Házipatika fórum: Myelóma multiplex - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 171 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Myelóma multiplex

#1 Devecser 2018. 03. 23. - 08:20:35

Anyu sajnos nincs jól.. lassan 3 hónapja, hogy benn van a kórházban

#2 Devecser 2018. 03. 23. - 08:19:00

Anyu sajnos nincs jól.. lassan 3 hónapja, hogy benn van a kórházban

#3 bviragne 2018. 03. 08. - 19:02:17

Devecser!
Nagyon sajnálom az édesanyádat, és veletek is együtt érzek. Sajnos semmi okos tippem nincs. A házi orvost keresd meg(ha még nem tetted), vagy a helyi szociális gondozókat (nem tudom a hivatalos nevüket). Otthoni ápolás is szóba jöhet, ha anyagilag bírjátok.
Sokat gondoltam rátok, mert a régiek közül nem sokan fórumozunk. Jelentkezz, ha sikerült valami megoldás. Addig is sokat gondolok Rátok és miharabbi gyógyulást kívánok.

#4 Devecser 2018. 03. 08. - 07:42:48

Kedves Sorstársak!

Néhányan emlékezhettek ránk, anyukám 2004. óta küzd a myelomával, és több, az évek alatt kialakult járulékos betegséggel. 2017. novemberig különféle kemoterápiás kezelésekben részesült hosszú éveken át. Az évek folyamán szép lassan, folyamatosan leépült, végül járásképtelenné vált. 2018. január 2-án került be a Honvéd kórházba szeptikus tünetekkel, nem tudott lábra állni, illetve nem tudta a székletet tartani. Ekkor alhasi tályog, sipoly műtétet hajtottak végre (már másodszor a betegsége alatt), illetve a bartholin mirigyet is kivágták... Közben nőgyógyászatilag is vérezni kezdett, így február 26-án küretet végeztek, és szövettant is vettek. 2 hónap kórház után hazaadták, apukámmal ápoltuk 6 napon át. Pelenkáztuk, mosdattuk, mindent megtettünk, de nem evett szinte semmit, mégis sok széklet jött... inni sem akart már... így a 6. otthon töltött napon ismét mentő jött érte, vissza a Honvédba kiszáradással, újabb húgyúti fertőzéssel, most végzik a széklet vizsgálatot is. Járásképtelen, pelenkázni kell, idegileg nagyon kivan :(( Fájdalmas minden mozgatás... Az utóbbi 2,5 hónap a kórházról szólt, időnként teljesen elment a tudata is, zavart volt 1-2 héten. Most ismét tiszta.. A doktornő mondta 1,5 hét kb., hogy kikezelik ebből, utána el kell helyezni valahova, semmiképp nem adja haza... Mindenhol falakba ütközöm, 8-12 hónapos várólisták vannak a fizetős helyeken is :( Apukám 72 éves, beteges, teljesen ki van merülve, velem együtt ... Mivel Szentendrén laknak, azt mondták ma nekem, hogy az esztergomi Hospice-hoz tartozunk, amit felhívtam, visszahívást ígértek még mára, de nem történt meg. Nagyon kiesne nekünk Esztergom, apunak a busszal 2-2 óra utazást jelentene. Én Pomázon élek, Budapesten dolgozom, így csak hétvégén tudnánk menni látogatni... Január 2. óta naponta anyu mellett vagyunk, naponta látogatjuk a Honvédban, de most kiteszik.. annyi szenvedésen van már túl, (őssejtátültetés, sterilszobák, trombózisok, embólia, csigolya műtétek, tályog műtétek stb..) hogy semmiképpen nem szeretném egy krónikus osztályra beadni... Mindannyian nagyon kivagyunk lelkileg/fizikailag, muszáj valami megoldást találnom. Ma ismét írtam a budapesti hospicenak.. Ha van valami ötletetek, vagy tapasztalatotok a budapesti krónikus osztályokat illetően, kérlek segítsetek... Várólistán vagyunk a Leányfalusi Szeretetotthonba, de 10 hónap is lehet a várakozás.. :(((

#5 bviragne 2017. 12. 28. - 20:23:13

Valéria!
Nem tudom,honnan van a felvilágosítás a túlélésről. Ha olvastad a fórumot, több beteg is már lassan évtizedet élt az első tünetek óta. Pl a férjemet kétszer transzplantálták 2008-ban és 2009-ben. 73 éves és él. Igaz sűrűn jár kontrollra.Más betegségek is vannak az életben amikkel együtt kell élni. Igaz ez nem gyógyítható, de szinten tartható. Te még a férjemhez képest fiatal vagy és jobbak a gyógyulási esélyeid. Fel a fejjel és bízzál az orvosodban. Jelentkezz többször is. Boldog új évet kívánok Bori

#6 hoczavaleria 2017. 12. 17. - 21:31:40

Sziasztok!

Nem tudom,mennyire aktív még a fórum. Én autoimmun beteg vagyok, de most derült ki,hogy nagy valószínűséggel myeloma multiplexem van.
Próbáltam utána nézni, de nem túl jó a túlélési arány. Eléggé meg vagyok ijedve. 48 éves vagyok, szeretném még látni az unokáimat.

#7 magyi66 2017. 07. 05. - 14:22:40

Mikala főorvos úr remek orvos, nekem ugyan nem ő a kezelőorvosom, de ismerem és csak jókat tudok róla mondani. Jó kezekben vagytok.

Sajnálom, hogy romlik a férjed állapota, ez fokozatosan következett be vagy egyik pillanatról a másikra?
Jó a rosszban, hogy szóba jött a 2. transzplant, mert ahol hosszú volt az első T utáni remisszió, ott van esély, hogy a második is hosszabb nyugalmi időszakot eredményez majd. És a gyógyszermentes időszakoknak nagyon kell örülni.

Nem kapok semmilyen kezelést. Most volt a kontrollom (júniusban), még mindig tart a CR, úgyhogy most már sanszos, hogy meglesz a 10. éves jubileuma a komplett remissziót elért transzplantációmnak :rolleyes:

Jó egészséget kívánok,

#8 katalinrottekn5 2017. 07. 02. - 14:49:14

Kedves Magyi!
Köszönöm a válaszod!11 év alatt nem kapott a férjem kezelést,csak gyógyszereket szedett.Sajnos az utóbbi hónapokban romlanak az eredményei.Mikala doktor a kezelő orvosa,maximálisan elégedettek vagyunk vele.Nagyon rendes és jó orvos!Az ő javaslatára történik a második autológ transzplantáció.Veled minden rendben,nem kapsz a transzplant.óta semmi kezelést,gyógyszert?

#9 katalinrottekn5 2017. 07. 02. - 14:44:12

Üzenet megtekintéseIdézve: magyi66 - Dátum: 2017. május 25. - 13:46:27

Kedves Katalin!

Nekem csak 1x volt, de ismerek olyan betegtársat, akit 2x transzplantáltak és olyat is, akinek a második T-je allogén volt.

11 év szép hosszú idő (én idén leszek 10 éves). A férjed kapott kezelést a 11 év alatt? Vagy egyszer csak berobbant a betegség?

Június 14-én 16 órától a terápiaválasztásról fog Dr. Mikala Gábor egy előadást tartani a MOHA mieloma támogató csoportja számára a László Kórházban, ha el tudsz jönni, biztos válaszol a kérdéseidre! Pontos helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület,1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7)


#10 magyi66 2017. 05. 25. - 13:46:27

Kedves Katalin!

Nekem csak 1x volt, de ismerek olyan betegtársat, akit 2x transzplantáltak és olyat is, akinek a második T-je allogén volt.

11 év szép hosszú idő (én idén leszek 10 éves). A férjed kapott kezelést a 11 év alatt? Vagy egyszer csak berobbant a betegség?

Június 14-én 16 órától a terápiaválasztásról fog Dr. Mikala Gábor egy előadást tartani a MOHA mieloma támogató csoportja számára a László Kórházban, ha el tudsz jönni, biztos válaszol a kérdéseidre! Pontos helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület,1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7)

#11 katalinrottekn5 2017. 05. 19. - 07:02:45

Sziasztok!
Van köztetek olyan,akinek kétszer volt saját őssejt transzplantációja?

#12 katalinrottekn5 2017. 05. 14. - 18:27:44

Sziasztok!
Örülök,hogy használt közületek valakinek a Rev....id nevű gyógyszer,sajnos a férjemnél nem volt említésre méltó javulás.11 évvel ezelőtt volt őssejt transzplantja,az idén újra fellángolt a betegsége,ismét előjegyezték,valószínüleg még ez évben sor kerül rá.

#13 katalinrottekn5 2017. 05. 14. - 18:22:44

Üzenet megtekintéseIdézve: bviragne - Dátum: 2017. március 02. - 20:28:48

Kedves Gyógyult és Gyógyuló félben lévő Társak!
Én a férjem nevében fórumozok. Röviden: 2007-ben derült ki hosszú vizsgálatok során a mm. 2008-ban és 2009-ben transzplantálták. 2015-ig tünetmentes volt, majd elindult lassan. 2016 májusában megkaptuk az OEP engedélyt a Revlimid nevű gyógyszerre. A tájékoztatón levő mellékhatást szinte száz százalékban produkálta a férjem, az első két doboz után jelentkeztek. De nagyon jól reagált a szervezete, mert eltűnt a véréből. Most ott tartunk, hogy szünet van, mivel februárban egy makacs tüdőgyulladása lett, amit csak a klinikai bent fekvéssel lehetett gyógyítani. A közérzete kezd javulni, de most egy hete rettenetesen fáj a lábikrája. Erre milgammát javasolt a kezelő orvos, mert ez még a Revlimid egyik mellékhatása, ezt eddig is szedte.
mindenkinek jó egészséget kívánok.


#14 magyi66 2017. 05. 03. - 05:04:11

Kedves András,

a leírtak szerint nagyon alaposan utána jártál a tüneteidnek. Sajnálom, hogy ennyi vizsgálat sem adott választ arra, mi okozza ezt a tünetet. Az mindenesetre jó hír, hogy nagyobb szervi eltérést nem találtak.
A csontlézió és a neuropathia mint tünet és mellékhatás sajnos a myeloma illetve a kezelések velejárója. Csontfelszívódási pontok nekem is voltak a koponyacsonton - ez nagyon tipikus a myeloma esetében-, de szerencsére eltűntek; egy hematológus néhány évvel ezelőtt azt mondta nekem, hogy kb. 2 év alatt - ha nem aktív a betegség és még a megfelelő korban vagyunk - eltűnhetnek, mert a szervezet öngyógyít.

Kapsz mostanság kezelést? Mert az merült fel bennem, hogy esetleg gyógyszermellékhatás még lehet ez a tünet.

#15 A 2017. 04. 26. - 20:46:36

A””Magyi”és a”Feri”által írtakra elég késve reagálok,amiért mindkettőtöktől elnézést kérek.Mind a ketten egyaránt említettétek a szemfenék vizsgálatot.2010 előtt is többször,de 2013-ban,2014-ben,legutoljára pedig most,2017 április 19.-én végeztek nálam ilyet.2014-ig a leleteim hibátlanok voltak minden vonatkozásban,2014-ben külön kértem,hogy aurás látászavarra is vizsgáljon a szemész főorvos asszony.Ekkor le is írta,hogy az ilyen jellegű panaszaimra szemészeti ok nem valószínűsíthető,viszont talált”egyéb öregkori szürke hályog”-ot,ami szerencsére még nem műtétérett.A legutolsó,ez év áprilisi alkalommal a diagnózisom pedig megegyezett az ezt megelőzővel.
A panaszommal már 2010-ben,2012-ben,2013-ban és 2014-ben neurológián,a speciális”úgynevezett”fejfájás szakrendelés”-en is megfordultam.Volt úgy,hogy több alkalommal is egy évben./Azt el kell mondanom,hogy hogy sohasem volt fejfájásom,amikor a panaszaim jelentkeztek,de csak ide voltam irányítható ezzel a tünettel./
Az idős, nagy tapasztalatú és ismerten jó hírű főorvos mindent végig csinált, amit csak lehetett.Így voltam /többször is koponya és egyben agyi CT-én, koponya és agyi MRI-n,
MRA-n./A CT nem mutatott semmi károsat,de mutatta a koponya alapi csonton és a I./nyaki/
csigolyán lévő csontlézóimat/ mivel ez még belefért a felvételbe/.Az MRI és az MRA semmi károsat nem jelzett kivéve minimális agykéreg sorvadást,ami nyugdíjas korban nem meglepő.
Ezeken túlmenően elküldött dopler vizsgálatra./A nyaki főerek kivizsgálására/Szintén Ő küldött EEG vizsgálatra,Ahol az agyi működést a koponyára felhelyezett több/4-5-6 ?/ tappanccsal elektromosan vizsgálták több féle variációban.A doppler és az EEG eredmények is kifogástalanok voltak.A neurológus a koponya CT.-én talált kerek csontlyukaknak szentelt nagy figyelmet és áttanulmányozta a hematológiai utolsó leleteimet is.A látászavarra semmilyen gyógyszert,kezelést nem írt elő, csak eseménynapló vezetését és hat hónapra kontrolt./2014 óta már nem jártam itt./mondhatni úgyis,hogy belefáradtam/
A neurológia másik, neuropátiás szakrendelésére is jártam 2014-el bezáróan./Azóta nem járok./ Az adjunktus asszony többször is végzett ENG vizsgálatot nálam/a combjaim zsibbadása miatt/Ez az idegszálak vezetési képességét vizsgálja elektromos árammal/Ezen vizsgálatok nálam polineuropátiát,kevert neuropátiát,axonális neuropátiát mutattak,de találtak a kezemen és a karomon cubitális alagút szindrómát is.Mindezekre a rövid közlés az volt,hogy a hematológiai alapbetegségem okozza.Korábban a hematológusom a poloneuropátiára Ly….-t írtfel.Ezt próbáltam a neurológusnál 90%-os támogatásúra kérni,de
nem ment,mert nem vagyok cukros.Helyette a Go…..-t ajánlotta mivel az olcsóbb,mint a Ly…./Azt is mondta,hogy ő inkább a hematológus által felírtat ajánlja./
A cukrom 6,2-re van beállva régóta./Ilyen értéknél voltam terheléses vércukorszint mérésen,ahol az eredmény jóval 5,9 alatti, konkrétan 4,0 lett./
A vesémmel vesekövön kívül most nincs komolyabb bajom.

AWikipédia nem irányadó,de könnyen megkereshető a myeloma /wikipédia beírással.Itt is szó van látászavarrról.A számítógép könyvtáramba tettem több erről szóló orvosi anyagot,de most nem keresgélem , mivel nincs rendszerezve még és nehezen lenne megtalálható rövid idő alatt.
Egy egyetemi klinikai hematológiai centrumba járok,de egyébről és erről is szívesebben email-ben,vagy telefonon beszélek./Elérhető vagyok az”idoutazo@gmail” címen./

Elnézést hogy ilyen hosszú voltam.Máskor próbálom rövidebbre fogni magam.

Üdvözlök mindenkit a fórumon.

András

#16 magyi66 2017. 04. 25. - 17:20:58

Sziasztok!

2017. május 12-én 16-18 óra között lesz a MOHA Mielóma Támogató Csoportjának következő találkozója. A bifoszfonátok okozta szájüregi problémák kivédésének lehetőségeiről tart előadást dr. Végh Dániel.
Helyszín: Szent László Kórház , 22-es épület, 1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Bp. Albert Flórián út 5-7).

Ha van kedvetek, gyertek!

#17 bviragne 2017. 04. 23. - 20:14:14

Devecser!
De jó,hogy jelentkeztél. Mi van édesanyáddal? Sokszor eszembe jut a sok küzdelem ami vele történt. Én sem tudtam törölni a gyógyszer nevet, nem vagyok egy profi számítógépes. A férjem nagyon sokat szened a lábával, ő lyr.....t kap, de nem nagyon használ. Nála visszajött myeloma kb a tr. után 5 évvel kezdett emelkedni. Most megint stagnál. Üdv Bori

#18 Devecser 2017. 04. 20. - 13:31:29

Most olvasom, hogy nem lehet gyógyszer nevet kiíeórni.. :( Hogy kell hozzászólást törölni?

#19 Devecser 2017. 04. 20. - 13:25:45

Sziasztok!

A neuropátiás fájdalmakat egy gyógyszer mulasztotta el anyukámnál, amit egy neurológus főorvosnak köszönhetünk. A neve: Gordius. Semmi más nem hatott. Ebből egy kúra teljesen rendbe hozta. Jobbulást kívánok Mindenkinek!

#20 feri54 2017. 04. 14. - 19:58:52

Kedves András,nekem sem voltak ilyen tüneteim.Én neha kis aprö csillagokat szoktam látni ha hirtelen felállok,de olyat nem tapasztaltam amiröl irsz.Megkérdem,hogy a cukorszinteddel hogy állsz,ugyanis a kemok után es a vele együtt szedett steroidok cukorbetegséget hoz elö.Mint ismeretes,ennek a betegségnek a szövödménye a látáselvesztés.Ezt szemfenék vizsgalattal deritik ki.Nem ártana utánanézni.

Mindenkinek kellemes husvétot kivánok.
Üdv.Feri54


  • 171 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: