Házipatika fórum: Myelóma multiplex - Házipatika fórum

Ugrás a tartalomhoz

hirdetés

Szponzorált hirdetések

  • 171 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »

Myelóma multiplex

#1 bviragne 2018. 06. 23. - 17:32:04

Devecser!
Fogadd őszinte részvétem.

#2 Devecser 2018. 06. 06. - 10:44:38

Az ÚT vége. 2018. május 25.
Budakeszi, Honvéd Kórház 3-as telephely

A Budai hegyek ölelésében, hatalmas fenyők között vezet az út a régi épülethez. Már nem is számolom hányadszor megyek végig rajta.. Az eső szakad... Törődöm is én vele, legalább észrevétlenek maradnak a könnycseppek az arcomon. Enyhén emelkedik az út, de nem csak emiatt nehéz minden egyes lépés... Félek... Most ez nem számít, ott a helyem. A bejáratnál katonák őrködnek, kedvesen köszöntenek minden nap. A retro stílusú aulában fotelek, kis asztalkák, innen kanyarodik fel a lépcső az első emeletre. Amint felérek megüt a krónikus osztályokon oly ismert szag... 108-as szoba, belépek... Anyu már nincs magánál, hangosan, kissé hörögve lélegzik... A szívem összeszorul.. Itt vagyok ma is Anya... Nem hagylak el... Közben int a nagyon kedves, együttérző főorvosnő, jöjjek ki, beszélni akar velem. Itt az ideje elbúcsúzni... Megsimogatja a vállam, és sok erőt kíván. Tegnap mindannyian ott voltunk, simogattuk, puszilgattuk, és mindenki elmondta a családból, amit még szeretett volna.. Ma csak én jöttem, nem könnyű végignézni egy szeretett személy haláltusáját... Leemelem az ágyrácsot, leülök a székre, és megfogom a kezét... Tele van lila foltokkal a sok tűszúrástól.. Közben potyognak a könnyeim, csókolgatom a kézfejét... Imádkozni kezdek... Szorítja a kezemet, gyakran megfeszül a teste a fájdalomtól, és a légzésén is hallom, hogy szenved. Felállok, átölelem, arcom az arcához ér... a fülébe súgva mondom neki, hogy Anya tartsál ki... Már nem tart sokáig... Imádkozom tovább... Telnek az órák, imádkozom.. Ő pedig küzd, igazi harcos ☹ A szobában lévő másik két beteghez ápolók jönnek, hozzák az ebédet. Zajlik az élet, mintha ott sem lennénk, mindenki kerül minket. Az egyik ápolónő azért odajön az ágy végéhez, pár szót váltunk. A másik is bejön nagy hanggal, köszönök, de még csak vissza sem köszön... Rendkívül ellenszenves, de nem szólok.. Ő kimaradt a pénzosztásból, ez lehet a baja... Próbálok nem foglalkozni Vele, csak Anyura koncentrálok.. Ki kell menjek időnként, a kezem próbálom kihúzni, de szorítja... nem enged... Anya, jövök mindjárt, csak a mosdóba megyek... elenged.. Visszaérek újra fogja a kezem.. Nézegetem, a kis karját, amin Matrifen fájdalomcsillapító tapasz van.. Ma tették fel, de nem elég hatásos, szenved ☹ Eljön a vacsora idő, mi nem kapunk már, csak fecskendőben fájdalomcsillapítót, amit a szájába nyomnak. A fele a légútra, másik fele a napok óta üres gyomorba kerül. Borzasztó keserű lehet... 2 perc után öklendezni kezd... Próbálom emelni a fejét... jókora gyomorsavat, és a cseppeket is visszahányja, de a szájüregből azonnal leszívja egy légvétellel a tüdőre... Hörög, fuldoklik ... Rohanok szólni, jöjjenek, segítsenek.. folyik a könnyem közben.. Az oldalára fektetjük, ami hatalmas fájdalmakkal jár... hozzák a leszívó gépet, és megkezdik az életmentést... dugdossák le a csövet, mert hörögve fullad, hallani a tüdőn a folyadékot... már vér jön a csőből, nem értem honnan.. ki akarnak küldeni, de nem megyek! A vér abból ered, hogy a csővel felsértik a torkát, nyelőcsövét, szájpadlását... Sajnos ez ezzel jár... Végül leszívják a folyadékot, és visszahelyezik Őt fekvő helyzetbe... Minden mozdulat, és érintés nagyon erős fájdalmakkal jár... Picit megnyugszik, de hörögve lélegzik tovább, megbolygatták, fájdalmai vannak ☹ Imádkozom, és fogom a kezét..dühös vagyok... Még mit kell kibírnia? Próbálok lenyugodni, és csak Rá koncentrálni.. Végre elbóbiskol... este van.. El kell induljak haza... Odahajolok, és a fülébe súgom: Anya, este van..hazamegyek pihenni, de reggel megint jövök.. addig is lélekben Veled vagyok.. Szeretnék kérni Tőled valamit... Kérlek, indulj Útnak az Örök Hazába.. Tedd le ezt a beteg testet, és szárnyalj szabadon... Eleget szenvedtél.. Mindent nagyon köszönünk Neked... Nagyon szeretünk... Sokan várnak már Téged Odaát...Amint eljön az idő, én is menni fogok.. Te pedig ott fogsz várni Rám <3 Szeretlek Anya... ☹ Alszom, és reggel korán jövök újra... Ólomsúly nehezedett Rám, amikor megsimogattam, és kiléptem a szobából... Fáradt voltam, és elkeseredett, dühös, szomorú, és hálás is egyben, hogy foghattam a kezét.. Kavarogtak az érzések... Az autóban hazafelé olyan erővel imádkoztam, hogy szabadítsa meg Őt ettől a sok szenvedéstől az Isten, mintha a Menny kapuit ostromoltam volna képzeletben... Nyisd ki, hívd Haza!!! Szinte követeltem... Hazaérve elláttam az állatokat, vacsorát adtam a 12 órás műszakból hazaérő páromnak, majd beestem az ágyba a kimerültségtől, és elaludtam... A mobilom csörgésére ébredtem éjfél előtt pár perccel... Apu volt az.. Anyu 23 óra 30 perckor elment... Olyan fájdalommal hasított belém a tudat, hogy hangosan zokogni kezdtem, szinte rázkódtam a sírástól.. kimentem az éjszakában a kertbe, és sírva imádkoztam végig az irgalmasság rózsafűzért... Úgy éreztem megszakad a szívem, most is úgy érzem... feszítően fáj a mellkasom...
Ki kellett ezt írjam magamból... Ez a nap kitörölhetetlen, fájdalmas emlékként fog velem élni, amíg csak itt leszek ebben a testben. Bízom benne, hogy Anyu már boldog, és szabad... Alig várom, hogy újra lássam...

#3 Devecser 2018. 03. 23. - 08:20:35

Anyu sajnos nincs jól.. lassan 3 hónapja, hogy benn van a kórházban

#4 Devecser 2018. 03. 23. - 08:19:00

Anyu sajnos nincs jól.. lassan 3 hónapja, hogy benn van a kórházban

#5 bviragne 2018. 03. 08. - 19:02:17

Devecser!
Nagyon sajnálom az édesanyádat, és veletek is együtt érzek. Sajnos semmi okos tippem nincs. A házi orvost keresd meg(ha még nem tetted), vagy a helyi szociális gondozókat (nem tudom a hivatalos nevüket). Otthoni ápolás is szóba jöhet, ha anyagilag bírjátok.
Sokat gondoltam rátok, mert a régiek közül nem sokan fórumozunk. Jelentkezz, ha sikerült valami megoldás. Addig is sokat gondolok Rátok és miharabbi gyógyulást kívánok.

#6 Devecser 2018. 03. 08. - 07:42:48

Kedves Sorstársak!

Néhányan emlékezhettek ránk, anyukám 2004. óta küzd a myelomával, és több, az évek alatt kialakult járulékos betegséggel. 2017. novemberig különféle kemoterápiás kezelésekben részesült hosszú éveken át. Az évek folyamán szép lassan, folyamatosan leépült, végül járásképtelenné vált. 2018. január 2-án került be a Honvéd kórházba szeptikus tünetekkel, nem tudott lábra állni, illetve nem tudta a székletet tartani. Ekkor alhasi tályog, sipoly műtétet hajtottak végre (már másodszor a betegsége alatt), illetve a bartholin mirigyet is kivágták... Közben nőgyógyászatilag is vérezni kezdett, így február 26-án küretet végeztek, és szövettant is vettek. 2 hónap kórház után hazaadták, apukámmal ápoltuk 6 napon át. Pelenkáztuk, mosdattuk, mindent megtettünk, de nem evett szinte semmit, mégis sok széklet jött... inni sem akart már... így a 6. otthon töltött napon ismét mentő jött érte, vissza a Honvédba kiszáradással, újabb húgyúti fertőzéssel, most végzik a széklet vizsgálatot is. Járásképtelen, pelenkázni kell, idegileg nagyon kivan :(( Fájdalmas minden mozgatás... Az utóbbi 2,5 hónap a kórházról szólt, időnként teljesen elment a tudata is, zavart volt 1-2 héten. Most ismét tiszta.. A doktornő mondta 1,5 hét kb., hogy kikezelik ebből, utána el kell helyezni valahova, semmiképp nem adja haza... Mindenhol falakba ütközöm, 8-12 hónapos várólisták vannak a fizetős helyeken is :( Apukám 72 éves, beteges, teljesen ki van merülve, velem együtt ... Mivel Szentendrén laknak, azt mondták ma nekem, hogy az esztergomi Hospice-hoz tartozunk, amit felhívtam, visszahívást ígértek még mára, de nem történt meg. Nagyon kiesne nekünk Esztergom, apunak a busszal 2-2 óra utazást jelentene. Én Pomázon élek, Budapesten dolgozom, így csak hétvégén tudnánk menni látogatni... Január 2. óta naponta anyu mellett vagyunk, naponta látogatjuk a Honvédban, de most kiteszik.. annyi szenvedésen van már túl, (őssejtátültetés, sterilszobák, trombózisok, embólia, csigolya műtétek, tályog műtétek stb..) hogy semmiképpen nem szeretném egy krónikus osztályra beadni... Mindannyian nagyon kivagyunk lelkileg/fizikailag, muszáj valami megoldást találnom. Ma ismét írtam a budapesti hospicenak.. Ha van valami ötletetek, vagy tapasztalatotok a budapesti krónikus osztályokat illetően, kérlek segítsetek... Várólistán vagyunk a Leányfalusi Szeretetotthonba, de 10 hónap is lehet a várakozás.. :(((

#7 bviragne 2017. 12. 28. - 20:23:13

Valéria!
Nem tudom,honnan van a felvilágosítás a túlélésről. Ha olvastad a fórumot, több beteg is már lassan évtizedet élt az első tünetek óta. Pl a férjemet kétszer transzplantálták 2008-ban és 2009-ben. 73 éves és él. Igaz sűrűn jár kontrollra.Más betegségek is vannak az életben amikkel együtt kell élni. Igaz ez nem gyógyítható, de szinten tartható. Te még a férjemhez képest fiatal vagy és jobbak a gyógyulási esélyeid. Fel a fejjel és bízzál az orvosodban. Jelentkezz többször is. Boldog új évet kívánok Bori

#8 hoczavaleria 2017. 12. 17. - 21:31:40

Sziasztok!

Nem tudom,mennyire aktív még a fórum. Én autoimmun beteg vagyok, de most derült ki,hogy nagy valószínűséggel myeloma multiplexem van.
Próbáltam utána nézni, de nem túl jó a túlélési arány. Eléggé meg vagyok ijedve. 48 éves vagyok, szeretném még látni az unokáimat.

#9 magyi66 2017. 07. 05. - 14:22:40

Mikala főorvos úr remek orvos, nekem ugyan nem ő a kezelőorvosom, de ismerem és csak jókat tudok róla mondani. Jó kezekben vagytok.

Sajnálom, hogy romlik a férjed állapota, ez fokozatosan következett be vagy egyik pillanatról a másikra?
Jó a rosszban, hogy szóba jött a 2. transzplant, mert ahol hosszú volt az első T utáni remisszió, ott van esély, hogy a második is hosszabb nyugalmi időszakot eredményez majd. És a gyógyszermentes időszakoknak nagyon kell örülni.

Nem kapok semmilyen kezelést. Most volt a kontrollom (júniusban), még mindig tart a CR, úgyhogy most már sanszos, hogy meglesz a 10. éves jubileuma a komplett remissziót elért transzplantációmnak :rolleyes:

Jó egészséget kívánok,

#10 katalinrottekn5 2017. 07. 02. - 14:49:14

Kedves Magyi!
Köszönöm a válaszod!11 év alatt nem kapott a férjem kezelést,csak gyógyszereket szedett.Sajnos az utóbbi hónapokban romlanak az eredményei.Mikala doktor a kezelő orvosa,maximálisan elégedettek vagyunk vele.Nagyon rendes és jó orvos!Az ő javaslatára történik a második autológ transzplantáció.Veled minden rendben,nem kapsz a transzplant.óta semmi kezelést,gyógyszert?

#11 katalinrottekn5 2017. 07. 02. - 14:44:12

Üzenet megtekintéseIdézve: magyi66 - Dátum: 2017. május 25. - 13:46:27

Kedves Katalin!

Nekem csak 1x volt, de ismerek olyan betegtársat, akit 2x transzplantáltak és olyat is, akinek a második T-je allogén volt.

11 év szép hosszú idő (én idén leszek 10 éves). A férjed kapott kezelést a 11 év alatt? Vagy egyszer csak berobbant a betegség?

Június 14-én 16 órától a terápiaválasztásról fog Dr. Mikala Gábor egy előadást tartani a MOHA mieloma támogató csoportja számára a László Kórházban, ha el tudsz jönni, biztos válaszol a kérdéseidre! Pontos helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület,1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7)


#12 magyi66 2017. 05. 25. - 13:46:27

Kedves Katalin!

Nekem csak 1x volt, de ismerek olyan betegtársat, akit 2x transzplantáltak és olyat is, akinek a második T-je allogén volt.

11 év szép hosszú idő (én idén leszek 10 éves). A férjed kapott kezelést a 11 év alatt? Vagy egyszer csak berobbant a betegség?

Június 14-én 16 órától a terápiaválasztásról fog Dr. Mikala Gábor egy előadást tartani a MOHA mieloma támogató csoportja számára a László Kórházban, ha el tudsz jönni, biztos válaszol a kérdéseidre! Pontos helyszín: Szent László Kórház, 22-es épület,1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7)

#13 katalinrottekn5 2017. 05. 19. - 07:02:45

Sziasztok!
Van köztetek olyan,akinek kétszer volt saját őssejt transzplantációja?

#14 katalinrottekn5 2017. 05. 14. - 18:27:44

Sziasztok!
Örülök,hogy használt közületek valakinek a Rev....id nevű gyógyszer,sajnos a férjemnél nem volt említésre méltó javulás.11 évvel ezelőtt volt őssejt transzplantja,az idén újra fellángolt a betegsége,ismét előjegyezték,valószínüleg még ez évben sor kerül rá.

#15 katalinrottekn5 2017. 05. 14. - 18:22:44

Üzenet megtekintéseIdézve: bviragne - Dátum: 2017. március 02. - 20:28:48

Kedves Gyógyult és Gyógyuló félben lévő Társak!
Én a férjem nevében fórumozok. Röviden: 2007-ben derült ki hosszú vizsgálatok során a mm. 2008-ban és 2009-ben transzplantálták. 2015-ig tünetmentes volt, majd elindult lassan. 2016 májusában megkaptuk az OEP engedélyt a Revlimid nevű gyógyszerre. A tájékoztatón levő mellékhatást szinte száz százalékban produkálta a férjem, az első két doboz után jelentkeztek. De nagyon jól reagált a szervezete, mert eltűnt a véréből. Most ott tartunk, hogy szünet van, mivel februárban egy makacs tüdőgyulladása lett, amit csak a klinikai bent fekvéssel lehetett gyógyítani. A közérzete kezd javulni, de most egy hete rettenetesen fáj a lábikrája. Erre milgammát javasolt a kezelő orvos, mert ez még a Revlimid egyik mellékhatása, ezt eddig is szedte.
mindenkinek jó egészséget kívánok.


#16 magyi66 2017. 05. 03. - 05:04:11

Kedves András,

a leírtak szerint nagyon alaposan utána jártál a tüneteidnek. Sajnálom, hogy ennyi vizsgálat sem adott választ arra, mi okozza ezt a tünetet. Az mindenesetre jó hír, hogy nagyobb szervi eltérést nem találtak.
A csontlézió és a neuropathia mint tünet és mellékhatás sajnos a myeloma illetve a kezelések velejárója. Csontfelszívódási pontok nekem is voltak a koponyacsonton - ez nagyon tipikus a myeloma esetében-, de szerencsére eltűntek; egy hematológus néhány évvel ezelőtt azt mondta nekem, hogy kb. 2 év alatt - ha nem aktív a betegség és még a megfelelő korban vagyunk - eltűnhetnek, mert a szervezet öngyógyít.

Kapsz mostanság kezelést? Mert az merült fel bennem, hogy esetleg gyógyszermellékhatás még lehet ez a tünet.

#17 A 2017. 04. 26. - 20:46:36

A””Magyi”és a”Feri”által írtakra elég késve reagálok,amiért mindkettőtöktől elnézést kérek.Mind a ketten egyaránt említettétek a szemfenék vizsgálatot.2010 előtt is többször,de 2013-ban,2014-ben,legutoljára pedig most,2017 április 19.-én végeztek nálam ilyet.2014-ig a leleteim hibátlanok voltak minden vonatkozásban,2014-ben külön kértem,hogy aurás látászavarra is vizsgáljon a szemész főorvos asszony.Ekkor le is írta,hogy az ilyen jellegű panaszaimra szemészeti ok nem valószínűsíthető,viszont talált”egyéb öregkori szürke hályog”-ot,ami szerencsére még nem műtétérett.A legutolsó,ez év áprilisi alkalommal a diagnózisom pedig megegyezett az ezt megelőzővel.
A panaszommal már 2010-ben,2012-ben,2013-ban és 2014-ben neurológián,a speciális”úgynevezett”fejfájás szakrendelés”-en is megfordultam.Volt úgy,hogy több alkalommal is egy évben./Azt el kell mondanom,hogy hogy sohasem volt fejfájásom,amikor a panaszaim jelentkeztek,de csak ide voltam irányítható ezzel a tünettel./
Az idős, nagy tapasztalatú és ismerten jó hírű főorvos mindent végig csinált, amit csak lehetett.Így voltam /többször is koponya és egyben agyi CT-én, koponya és agyi MRI-n,
MRA-n./A CT nem mutatott semmi károsat,de mutatta a koponya alapi csonton és a I./nyaki/
csigolyán lévő csontlézóimat/ mivel ez még belefért a felvételbe/.Az MRI és az MRA semmi károsat nem jelzett kivéve minimális agykéreg sorvadást,ami nyugdíjas korban nem meglepő.
Ezeken túlmenően elküldött dopler vizsgálatra./A nyaki főerek kivizsgálására/Szintén Ő küldött EEG vizsgálatra,Ahol az agyi működést a koponyára felhelyezett több/4-5-6 ?/ tappanccsal elektromosan vizsgálták több féle variációban.A doppler és az EEG eredmények is kifogástalanok voltak.A neurológus a koponya CT.-én talált kerek csontlyukaknak szentelt nagy figyelmet és áttanulmányozta a hematológiai utolsó leleteimet is.A látászavarra semmilyen gyógyszert,kezelést nem írt elő, csak eseménynapló vezetését és hat hónapra kontrolt./2014 óta már nem jártam itt./mondhatni úgyis,hogy belefáradtam/
A neurológia másik, neuropátiás szakrendelésére is jártam 2014-el bezáróan./Azóta nem járok./ Az adjunktus asszony többször is végzett ENG vizsgálatot nálam/a combjaim zsibbadása miatt/Ez az idegszálak vezetési képességét vizsgálja elektromos árammal/Ezen vizsgálatok nálam polineuropátiát,kevert neuropátiát,axonális neuropátiát mutattak,de találtak a kezemen és a karomon cubitális alagút szindrómát is.Mindezekre a rövid közlés az volt,hogy a hematológiai alapbetegségem okozza.Korábban a hematológusom a poloneuropátiára Ly….-t írtfel.Ezt próbáltam a neurológusnál 90%-os támogatásúra kérni,de
nem ment,mert nem vagyok cukros.Helyette a Go…..-t ajánlotta mivel az olcsóbb,mint a Ly…./Azt is mondta,hogy ő inkább a hematológus által felírtat ajánlja./
A cukrom 6,2-re van beállva régóta./Ilyen értéknél voltam terheléses vércukorszint mérésen,ahol az eredmény jóval 5,9 alatti, konkrétan 4,0 lett./
A vesémmel vesekövön kívül most nincs komolyabb bajom.

AWikipédia nem irányadó,de könnyen megkereshető a myeloma /wikipédia beírással.Itt is szó van látászavarrról.A számítógép könyvtáramba tettem több erről szóló orvosi anyagot,de most nem keresgélem , mivel nincs rendszerezve még és nehezen lenne megtalálható rövid idő alatt.
Egy egyetemi klinikai hematológiai centrumba járok,de egyébről és erről is szívesebben email-ben,vagy telefonon beszélek./Elérhető vagyok az”idoutazo@gmail” címen./

Elnézést hogy ilyen hosszú voltam.Máskor próbálom rövidebbre fogni magam.

Üdvözlök mindenkit a fórumon.

András

#18 magyi66 2017. 04. 25. - 17:20:58

Sziasztok!

2017. május 12-én 16-18 óra között lesz a MOHA Mielóma Támogató Csoportjának következő találkozója. A bifoszfonátok okozta szájüregi problémák kivédésének lehetőségeiről tart előadást dr. Végh Dániel.
Helyszín: Szent László Kórház , 22-es épület, 1.5 emelet, Tanácsterem (1097 Bp. Albert Flórián út 5-7).

Ha van kedvetek, gyertek!

#19 bviragne 2017. 04. 23. - 20:14:14

Devecser!
De jó,hogy jelentkeztél. Mi van édesanyáddal? Sokszor eszembe jut a sok küzdelem ami vele történt. Én sem tudtam törölni a gyógyszer nevet, nem vagyok egy profi számítógépes. A férjem nagyon sokat szened a lábával, ő lyr.....t kap, de nem nagyon használ. Nála visszajött myeloma kb a tr. után 5 évvel kezdett emelkedni. Most megint stagnál. Üdv Bori

#20 Devecser 2017. 04. 20. - 13:31:29

Most olvasom, hogy nem lehet gyógyszer nevet kiíeórni.. :( Hogy kell hozzászólást törölni?


  • 171 Oldal +
  • 1
  • 2
  • 3
  • Utolsó »
  • Nem szólhatsz hozzá ehhez a témához.

Szponzorált hirdetések

Topik megosztása: