napot! Annka

#50 kiszel58 2007. 01. 30. - 07:42:46

Szia Annka! Kérdezted hogy mit tanul? Hát nem azt tanulja amit szeretne.Autószerelő akarna leni de a dr.nő azt mondta várjunk ezekkel a veszélyes szakmákkl.Rosszul lesz beleesik az aknába stb.. Úgyhogy parkolópályán vagyunk már 3 éve. Nem igazán tudjuk hogy mit csináljunk.mindenki össze-vissza beszél ezügy ben. A tanuláshoz már a omolyabb tanuláshoz pedig lustika. Üdv Lizi

#51 kiszel58 2007. 01. 29. - 15:03:46

Szia Annka! Köszi az infót! Megpróbálok lépni kivizsgálás ügyben bár az én nagyfiam nem terápia rezisztens. Most jelenleg Depakine150mg-t és Lamictal100mg-t szed reggel és este. 2 évig szedte a Depakint de attól hízott 15kg-t így ezt most le kell építeni és a Lamictalt fel csak azt nem tudom hogy a Lamictal fog-e neki használni Nekünk 3 éve van ez a fajta epi eddig 5 nagy rohama volt.Azt mondta az orvs hogy ez jóindulatú de én mégis szeretném kivizsgáltatni! Vannak tünetek vagy mik nem tudom ilyn hogy szédülés fejfájás stb.. Nálunk az orvos váltás nem olyan könnyyű mi vidéken élünk.(Szabolcs) Provokáló tényezők:kialvatlanság,stressz,frontok,számgép,hirtelen gyógyszer csökkentés A depakine nekünk másfél évig jó volt de olvastam a Halász prof.könyvében hogy ezek a gyógyszerek elfedik a tüneteket de ott az agy mélyén tovább romlik a folyamat. Én az origó fórumán szoktam szoktam írosgatni az nem olyan kihalt és lehet belőle okulni is. Kívánok nektek gyógyulást! Üdv Lizi

#52 2007. 01. 29. - 10:53:05

Kedves Lizi! Örülök,hogy reagáltál irásomra,annyira kihalt ez a fórum. Szivesen segitek. A főorvosnő Dr. Kassai Mária ,Bp.-en a Baba ut 14-ben rendel. Nemtudom , hogy felnőtteket kezel-e,mert elvileg gyermekneurológus,de egy próbát megér.Nekünk a főorvosnő kérte a PET.tet,mert az MR,CT semmit nem mutatott.De egy bizottság dönti el kinek indokolt a vizsgálat,mert magas költségekkel jár.Mi terápia rezisztensek voltunk,semmi gyógyszer nem használt,csak mint irtam a Diphedán.A fiad milyen gyógyszereket szed? Mi provokálja a rohamokat?Dolgozik,vagy még tanul? Bocs a sok kérdésért! Várom válaszod! Üdvözöllek: Annka

#53 kiszel58 2007. 01. 28. - 19:11:32

Szai Annka! Légyszi add már meg a Budapesti Főorvosnő nevét! Ő küldött Debrecenbe vagy privát alapon mentél? A PET beutalót ki adta ki? Nekem van egy 22 éves nagyfiam.18 éves kora óta epis.5 nagy rohama volt.Provokáló tényezők mindig fennáltak. Idiopáthiás generalizált epije van.Szeretném kivizsgáltatni és orvost akarok váltani aki jobban kézb fogja a dolgokat és utána jár mindennek.eddig is rengeteg pénzenbe kerültek. Várom válaszod Lizi

#54 2007. 01. 25. - 10:17:54

Üdvözlök mindenkit ! Annka vagyok, egy 15 éves epilepsziás gyermek édesanyja. 10 éve szenvedünk ettől a betegségtől. Összetett parciális rohamot diagnosztizáltak, mely 10-20 mp-ig tarto rohamból áll,nagy rohama hálistennek soha nem volt! Számos antiepileptikumot kipróbáltunk, de rohammentességet egyik sem eredményezett. MR,CT,SPECT vizsgálatok még csak a roham kiindulás hellyet sem tudták igazolni.Ekkor már 5 éve egyhelyben topogtunk.Nem tudtam elfogadni,hogy egy jó fizikumu,jó szellemi képességü gyermek igy elvesszen,s egész életében ránk legyen utalva.Majd 2000-ben kezelőorvost váltottunk,Budapestre kerültünk egy rendkivül nagytudású főorvosnőhöz,aki közel 30 éve e téren munkálkodik.Diphedán tablettát adott, mely nagy mértékben csökkentette a roham számot. Tudtuk ,ez egy redkivül korszerütlen,elavult gyógyszer,melynek hosszutávú szedése számos mellékhatást eredményezhet,de nem volt más lehetőség.Újjabb vizsgálatok következtek. Debrecenben elvégezték a PET-tet,mely kimutat, hogy jobb frontális homloklebenyi dysgenezis(fejlődésirendellenesség) okozza az epilepsziát.Ezzel nagy előrelépést tettünk,majd az OPNI-ba egy professzorúr újjabb vizsgálatokat végzett,és kimondta a büvös szót ,müthető.Szerencsénk volt , mert a mütendő terület semmilyen elsődleges központot nem érintett(beszéd, mozgás),mert azok a bal lebenyben vannak. 2006. októberében az OITI-ben megmütötték a gyermekemet.Rendkivül nagy fájdalmai voltak(eggyütt sirtunk vele),de türte ,mert tudta ez a gyógyulását eredményezheti.A mütét óta 3 hó telt el ,rohammentes(gyorsan le is kopogom), gyógyszerét csökkentették, teljesen felszabadult,kinyilt. Bár szorongva, de nagyobb szabadságot adunk neki, mely a személyiség fejlődéséhez elengedhetetlen.Tudom ,csak többévnyi rohammentesség után mondható ki(akkor is csak félve),hogy gyógyult,de a remény hal meg utóljára.Köszönöm ha valaki elolvassa hosszúra nyúlt mondókámat!Mindenkinek gyógyulást, kitartást ,kivánok.Ha bárkinek segitségére lehetek, szivesen reagálok! Üdvözlettel Annka

#55 2007. 01. 07. - 20:32:30

Én most cseppentem bele a témába. A vizsgálatok abba az irányba mutatnak, hogy epilepsziás lettem. A hipotézist most erősítjük meg(vagy cáfoljuk) MR vizsgálattal. Néhány éve cukorbeteg vagyok, inzulinnal élek. Saját empirikus ismereteim szerint az epilepszia tünetei (mostmár tudom mi az) mindig akkor aktiválódnak, amikor a vércukorszintem alkalmanként véletlenül alacsonyabb, mint a normál határérték. (hypo) Ugyanakkor a hypo tüneteit nem tapasztalom már, helyette az epilepszia tünetei léptek be. Ilyenkor cukros vizet erőltetnek belém, és attól pillanatok alatt helyre rázódóm. Tapasztalt valaki ilyesmit rajtam kívül?

#56 2006. 12. 06. - 19:34:31

Bocsánat,hogy ilyen késön válaszolok. Az oldal nagyon nehezen érhetöel. A cim:BP II,Baba utca 14 Dr Kassai Mária Föorvos. 345-0625 345-0621 Kiskoruakat nagyon jolkezel,és igen is a betegség kinöhetö.

#57 2006. 11. 21. - 14:32:16

Kedves epilepsziában érintettek és érdeklődők! Szeretnénk felhívni figyelmüket a www.epilepszia.hu című honlapra, ahol sok információt, frisss híreket, rendezvényekről szóló értesítést olvashatnak. Üdvözlettel: a szerkesztőség

#58 szani32 2006. 10. 02. - 08:32:51

Szia!én csak ma kapcsolódtam erre az oldalra él rögtön megkerestem az én problémámhoz hasonló oldalt.Mindenkinek ajánlom az akupunktúrát,kisebbeknek jó a lézeres kezelés is.

#59 szani32 2006. 10. 02. - 08:29:16

Sziasztok!nekem 14 éve Jakson féle epilepsziám van-ez egy fél oldali görcsös állapot,akupunktúrával és állandó gyógyszeres kezeléssel tartják kordában.Egy oltás váltotta ki belőlem ezt a betegséget,azóta már a tejfehérjére is allergiás lettem,nagyon nehéz így enni is és elfogadni,hogy ez az első számú dolog az életemben,mindent e köré kell építenem.Ti mit tennétek? :(

#60 2006. 09. 27. - 16:57:18

Szia! ne ahargudj hogy a betegségeddel kapcsolatban egy fura kéréssel fodulok hozzád.érettségi előtt állok és a projektmunkámat az epilepsziáról írom,így szeretném megkérdezni hogy hozzá járulnál e pár kérdés megválaszolásával a munkámhoz,mivel esettanulmány is szükséges hozzá?előre is nagyon szépen köszönöm,kérlek válaszolj! D.Dóri


  • 5 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: