Házipatika fórum: neurofibromatosis - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

Oldal 1 / 1

neurofibromatosis

#1 igc1979 2015. 10. 07. - 08:06:25

Kedves Lilly!

Kérlek írj nekem is privátban, leírnám az én esetemet is. Köszönettel:

igc@freemail.hu

Peter

#2 marta1986 2015. 02. 05. - 11:58:07

Üzenet megtekintéseIdézve: panka29 - Dátum: 2015. február 04. - 17:17:57

Kedves Márti!

Kérlek add meg az e-mail címedet,és mindent leírok amit szeretnék privátba.MInt mondtam a "jóindulatú akaróm"miatt itt nem írhatok semmit.De e-mailben amit csak Te olvasol szívesen odaadom.Írok.
Egyébként én nem voltam semmilyen vizsgálaton,és semmi bajom sincs azon kívül hogy esztétikai gondot okoz,de ezt is privátban.
Szia!
Lilly


Szia!

Az email címem: varga.marta1986@gmail.com
Szerencsére nekem is csak esztétikai gondjaim vannak, De majd privátba
Előre is köszönöm

Márti

#3 panka29 2015. 02. 04. - 17:17:57

Üzenet megtekintéseIdézve: marta1986 - Dátum: 2015. február 04. - 15:15:11

Szia

28 éves vagyok nálam kb 9 éve jöttek ki a tümnetek de szerencsére ha lehet ilyent mondnai csak a börömön (MRI teljes test vizsgálat alapján sehol máshol nincsenek kinövések) és első sorba a mellkasom nyak környékén vannak. Szeretném én is elkérni a kinai orvos elérhetősét.
Köszönöm előre is.

Márti


Kedves Márti!

Kérlek add meg az e-mail címedet,és mindent leírok amit szeretnék privátba.MInt mondtam a "jóindulatú akaróm"miatt itt nem írhatok semmit.De e-mailben amit csak Te olvasol szívesen odaadom.Írok.
Egyébként én nem voltam semmilyen vizsgálaton,és semmi bajom sincs azon kívül hogy esztétikai gondot okoz,de ezt is privátban.
Szia!
Lilly

#4 marta1986 2015. 02. 04. - 15:15:11

Üzenet megtekintéseIdézve: panka29 - Dátum: 2015. február 03. - 22:00:11

Ha olvasod amit írtam,kérlek írd meg az e-mail címed,szeretnék privátban írni Neked.Itt sajnos vannak"jóakarók"akik miatt nem fejteném ki a véleményemet többet.mert csak az élettől veszik el a kedvem.Ha olvasod írd meg kérlek.
Lilly



Szia

28 éves vagyok nálam kb 9 éve jöttek ki a tümnetek de szerencsére ha lehet ilyent mondnai csak a börömön (MRI teljes test vizsgálat alapján sehol máshol nincsenek kinövések) és első sorba a mellkasom nyak környékén vannak. Szeretném én is elkérni a kinai orvos elérhetősét.
Köszönöm előre is.

Márti

#5 panka29 2015. 02. 03. - 22:00:11

Üzenet megtekintéseIdézve: panka29 - Dátum: 2015. február 01. - 22:24:06

Ha megadnád az e-mail címed írnék esetleg privátban.Jobb lenne úgy gondolom bizonyos okoknál fogva.Egyébként igazat adok neked,de inkább e-mailben jó.Megadod az e-mail címed?amivel ijeszgetnek azzal kapcsolatban de semmiképpen sem itt!!!!
Köszönöm.
Lilly


Ha olvasod amit írtam,kérlek írd meg az e-mail címed,szeretnék privátban írni Neked.Itt sajnos vannak"jóakarók"akik miatt nem fejteném ki a véleményemet többet.mert csak az élettől veszik el a kedvem.Ha olvasod írd meg kérlek.
Lilly

#6 panka29 2015. 02. 01. - 22:24:06

Üzenet megtekintéseIdézve: merlin - Dátum: 2014. december 16. - 12:49:57

Szia! Nagyon örülök, hogy végre találtam valakiket a fórumon, akik szintén ezzel a " betegséggel " küzdenek! Nekem is csak pigment foltok vannak. A kicsik olyan szeplő méretűek, de vannak 3-4 centisek is. Ezen kívül csak csomóim voltak, a bőr alatt, amiket már kiműtettem. Ezen kívül semmi. Viszont állandóan azzal ijeszgetnek, hogy agyi leépülést meg idegrendeszeri tüneteket okoznak, és hogy jól gondoljam meg a gyermekvállalást. Most 27éves nő vagyok, és semmi bajom, és a kórképet 7éves koromban állapították meg! Nagyon megköszönném, ha megkaphatnám a kínai orvos elérhetőségét. Nagyon érdekelne végre egy normális szakember válasza, mert szerintem az orvosok keverik ezt a betegséget mással, mert semmi sem jellemző rám amiket ezzel kapcsolatban olvastam.


Ha megadnád az e-mail címed írnék esetleg privátban.Jobb lenne úgy gondolom bizonyos okoknál fogva.Egyébként igazat adok neked,de inkább e-mailben jó.Megadod az e-mail címed?amivel ijeszgetnek azzal kapcsolatban de semmiképpen sem itt!!!!
Köszönöm.
Lilly

#7 merlin 2014. 12. 17. - 12:54:41

Üzenet megtekintéseIdézve: anon_395511 - Dátum: 2004. november 30. - 20:14:51

Sziasztok! most 27 éves vagyok,19voltam mikor megtudtam,hogy neurofibromatosis betegségem van. Keresek bárkit aki tud olyat aki hasonlóban szenved! Vagy olyan valakit akinek ez van!!!!!!!!!!!! Nagyon szeretnék megismerkedni egy sorstársal!!!!!!!!! Kérlek írj: nyomi2@freemail.hu



Szia! Én írtam neked a megadott emailre, de nem jó a cím! kérlek hogy adj meg másik e-mail címet, vagy facebook elérhetőséget!

#8 merlin 2014. 12. 16. - 12:49:57

Üzenet megtekintéseIdézve: panka29 - Dátum: 2014. augusztus 11. - 23:17:41

Kedves Annuka!

Dr.Lee-nek hívják.Megkérlhetlek hogy add meg esetleg az e-mail címedet mert ott írnék privátban néhány dolgot.És még annyit mondanék a kedves "jó indulatú" hozzá szóloknak aki azt mondta,hogy nem kellett volna szülnöm mert felelőtlen vagyok.Hogy a leghelyesebb dolog az életemben a kisfiam születése volt.Ő nem volt felelőtlenség.És nem ismerek olyat akinek meghalt volna ebben a gyereke.Szerintem nem létezik iylen.És igen is gyógyultak meg ebből.És a kínai orvos nem kuruzsló.köszönüm a jó indulatúságukat.Én tudok olyanról aki meggyógyult de olyanról nem aki meghalt volna.Jó hogy vannak ennyire jó indulatú emberek mint aki ezeket a dolgokat írta.A fiam nem felelőtlenség hanem egy szerelem eredménye.És azért írtam le mindezeket hogy van igen is kiút.És bocsáss meg Annuka hogy csak most írtam meg a nevét,de nehezen tudom elhinni hogy olyan rossz induklatú emberek vannak mint aki azt írta,hogy felelőtlenség volt a fiam és hogy ebben meghaltak mert lyen nincs.
Lilly



Szia! Nagyon örülök, hogy végre találtam valakiket a fórumon, akik szintén ezzel a " betegséggel " küzdenek! Nekem is csak pigment foltok vannak. A kicsik olyan szeplő méretűek, de vannak 3-4 centisek is. Ezen kívül csak csomóim voltak, a bőr alatt, amiket már kiműtettem. Ezen kívül semmi. Viszont állandóan azzal ijeszgetnek, hogy agyi leépülést meg idegrendeszeri tüneteket okoznak, és hogy jól gondoljam meg a gyermekvállalást. Most 27éves nő vagyok, és semmi bajom, és a kórképet 7éves koromban állapították meg! Nagyon megköszönném, ha megkaphatnám a kínai orvos elérhetőségét. Nagyon érdekelne végre egy normális szakember válasza, mert szerintem az orvosok keverik ezt a betegséget mással, mert semmi sem jellemző rám amiket ezzel kapcsolatban olvastam.

#9 panka29 2014. 08. 11. - 23:17:41

Üzenet megtekintéseIdézve: annuka - Dátum: 2013. december 03. - 11:27:36

Kedves Illy30!

Kérlek add meg a kínai orvos elérhetőségét nekem!
Köszönöm!


Kedves Annuka!

Dr.Lee-nek hívják.Megkérlhetlek hogy add meg esetleg az e-mail címedet mert ott írnék privátban néhány dolgot.És még annyit mondanék a kedves "jó indulatú" hozzá szóloknak aki azt mondta,hogy nem kellett volna szülnöm mert felelőtlen vagyok.Hogy a leghelyesebb dolog az életemben a kisfiam születése volt.Ő nem volt felelőtlenség.És nem ismerek olyat akinek meghalt volna ebben a gyereke.Szerintem nem létezik iylen.És igen is gyógyultak meg ebből.És a kínai orvos nem kuruzsló.köszönüm a jó indulatúságukat.Én tudok olyanról aki meggyógyult de olyanról nem aki meghalt volna.Jó hogy vannak ennyire jó indulatú emberek mint aki ezeket a dolgokat írta.A fiam nem felelőtlenség hanem egy szerelem eredménye.És azért írtam le mindezeket hogy van igen is kiút.És bocsáss meg Annuka hogy csak most írtam meg a nevét,de nehezen tudom elhinni hogy olyan rossz induklatú emberek vannak mint aki azt írta,hogy felelőtlenség volt a fiam és hogy ebben meghaltak mert lyen nincs.
Lilly

#10 annuka 2013. 12. 03. - 11:27:36

Kedves Illy30!

Kérlek add meg a kínai orvos elérhetőségét nekem!
Köszönöm!

#11 lilly30 2012. 09. 11. - 12:48:23

Sziasztok én majdnem 20 évesen kaptam eme kedves betegséget.Semmilyen más bajom ninsen amit ahonlapon leírnak.Semmi nem igaz rám belőle.A göbcsék és pár folton kívül.Bevallom őszintén hogy nem hiszek abban amti a honlapokon írnak és egyesek mondanak róla.Nekem van egy fiam akinek természetesen semmi baja.Eszembe sem jutott hogy bármi baja lehet.
Engem egyszerűen zavar a betegség és nem a félelem hajt.Éppen ezért elmentem egy kínai akupunkturás orvoshoz aki TUD segíteni.Ezt ajánlom mindenkinek.Nekem segített a kivülállók szerint nagyon sokat!1éve járok hozzá.Azt mondta,hogy türelem de tudja gyógyítani és el fognak tünni.De idő és türelem kell hozzá!Nekem ez a véleményem.Eszembe sincsen hogy elfogadjam a betegséget.én nem járok sehova rajta kivül nem is áll szándékomban nincs szükségem rá.Semmi baj az idegeimmekl a betegség miatt ment tönke,nem az idegem hanem a lelkem.Voltam egy másik kínai orvosnál ő is ezt mondta,hogy tudja gyógyíani de idő kell.Akit érdekel annak megadom privátban az email címemet és leírom a nevét és elérhetőségét.Biztos vagyok benne,hogy nekik van igazuk.És abban is hogy nyugodtan lehet vállalni gyereket aki akar.Semi következménye nincsen.Én nem örökoltem senkinek nem volt a családban viszont akkor abban az évben nagyon sok stressz ért.Akit érdekel tudok mondani 1-2 dolgot ahol tudnak valóban segíteni.Egyébként ő adott vitaminokat is és stb.
sing

#12 bozsike22 2009. 05. 13. - 15:09:41

Kedves sorstársak mindenkit szeretettel várunk az NF Hungary honlapján! Vagy írjatok nekem nyugodtan szívesen várom minden érintett levelét! Folyamatosan tájékoztatunk benneteket rendezvényekről és hozzánk kapcsolódó Információkról!

#13 csomo 2008. 08. 24. - 12:21:09

szia 31 éves vagyok nekem is ez a betegségem nekem már sok csomó van a testemen.93-ban gerincre is műtüttek el volt az egész deformálodva púpos voltam én is ismerkednék olyan személyel akinek ez a betegsége

#14 robatko 2007. 08. 23. - 16:28:16

hello. 28 éves vagyok. 6 éves korom óta van neurofibromatozisom.megismerkednék olyan személyekkel akik ebben a betegségben szenvednek.

#15 hababy 2007. 07. 31. - 16:25:51

ÜDV... Keresek neurofibromatosis -ban érdekelteket! Betegek,orvosok,kutatók, természetgyógyász -metafizikus kollegákat ! hababy@t-online.hu *************** Keresek HPV -sal fertőződött hölgyeket, és e témában érdekelt orvosokat,kutatókat, természetgyógyászokat,metafizikusokat. hababy@t-online.hu **************

#16 2004. 11. 30. - 20:14:51

Sziasztok! most 27 éves vagyok,19voltam mikor megtudtam,hogy neurofibromatosis betegségem van. Keresek bárkit aki tud olyat aki hasonlóban szenved! Vagy olyan valakit akinek ez van!!!!!!!!!!!! Nagyon szeretnék megismerkedni egy sorstársal!!!!!!!!! Kérlek írj: nyomi2@freemail.hu


Oldal 1 / 1
  • A téma zárva.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: