Házipatika fórum: Társaság kerestetik!!! - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 3 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3

Társaság kerestetik!!!

#1 kicsispyke 2012. 04. 23. - 12:53:53

Sziasztok sorstársak. szintén wilsonos vagyok idegrendszeri tünetekkel/beszédzavar,kézremegés ,nyelési gondok, nyálfojás / szoval szinte egy roncs vagyok metalcaptase szedek meg cinket meg madopart de eggenhlöre se3mmi változás van egy 4 honapos fiam aki miatt küzdök de kezdem feladni :s 2 év alatt teljesen leépültem alig tudoki makogni pedig nagy dumás voltan régen 26 éves vok :'('

#2 gavarga 2012. 03. 20. - 21:05:45

Sziasztok! 4,5 eves kisfiamnal feltehetoen (90% valoszinuseggel) Wilson kort diagnosztizaltak. Neki majfunkcio elteresei vannak, de erdekelne, hogy mas gyerekeknel milyen tunetekkel jar. A diagnozis felallitasa nekunk egy eve huzodik, masoknal is ilyen maceras ez? Szeretnek kapcsolatba lepni szinten Wilsonos gyerekek szuleivel, mert jelenleg meg a remulet stadiumaban vagyunk. Kerlek jelentkezzetek a varga_gabriella@hotmail.com cimen. Nagyon koszonom: Egy ketsegbeesett anya

#3 zsuzsa1971 2012. 03. 18. - 14:11:20

Sziasztok! Én már 1996 óta vagyok Wilsonos, de hála istennek most úgy néz ki, hogy tünetmentes vagyok! Járok mindig vérvételre, igaz egyre ritkábban! Nekem a húgom volt nagyon beteg 1995-ben, mert nem tudták, hogy mi a baja, 9 hónap után derült ki, hogy Wilsonos! Akkor még az akkori Biogal gyógyszergyár gyártott egy gyógyszert ami nagyon jó volt! Utána ezt megszüntették és a Cupranilt rendelték Amerikából, majd ez is megszűnt és azóta Németországból rendeli az orvosom a Metalcaptasyt. Amúgy a családunkban hárman vagyunk betegek, még egy bátyám is, akinek az idegrendszerét támadta meg a kór! Ha kérdésetek van írjatok:) U.I: Annyi a baj ezzel a gyógyszerrel, hogy hajhullást okoz! Gyógyulást mindenkinek!!!!!:)

#4 akesz_76 2012. 03. 17. - 16:07:05

Sziasztok Nem találom a Facebook-on a klubbot tud valaki segíteni???

#5 tamas_jll 2012. 01. 29. - 13:30:45

FACEBOOK WILSON KÓROSOK KLUBJA

#6 tamas_jll 2012. 01. 29. - 10:29:44

Facebook WILSON KÓROSOK KLUBJA

#7 tamas_jll 2012. 01. 29. - 09:54:14

JAH, csak nem működik...

#8 tamas_jll 2012. 01. 29. - 01:00:33

Készítettem egy CLUBOT A FACEBOOKON EGY SORSTÁRSAMMAL: Wilson kórosok klubja címmel! IDE VÁRJUK AZOKAT A SORSTÁRSAINK JELENTKEZÉSÉT: AKIK WILSONBÓL TÜNETMENTESEK ILL. MÉG HARCOLNAK ELLENE! A CLUB AZÉRT KÉSZÜLT HOGY SEGÍTSÉGET ADJUNK AZOKNAK AKIK MOST INDULNAK NEKI E HOSSZÚ RÖGÖS ÚTNAK ÉS CSALÁDJUKNAK ILL. AKIK ELVESZTETTÉK A REMÉNYT. EGY SZÓVAL WILSONOSOK TÖMÖRÖLJÜNK A MÉLTÁN NÉPSSZ8ERŰ KÖZÖSSÉGI OLDALRA! SEGÍTSÜNK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! FACEBOOK- Wilson kórosok klubja

#9 neptunes 2011. 11. 30. - 15:22:22

Jó helyre posztolsz, a gombáknak köztudottan magas a réztartalmuk, Wilson-kórban kerülendő. :p

#10 dxntoto 2011. 09. 22. - 00:40:04

Sziasztok! Szeretettel ajánlom a lenti linken található információkat! Hasznos lehet!! Mindenre van megoldás! Kicsit összefoglaltam.. Üdv, Tamás

#11 neptunes 2011. 08. 25. - 19:06:53

Sziasztok! Én egy 24 éves (férfi), kivizsgálás alatt lévő wilson-os beteg vagyok és elég sokat tudok már a témáról. Enyhébb esetekben lehet egyből cinkterápiával kezdeni, de lassabb a gyógyulási folyamat mint a d-penicillamin-nal való kezelés (Metalcaptase) esetében és akinél már jelentős mennyiségű réz halmozódott fel a szervezetében annál tetemes mennyiségű rezet szabadít fel a cink ami újramérgezést, rosszullétet okoz, ezért csak évekkel később, fenntartó kezelésként szokták alkalmazni - 150mg napi adaggal. A cinket én is próbáltam de nagyon rosszul voltam tőle. Ami nálam igazából bevált az a sima forralt csapvíz, ami nagymértékben enyhítette a tüneteimet azáltal, hogy kimosta a rezet a véráramba csak sajnos egyelőre nincs mi megkösse azt. Amit még ajánlani tudok az a szigorú rézszegény diéta és a termálvizek kerülése mivel a bőrön át is felszívódik a réz. Üdv. neptunes

#12 visz963 2011. 08. 22. - 12:23:50

Hi, engem most diagnosztizáltak májproblémával. Gyorsan utána is olvastam a témának, és nem egy cikket találtam, ahol sikeres kezelésről számoltak, és semmi mást nem szedtek, mint cinket. (több formában is lehet). Én is elkezdtem cinket szedni, az ára nem vészes, és sokféle formában található, az olcsóbb megoldás a cink-szulfát, ez eléggé irritálja a gyomrot, és hasmenést okoz. Picit drágább a cink-glukonát, cink-polikonát, ezektől is forog a gyomrom, de legalább nem annyira hajt. Lehet még cink-oxid tablettát is kapni vény nélkül, azonban ez nem megfelelő a célra szerintem, mert a gyors felszívódásra van tervezve, viszont a cink-szedéses terápiának pont az a lényege, hogy a bélben maradjon a cink sokáig. Az általam ismert holland cikkben két év alatt napi 2-300 Mg cink szedésével teljesen kiürítették a szervezetből a rezet, a páciens újra képes volt írni. Üdv, visz963

#13 csajbik 2011. 04. 15. - 15:59:11

Szia Adri! Ez a két honlap cím még él? Mert én hiába írom be, nem hozza be. Várom válaszod! Üdv! Ildi

#14 szerencse2011 2011. 01. 16. - 21:31:08

Sziasztok! Szeretnélek benneteket megkérni ,írjátok meg nekem kinek milyen vizsgálatokat csináltak, amiből kiderült a wilson -kor.Pl szemészeti ,labor,genetika?cöulin plazmin szint?Kinek milyen értékei voltak?Válaszotokat a következő e-mail címre várom......lepkea@gmail.com Leveleitekre válaszolok mert van megoldás.

#15 babartamas 2010. 12. 01. - 19:52:32

Szia! Tamás vagyok és egy barátomnak szeretnék segíteni. 32 éves és sajnos idegrendszeri károsodással járó Wilson kórban szenved. Elég súlyos állapotba került mire diagnosztizálták a betegséget. Kezdetben minden félretett pénze elment a méregdrága gyógyszerekre. Most a 25-ös Wilzint kellene szednie, ami támogatással 7000 Ft, viszont már több mint egy hónapja nem jut hozzá, valamilyen OEP-es "technikai" probléma miatt. Olvastam a betegségről amit a neten találtam, azt hiszem megértettem. Láttam, hogy több módon is fenntartható a kezelés, pl. a réz felszívódását gátló módon, illetve a vérből történő kivonással, továbbá diétával kiegészítve. Szeretnék segíteni, mert nagyon sokat fejlődött a barátom és élhetne még emberi életet is, ha nem lennének ilyen problémák. Megnyugtató látni, hogy van remény, mert olvasni biztatót is. Segíts kérlek ha tudsz jó tanáccsal vagy tapasztalattal. Ahogy olvasom 18 éves korod óta biztosan szakértővé váltál a témában. Létezik erre megfizethető gyógyszer? Az email-címem: babartamas@citromail.hu Segítségedet előre is köszönöm!

#16 klemi75 2010. 09. 09. - 13:56:41

Sziasztok!Klementina vagyok,35 éves és három fiú gyermek édesanyja.18éves korom óta kezelnek Wilson-kórral+akkoriban májvéna trombózisom is volt.Nekem a májamat tette tönkre kór.Artamint szedek amit külföldről rendel meg a Budapesti Dorottya Gy.sz.t,és továbbítja nekem postai uton Miskolcra.Örülök,hogy sorstársakra találtam

#17 noemisari 2010. 06. 27. - 19:18:15

Sziasztok! Noémi vagyok a férjemnél 5 éve wilson kórt diagnosztizáltak. Neki sem a májával nem volt gond, sem a szemén nem volt gyűrű csak túl sok réz volt a szervezetében és nagyok voltak a végtagmozgásai. Romániában élünk. Neki Cupremir nevű gyógyszert írtak fel csak az a gond, hogy két hónapja nem lehet megkapni ezt a gyógyszert. Ha valaki tudna segíteni, hogy honnan lehetne megszerezni akkor nagyon megköszönném, mert két hónapja nem szed semmit és a mozgások felerősödtek. Ha valaki tudna segíteni a következő email címre írhat: ndebreni@yahoo.com

#18 torokadri 2010. 02. 12. - 18:50:01

Sziasztok! Lisztesné Török Adrienn vagyok,24 éves,wilson kóros.Megcsináltam az első honlapot amin mi wilson kórosok tudunk tapasztalatokat cserélni,beszélni,stb. www.wilsonkor.hu www.wilsonkor.eoldal.hu

#19 torokadri 2010. 02. 09. - 16:06:56

Sziasztok! Én 24 éves wilson kóros anya vagyok.Nekem 2009.05.18.-án diagnosztizálták.Én nem ismerem ezt a gyógyszert én Artamint szedek,ez egy litván "csoda".Nekem a májam ment tönkre.Szivesen megosztanám a tapasztalataimat más wilson kórosokkal.Tartsátok a diétát amit itt tudtok letölteni:www.hazipatika.com/praktik ak/etrendek/318/1 !!!!! Kitartás sorstársak. :)

#20 lopploppanya 2010. 01. 23. - 21:40:26

Üdv! Él még a fórum 2010-ben is a Wilson-kórral kapcsolatban? Megköszönném, ha kapnék néhány e-mail címet azoktól, akik hajlandóak erről a betegségről, tüneteiről, stb levelezni és tanácsokkal ellátni. Lopploppanya e-mail-címem: lopp-lopp-anya@hotmail.com


  • 3 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: